Inlägg

Visar inlägg från april, 2018

EB-loppet 2018

Bild
Nu har anmälan för EB-loppet 2018 äntligen öppnat! Du kan hitta information om loppet och anmälan mm i våra olika kanaler: Hemsida: www.ebloppet.se Instagram: https://www.instagram.com/ebloppet.se/ Facebook: https://www.facebook.com/ebloppet/
Förra året arrangerade vi det första EB-loppet och förhoppningarna var att komma över 50 personer för då hade vi lyckats nå utanför närmsta familjen. Nog gick det trögt i början men anmälningarna tickade sakta men säkert in. Mot slutet ökade det till mängder vi aldrig kunnat drömma om! Vi landade på en bra bit över 400 anmälda personer och dessutom stöttade inte mindre än 12 sponsorer som fick sin logga på baksidan av den snygga sporttröjan vi tryckte upp till deltagarna. Totalt samlade vi in fantastiska 95090kr till forskning!

Nedan är saxat från Instagram och snälla ni som har Instagram, gå in och följ ebloppet.se så vi får upp antalet följare lite! Samma sak på Facebook, lägg gärna någon minut här och där på att gilla och dela så att information…

Denna supertuffa danstjej!

Bild
Det har varit påsklov, också på dansen, plus att hon var sjuk veckan innan så nu hade hon inte dansat på flera veckor. De har fått filma när dansläraren dansar igenom alla steg de hittills lärt sig vilket gör att hon kan kolla på det hemma och träna. Det har hon gjort under denna period och efter senaste lektionen var hon för första gången nöjd med sin insats plus att hennes lärare stannade till och berömde henne för att hon hängde med så bra.

Ibland kommer det över mig, en så stark stolthet så jag blinkar tårar. Hon är så modig och även om huden är lättskadad så har hon verkligen skinn på näsan. Skorna på bilden önskar hon att de ska funka men tyvärr får hon ont direkt av dem, de klämmer på utsidan på fötterna.
Hon började med barndans för flera år sedan. Efter det gick hon över till Disco/Street vilket var roligt men som med tiden innehåller mer och mer hopp vilket inte är bra för henne. Vi väntade tålmodigt på att hon skulle bli gammal nog för Commersial Jazz, 8år ska man vara på …

Nya tajts under

Bild
Vi har använt Mölnlyckes Tubifast Garments i alla år, ända sedan Natalie var bebis. Toppengrejer som går att få tag i genom sjukvården. Såklart inte upphandlat men tar man en dialog med sin hudläkare och denne ser behovet så ska det gå att få dem. För Natalie har det varit helt avgörande att ha dessa vantar, tröjor, byxor och strumpor under sina vanliga kläder. De håller förband på plats så de inte flyttar sig lika lätt, de fungerar som en skyddande "andra hud" om hon går emot någonstans och de hjälpte faktiskt hennes trasiga armhålor att läka när hon var bebis - de har aldrig mer gått sönder sedan vi började med Tubifast Garments! Så all hyllning till dem.
Nu, x antal år senare finns det faktiskt en sort till att få tag i på marknaden i Sverige; Skinnies Web som är specifikt framtagna för personer med EB. De är tunna och extremt stretchiga på alla ledder samt att de är sydda utan sömmar. De är också dyrare så jag har inte propagerat för att få testa dem via sjukvården men …