EB i familjen 2

Vintersport är något alla i familjen älskar så vi försöker ta oss till fjällen varje vinter. Jag och Darko brukar åka Vasaloppet respektive Tjejvasan vilket gör att vi förutom att åka slalom vill åka en del längdskidor. Jag hade inte åkt en meter längdskidor i vintras (vi fick ingen snö i Göteborg), jag hade inte heller åkt i Skidome, så jag bestämde mig för att enbart åka längd denna vecka. Det kändes enormt konstigt att vara där bredvid skidbackarna och se de andra åka men själv inte åka ett endaste åk. Jag fick dock många härliga längdturer och kunde fila på tekniken vilket verkligen behövdes. Det var lite tungåkt de flesta dagar eftersom det inte var så kallt, det blev rätt tuffa pass men det var gött ändå! Natalie åkte en del pulka när hon var mindre men numera är det uteslutande en sån här hon åker på, hennes kallas snowzone men kärt barn har många namn. En avlång vadderad plastbit med handtag är väl bästa beskrivningen tror jag. Mestadels åker hon sittandes men här testad...

Darko och hans bror skulle inleda vår semester med att simma Vansbrosimmet den 9:e juli så vi bokade stuga i Sälen veckan innan tävlingen. Brorsan med familj åkte upp tidigt i veckan medan vi jobbade fram till onsdagen och sedan körde vi upp under torsdagen. Det var strålande väder när vi kom fram så jag for ut och tog några bilder på omgivningarna - man vet ju aldrig med svensk sommar, kanske är det skit-väder dagen efter! ;) Vi älskar att inleda semestern med att sticka iväg på något direkt, det blir som en kickstart på ledigheten och även om det bara är en övernattning eller två så känner man att NU är det äntligen semester. Dessutom kommer man hem efter lilltrippen och kan konstatera att man har i princip hela ledigheten kvar fortfarande - toppenkänsla! Hundfjället, trollskogen till höger och stora värmestugan rakt fram. Våra favoritbackar syns lite till vänster, i alla fall en av dem som heter Branten. Lekplats med Branten i bakgrunden och bortåt vänster i bild ...

Sitter och bläddrar bland härliga sportlovsbilder, vi hade en go vecka sju i Sälen även om vi fick testa många väderslag... ;) I liften en kall morgon, det gällde att täcka allt! :) Pulkabacken i Hundfjället besöktes flitigt! Fantastiskt väder i början av veckan, detta var första dagen. Andra dagen var det fotsitt fint väder men vi hörde talas om att det var storm på ingång på onsdagen så vi passade på att ta liften upp på fjället för att åka helikopter. Detta är liften på väg ner igen, Natalie har aldrig åkt lift förut så det var toppenkul! Hugo och jag åkte väggenliften när vi åkte Worldcup-backen. Mot slutet på veckan åkte Hugo och Darko även Väggen några gånger, kul att de slutligen öppnade den! Vi bodde i Joängets fjällgård och på bara några steg bort låg denna lilla söta stuga där det serverades både luncher och middagarna. Denna dag blev det våffla med hjortronsylt, mumma! Finaste killen :) ...

Får man inte åka skalom så måste man ju få göra något annat kul!

Natalie vill så gärna åka skidor och kolla in det här klippet!!! Jag blir helt känslosam och tårögd.... Är det någon som vet om dessa finns i de svenska fjällen? Jag har sett sådana man sitter i men jag har aldrig sett dessa med handtag bakpå så någon kan åka med och hålla den stabil hela tiden!

Den gula lilla pricken på vänster häl omges av ett område som också är hårt, kanske en knapp cm i diameter. Som med allt annat kring Natalies sjukdom så motarbetas den av mig men det händer inte så mycket, den lever sitt eget liv. Visst kan man tycka att problemet tycks litet i sammanhanget och att hon ser himla fin ut. Det stämmer så klart, hon ser jättefin ut för sin diagnos. Men det hade hon inte gjort om jag lutat mig tillbaka och sagt "skit samma, jag kan ändå inte motverka sjukdomen". Då hade hennes tillstånd förvärrats i rätt snabb takt. Därför tas varje nytt problem på stort allvar för att det inte ska skena till något ohejdbart. Så om någon där ute har bra tips kring Dystrofisk EB och förhårdnader på fötter så tas de tacksamt emot. Jag smörjer som bara den med riktigt feta krämer som Locobase med Karbamid och Helosan. När jag hittar någon liten "flärp" på förhårdnaden så pillar jag och grejar tills jag får bort delar av den. Då ser det bra ut ett tag me...

Natalie slog till och sov hela natten i sin egen säng, tjohoooo! Jag har varit pigg på jobbet idag och fått mycket gjort, det känns bra. Hade dock behövt fler timmar än vad som finns tillgängligt just nu. Både på jobbet och utanför. Vissa veckor räcker tiden inte till känns det som. Har du också en sådan vecka? Det som inte känns så bra just nu är mitt vänstra öra. I söndags när jag la mig och det blev tyst omkring mig så upptäckte jag att något störde mig. Ett bakgrundsljud, ett pip... Jag har många gånger skämtat om att ungarna skriker så jag kommer få tinnitus men innerst inne så tror man ju aldrig att det ska hända. Det har nu gått två dygn och pipet är kvar, helt oförändrat. Jag hoppas att det är tillfälligt men med min tur så är det säkert permanent. Jag försöker ställa in mig på att jag kommer få leva med det här, resten av livet. Fy. Det är min fasa att ha det för alltid. Jag som är så enormt lättstörd när det gäller sömnen, lättväckt och blir dessutom snabbt påverkad om jag ...

Vi ligger i soffan i varsit hörn och slötittar på TV. Det har varit en intensiv helg med barnkalas, träningar, bad med omläggningar, urstädning av bilar och en jäkla massa tvätt. Ekorrhjulet snurrar på så pass så vi knappt hinner med det där vanliga som att städa. Det är inte kul att lägga en halv dag på helgen till att röja i huset! Vi brukar försöka städa av innan helgen men det hann vi inte denna veckan. Vi har dock passat på att njuta lite av det sköna vårvädret som äntligen kommit till Göteborg och sol är värt hur mycket som helst. Dammråttorna får vänta... :) Finaste skidkillen vinkar stolt efter sitt stora hopp i luftkudden! Barnen saknar stugan och semesterveckan så det blir himla kul att överraska dem med att det snart är dax för vinterläger med EB-föreningen och då ska vi till Sälen igen. :)

Är det sant, är alla de paketen till mig??! Eric Saade - Manboyskivan - lycka! Jaaaaa, en ny Barbiefilm! Blå är det nya lila... även om lila fortfarande är nummer ett så har vi en solklar tvåa nu. Något som sysselsatte båda barnen i Sälen och i bilen på vägen hem. Ja just det, vägen hem... gissa vem som mådde dåligt? Hugo. Vi stannade akut så han fick gå ur bilen och andas lite frisk luft men det hjälpte tyvärr inte, han la en spya i diket stackarn. Sen var det lugnt resten av vägen hem som tur är och vi är ordentligt glada över att vi slapp få det i bilen denna gången.

Hugo hade tur, han var den siste i kön som fick hoppa precis innan stängning igår. Natta hojtar glatt när hon inser att det var brorsan som flög förbi!

Idag har vi vår sista dag här i Sälen och för min del blev det den bästa skiddagen! Jag är lite seg i starten, tekniken brister och jag fegar när det gått ett helt år så de första dagarna gick ganska trögt. I onsdags när Hugo och jag åkte (dag fyra) så drog han före i en lift så jag stannade nedanför och väntade ut honom tills han kom tillbaka för att fråga varför han åkte upp utan mig. "Oj då mamma, jag glömde" fick jag till svar men jag trodde inte riktigt på det så jag frågade om det var roligare att åka själv än tillsammans med mig. Då kröp det fram... "Men mamma, det är inget kul när du åker så långsamt, jag får bara vänta hela tiden". Jag fick mig en tankeställare. Nu är det bara att släppa bromsen om jag ska hänga med honom i stället för att bli den där trista morsan som inte vågar något. Så jag körde på, som fasen! Höjde tempot och körde till och med ifrån honom i en svart backe. Då skulle han plötsligt promt åka först i liften och sen slängde han sig ut för...

Det är svårt att fatta hur snabbt en semestervecka kan flyga förbi! I morgon är vår sista skiddag och på lördag morgon vänder vi hemåt igen. Nedan Natta och jag på pulkautflykt och Hugo på väg in i Trollskogen.

Okej, det syns inte jättebra får jag erkänna men eventuellt blev jag lite distraherad av att se honom intrasslad i nätet. Dagen innan dog en kille under en skicrosstävling i världscupen och det är ju inte utan att man tänker på otäcka krascher när man ser sonen falla... Innan jag stänger av så ser man honom ligga uppochner i nätet. Om man är snabb! ;)

I lördags körde vi norrut och resan gick jättebra, halva vägen... Vi stannade i Grums och käkade lite lunch och körde sen vidare. Vägarna var lite krokiga och guppiga och Natta var gnällig. Vi tänkte väl ungefär "herrgud, ska hon gnälla i 30 mil nu, vad ska vi göra?" men fick snart att göra när det visade sig att hon gnällde för att hon var åksjuk. Hon la tidernas lunch-spya rätt över sig själv, sin barnstol och två kuddar som vi hade tagit med oss. Suck! Vi har testat detta förut eftersom Hugo också blev åksjuk på småvägar när han var i den åldern och det är aldrig kul att ta rätt på. Vi gjorde som vi brukar när ungarna spyr; jag tar rätt på barnet och Darko på det andra. Jag stod med Natalie utomhus i vinande iskall vind mitt på ett öppet område och bytte kläder och underställskläder samt torkade spya ifrån ansikte och hår på henne. Hon frös så hon knappt kunde stå upp av skakningarna. När jag fått på henne nytt underställ och en klänning + vinterjacka kröp vi in i framsäte...

Hugo framför, mamma bakom - nu kör vi!

Födelsedagsflickan i färd med att öppna sina presenter i morse!

Redo för en kul dag!

Japp, vi har lyssnat på musik i bilen och låten de vill höra om och om igen är.... Sean Banan!