Inlägg

Visar inlägg från mars, 2015

Epidermolysis bullosa och tandvården

Bild
När man pratar hudsjukdom så tänker så klart alla hud i första hand och visst är det huden vi lägger enormt mycket tid på, både att skydda och att behandla så såren läker. Vi lägger också mycket energi på nutrition eftersom det är grunden till att kroppen ska orka läka och även vara motståndskraftig mot det ena och det andra.
Något annat vi lägger enormt mycket tid på är tandvården. Natalie träffar tandläkaren 2ggr per år och tandhygienisten träffar hon var 6:e till 8:e vecka. Den senare för att få hjälp att göra rent i munnen samt flourlacka. Vi borstar med en tandborste som är så pass mjuk att den inte får bort all plack i munnen. Jag har en liten spetsig borste som jag försöker jobba med nära tandköttet någon gång i veckan plus att jag petar försiktigt med spetsiga änden på en plackers (liten tandtrådspryl). Hon hatar när jag tar tandtrådsänden men jag gör det ändå ibland... 
Vi borstar med olika tandkrämer som innehåller klorhexidin plus att hon sköljer med Paroex och numera även…

6-åringen funderar vidare

Bild
Vad rör sig i huvudet på en 6-åring? Ganska mycket troligen. När Natalie och jag är själva i badrummet och jag pysslar med hennes sår så får jag höra väldigt många tankar. Idag var inget undantag, det kom ett långt resonemang, försöker återge delar av det här:
- Mamma jag tänkte ju att jag skulle vara frisk och fin och så blev det så här, det trodde jag inte. - Hur menar du nu? Menar du såren? - Ja jag trodde inte att jag skulle få EB men så fick jag det, nu är jag inte alls frisk och fin. Jag skulle ju vara frisk och fin men så blev det så här! - Du har känslig hud och ingen av oss tycker om EB men du är väldigt fin ska du veta!  - Ja ja men då är jag väl trasig och fin då. Är väl fin men kolla här, (pekar på knän och visar upp händerna) jag är ju helt trasig mamma! (Suckar) - Ja du är världens finaste och EB är jättedumt och jag önskar så klart att jag kunde ta bort den men det kan jag inte. Nu har du den känsliga huden och då får vi göra det bästa vi kan och ta hand om såren så de…

Dålig period

Bild
Jag lyckades dra på mig influensan för ett par veckor sedan, strax efter att vi kom hem från Kap Verde. Blev liggandes en vecka, ingen hög feber men ändå helt utslagen. Efter det har jag lagt en del extra tid på EB-föreningen då det snart är årsmöte så bloggen har fått vänta lite. 
Denna veckan verkar det vara Natalies tur, hon är rejält förkyld men ingen hög feber. Det kommer ju lite olägligt eftersom hon fyller år i morgon. Oj vad hon har pratat om sin födelsedag senaste dagarna - och speciellt idag! Hon har nog frågat 10 gånger om vi har köpt presenter, om vi ska sjunga för henne, när hon ska ha kalas osv. Spännande! :)
Senaste stället att hänga: i tältet står numera en skumgummifotölj och sedan tar hon in favoritsaker dit in. Elsa och en prins har minsann hamnat utanför tältet för tillfället. Häromdagen kom ett paket från Penny Girl med posten, hon fick gå med i klubben och äntligen kom välkomstpaketet. Det var många söta små pysselsaker plus bok och tidning mm. Det var även hörl…