EB i familjen 2

I dessa Corona-tider är det härligt att gå tillbaka och titta på Natalies dansuppvisning från december 2019 - bara månader senare vällde Covid-19 in över Europa och Sverige och i vår blir det ingen vanlig dansuppvisning med publik. Natalies dansgrupp har krympt till mindre än hälften, jag tror de är 9 tjejer som dansar i den nu eftersom många inte fick fortsätta för sina föräldrar på grund av pandemin. Jättetråkigt såklart men vi tycker det är viktigt att Natalie dansar vidare. Motion är oerhört viktigt för oss alla och hennes glädjepunkt i veckan är utan tvekan dansen, hon älskar att dansa! Natalie syns till vänster i bild med ljusast jeans. Ja vi valde tyvärr "fel sida" i lokalen denna gång så vi fick inte se henne på nära håll. De brukar alltid ha den typen av koreografi att de byter plats så när hon rörde sig mot mitten i gruppen efter en stunds dansande trodde jag vi skulle se henne bättre men icke, sen gled hon tillbaka till platsen långt bort... typiskt! Nästa gån...

Natalie dansar på Sinclairs i Västra Frölunda en gång i veckan sedan ett antal år tillbaka. När hon var mindre gick hon på barndans och sedan bytte hon till disco/street efter ett tag. Barndansen hade sina utmaningar då de ofta höll varandra i handen och gick på led och sådana saker. Jag var ofta rädd att hon skulle skada sig, men det gick nästan alltid bra. Disco/street är en kul grupp och det fungerade också hyfsat men det var ändå lite för mycket hopp för hennes fötter så när hon var gammal nog så bytte hon till Commercial Jazz. Där trivs hon som fisken i vattnet men visst, ska man vara petig så innehåller även den gruppen vissa utmaningar för hennes hud. Någon gång har de gjort rörelser som innebär att man håller i varandra men framför allt så går de ner på knä i vissa rörelser. Allt hänger faktiskt på hur koreografin sätts upp varje termin och den är inte EB-optimal alla gånger. Under våren har det i alla fall funkat bra, inga långa passager på knä. Jag har även sagt till Natalie ...

Önskar dig en riktigt god fortsättning på helgerna och ett Gott Nytt År! Hoppas du fått några avkopplande dagar med någon du gillar att umgås med samt en massa god mat och annat mumsigt. Vi njuter i fulla drag av att vara lediga tillsammans, jag tog två dagar mellan jul och nyår för att få lite långledigt med barnen. Nu ska jag dock jobba tre dagar mellan nyår och trettondagen. Darko har för närvarande mycket på jobbet och kan inte ta helt ledigt men han har i alla fall kunnat jobba på distans vilket sparar tid såklart. Jag delar med mig av ett filmklipp till, detta är från julaftons morgon då Natalie spelade Stilla Natt för oss. Det började med en utmaning i slutet av november från Darko där han lovade en bonus om hon skulle klara att spela den tvåhändigt på julafton. Natalie själv trodde inte alls att det skulle gå, den finns nästan längst bak i pianoboken och innehöll en del nya accord som hon inte kunde ännu. Hennes pianolärare gick igenom den på en lektion, de förenklade väl någ...

Natalie hade sin senaste dansuppvisning nu i december, riktigt bra som alltid! Hon dansar Commercial Jazz på Sinclairs Dansskola i Frölunda. Två gånger per år har de dansuppvisning i Lisebergshallen och det är en superfin show hela dagen med blandade framträdanden från Sinclairs två dansskolor i Göteborgsområdet (Frölunda och Mölnlycke).   Se och njut! Natalie startar längst bak och hon är delvis dold bakom andra tjejer i gruppen men håll utkik där bak mitten-höger så hittar du henne. De byter plats under dansen och hon är i mitten ett tag för att mot slutet dansa längst fram lite till vänster. Hon har utvecklats så enormt mycket och vi är superstolta över henne! När hon skulle fylla åtta anmälde jag henne till Commercial Jazz nybörjare men det var för få som ville dansa i den gruppen så hon fick gå rätt in i en fortsättningsgrupp. Efter två terminer i så hade de återigen för få som ville dansa i den gruppen och hon fick då gå över till den tredje nivån som heter medel. Det ...

Tänk, i lördags var det äntligen dags för EB-loppet! För första gången anordnades detta lopp i Sverige för att samla in pengar till förmån för forskning kring Epidermolysis Bullosa, EB. När Darko och Daniel kom på idén att anordna ett välgörenhetslopp så tänkte de att det vore roligt att komma upp i 50-60 deltagare för då har de nått utanför närmsta familjen och närmsta vännerna. Det blev långt över 400 som anmälde sig! Vissa fick förhinder, vissa hade förhinder redan från början men anmälde sig ändå för att vara med och stötta och få en fin träningströja på köpet. När den stora dagen äntligen kom hade vi ändå 296 personer på plats, så häftigt! Här kommer ett filmklipp från Kåsjön i Partille när alla härliga deltagare gav sig iväg. De släpptes iväg i två omgångar, först den längre banan på 10,5km och sedan den kortare på 3,1km. Natalie är stolt över att hon filmade allihopa. :)  Jag återkommer med ett inlägg till med några foton.

Här kommer ett dagsfärskt klipp från dagens dansuppvisningar i Lisebergshallen. Sinclairs dansskola har dessa dansshower två gånger per år och då får alla elever chansen att visa upp vad de lärt sig det senaste halvåret. Ett 90-tal nummer/shower visas upp och nummer 88 var Natalies grupp Commercial jazz. Natalie var troligen den enda dansaren som åkte rullstol till och från uppvisningen... Vid årsskiftet bytte hon grupp och vi hade anmält henne till en nybörjargrupp för barn från 8 år. Dock var intresset för just denna grupp lite svalt så den slogs samman med fortsättningsgruppen. Knappa 8 år gammal fick hon så kliva in i en mer avancerad grupp och dansa ihop med ett gäng rätt långa tjejer, de flesta av dem är troligen tonåringar. :) Hon fick kämpa lite med paraplyet som de använder i början, det är svårt att greppa när man har ömmande fingrar. Jag hade virat på ett greppskydd som gör greppet mjukare och tjockare men det var jobbigt ändå. Dessutom har hon bara repeterat med själv...

Denna hösten har Natalie dansat i en ny grupp som heter Disco/Street. Hon har haft jättekul och hon uppskattar att det är mer "dans" och mindre lek. Jämför man med barndansen så har den inslag av att springa runt och leka flygplan och liknande medan det här är rena dansträningar i 50 minuter där det kommer ut en svettig och slutkörd tjej efteråt. Hon har dock sagt flera gånger under hösten att det är jobbigt för det gör ont i fötterna, de har många fler inslag av hopp vilket inte passar henne så bra eftersom hon ofta har blåsor och sår på fötterna. Nu när vi fick se uppvisningen i lördags så förstår jag henne, det är ett antal hopp. Jag hoppas på att hitta en annan grupp redan till våren, vi får se vad de säger på Sinclairs. Natalie startar längst bak till höger i bild, hon har förutom de svarta kläderna som alla hade också på sig nyfångade underställ i svart, till och med vantarna är svarta. Det slår mig när jag tittar på klippet att hon hunnit bli väldigt lång! Långa arma...

För dig som läst bloggen ett tag blir detta en repris från april i år. Jag delar dokumentären igen eftersom den är så oerhört gripande. Jag gråter varje gång jag ser den... Detta är Jonathan Pitre som är 14 år och bor i Ottawa. Han har precis som Natalie recessiv Dystrofisk EB, en mycket svår variant och han har det väldigt mycket tuffare än Natalie har det. Vi tror inte att hon kommer ha den mängden öppna sår på sin kropp när hon är 14 år men jag kan absolut relatera till omläggningssituationerna. De är så modiga och tåliga våra fjärilsbarn, smärtan som Natalie går igenom när vi måste plocka av förbanden och bada henne är vissa gånger gräslig. Det är inte lätt att vara den som lyfter på förbanden och ser smärtan förvrida hennes ansikte men det är lika imponerande varje gång att se hur hon tar sig igenom det och strax har ett leende på läpparna igen och börjar leka med sina leksaker i badkaret. En riktig fighter! Se dokumentären, inte bara för att se smärtsamma omläggningar utan ...

Den här veckan har varit efterlängtad i över ett års tid, Natalie ska äntligen börja skolan! Hon är peppad, taggad, hon längtar och hon har lite fjärilar i magen. Härom dagen sa hon "Mamma jag längtar så mycket och snart är det dags! Vet du, jag är faktiskt lite spänd!" I morse var jag på skolan och höll en information om Natalie och EB och strax ska jag tillbaka för att träffa kökschefen och kökspersonalen. Barnen har studiedag idag så det var det ypperliga tillfället för mig att få chansen att berätta om EB för all personal vid ett och samma tillfälle. Denna veckan kommer jag köra en informationskampanj eftersom många nya nu kommer i kontakt med EB för första gången, både personalen på skolan och föräldrar till klasskompisar. Jag kommer skriva minst ett inlägg per dag. Det blir en blandning av basfakta om EB, information om just Natalie och hennes variant av sjukdomen samt sårbilder. Jag lägger inte ut så många sårbilder nuförtiden men denna vecka kommer jag göra det ju...

Idag var sista danstillfället innan sommaruppehållet och då bjuds familj och släkt att komma in och titta. Tyvärr var de bara 3st idag, de brukar vara många många fler men kanske har folk åkt på semester redan. Eller tyvärr, för oss är det ju en fördel såklart eftersom färre barn betyder mindre risk för olyckor. Roligt har hon i alla fall vår söta danstjej och till hösten blir det spännande då hon byter grupp från Barndans till Disco kids.  Här bjuds på lite cha cha!

Detta reportage grep tag i mig ordentligt. Killen har samma typ av EB som Natalie och han har det riktigt riktigt tufft.

Vi har nyligen kommit hem från en härlig vecka på Kap Verde! Sol, bad och alla måltider i bufféform tillsammans med Darkos bror med familj. Natalie såg att de dansade bredvid poolen och ville titta, dagen efter ville hon själv dansa. Vi satt där och väntade men det var ingen dans den dagen utan träningspass på step up-bräda. Stor sorg! Men lyckligtvis var det dans nästa dag och Natalies första Zumba är fångad på film!

Idag delar jag en video som jag vill varna för innan du startar den. Du kommer få se klipp från omläggningar av ett barn som har Junktional Herlitz, det är blödande sår, mycket smärta och ett barn som gråter hjärtskärande och hest, luftvägarna är inte bra och han kämpar bitvis efter luft. Oftast vill jag visa hur vi lever, att det går att leva som en vanlig familj också med besvärliga former av EB. Jag vill visa vilken fantastisk tjej Natalie är, hur modig hon är som provar på allt möjligt och springer genom livet med ett leende på läpparna trots sår som aldrig vill läka helt och svår smärta, dagligen. Denna film är en annan av sidorna av EB, att ta hand om ett barn med mycket svår EB . Jag delar den för jag tycker det är viktigt att se olika sidor av EB och hur hemsk denna grymma sjukdom är. Om du är det mista känslig kommer du ha svårt att se detta, det hugger tag i dig med full kraft, jag grät och satt med en hand för min mun, spänd. Skulle vilja stänga av men känner med alla...

Natalie och gänget i barngruppen dansar lite hiphop på Sinclairs dansskola !

Så där ja, helt plötsligt hade det gått 2 veckor sedan jag skrev, tiden springer ifrån mig pga allt och ingenting. Pratade med en god vän härom dagen och jag beklagade mig över att jag inte orkar och hinner med allt jag vill göra varpå hon svarade något i stil med "jasså ditt dygn har alltså inte 48h vilket jag trodde så mycket som du hinner med jämt". Jag har hört det någon gång förut men det är kanske bra att bli påmind ibland. Darko jobbar 100% och reser med jämna mellanrum i jobbet och jag jobbar 90% plus nattjour (telefon), jag jobbar ideellt med EB-föreningen, Hugo tränar flera sporter och deltar i tävlingar, matcher och läger utöver det som det ska skjutsas till och alla förberedelser runt omkring, Natalie dansar och utöver allt det där "vanliga" med hus, tomt och matlagning så har vi väldigt tidskrävande omläggningar att ta hand om också. Mitt i allt detta tycker vi att hemlagat och helst från grunden är bäst så det läggs en hel del tid på matlagning och br...

När vi var på väg ut genom dörren igår öppnade Darko brevlådan och upptäckte att vi glömt kolla den i fredags. Där fanns ett litet kuvert med en överraskning till Natalie!  Det är en bloggläsare som gjort detta söta armband och skickat med en hälsning till Natalie. Tack Anki, hon blev jätteglad! (Jag tror det syns hur glad...) Det stod även några rader om dans och hon drog så klart igång direkt, här en av alla poser. Hon konsumerar Sia - Chandelier till frukost, lunch och middag på YouTube och är enormt imponerad av den unga dansaren i videon. Om du inte sett den, se nedan. :)

Det är svårt att sätta sig in i hur det är att leva med EB. Här en video som beskriver väldigt väl hur det kan vara att äta det som andra äter utan en blinkning...

Här ett litet videoklipp från dagens utflykt till Falkenberg motorklubb! Mikael Eklund som vi framför allt åkte ner för att titta på kör en Camaro. Visst mullrar de fint? Ungarna har haft jätteskoj och frågade i bilen på väg ut från gärdet vi parkerat på "när ska vi titta på Micke nästa gång?". =)