EB i familjen 2

Artikel i GP dagen innan loppet, det går att läsa nätversionen här. Här står vi peppade och redo att dela ut tröjor precis bredvid kiosken vid Kåsjöns badplats! Ett tag hade vi kö ända ut mot vägen... Natalie och jag har placerat oss en liten bit efter starten uppe på parkeringen för att vinka in löparna på rätt väg. Natalie filmade, och det var så härligt att se alla löpare och motionärer komma springandes och gåendes i vår fina röda lopptröja! Gul väst i storlek XL blev som en klänning på Natalie! :) En kram mitt i alltihopa. Vi log så mycket hela dagen så barnen sa dagen efter att de hade ont i kindmusklerna, haha! Det är representation det, bra jobbat ungar! En av Natalies favoritpersoner har kommit i mål, syster Anki. Och inte bara Natalies favorit för den delen. Anki var vår stabilitet och trygghet mindre än en vecka efter att Natalie hade fötts. Hon hade erfarenhet av barn med EB och kom med konkreta instruktioner både till personalen på N...

Den 22:a april är det EB-dagen och EB Föreningen har skapat evenemanget #visasömmarna för att sprida information om EB. Gå gärna in på Facebook och sök efter "Visa sömmarna" och klicka i att du deltar - det är enkelt! In och läs bara... Info finns också på föreningens hemsida. Nedan text och bild sprids just nu på Facebook, du hittar den på Visa sömmarnas sida, EB Föreningens sida och Epidermolysis Bullosa i familjen-sidan. Natalie bad mig ta ett par bilder för att visa hur det är att ha hud som är känslig som en fjärilsvinge. Hon hoppas att du delar vidare för att människor ska förstå bättre. Hjälper du till? Natalie är sju år och alltid helt täckt av bandage för att skydda sig. Ändå har hon stora sår som går lika djupt som tredje gradens brännskada på flera ställen på kroppen. Smärtan är jobbig men värst tycker hon ändå att det är att vara annorlunda. Att inte kunna klä sig likadant som kompis arna, att inte kunna leka samma lekar som kompisarna, att inte få cykla på...

25-31 oktober varje år jobbar människor över hela världen för att uppmärksamma EB under "EB awareness week" eller EB-veckan som vi även kallat den här i Sverige. Det vi i EB-föreningen gjort är att försöka nå ut med information om EB via de kontakter var och en har samt att vi mailat/kontaktat kändisar för att höra om de kan berätta om EB i sociala medier. Själv kom jag bland annat på att jag har en kusin som jobbar inom TV och lite hastigt slängde jag ur mig till henne att om hon har några idéer på hur vi kan nå ut i något program så tar vi tacksamt emot hjälp. Kanske Malou efter tio kan vara något? Jodå, hon passade frågan vidare och vips blev vi bokade! Det var ett spännande dygn och vi var helt klart bekymrade över att det var live... med en 6åring och en 2åring, det går ju liksom inte att regissera dem. Det gick dock över förväntan och vi tyckte att en hel del bra information om EB kom fram i programmet. Mycket märkligt att se sig själv i TV-rutan...!

För dig som läst bloggen ett tag blir detta en repris från april i år. Jag delar dokumentären igen eftersom den är så oerhört gripande. Jag gråter varje gång jag ser den... Detta är Jonathan Pitre som är 14 år och bor i Ottawa. Han har precis som Natalie recessiv Dystrofisk EB, en mycket svår variant och han har det väldigt mycket tuffare än Natalie har det. Vi tror inte att hon kommer ha den mängden öppna sår på sin kropp när hon är 14 år men jag kan absolut relatera till omläggningssituationerna. De är så modiga och tåliga våra fjärilsbarn, smärtan som Natalie går igenom när vi måste plocka av förbanden och bada henne är vissa gånger gräslig. Det är inte lätt att vara den som lyfter på förbanden och ser smärtan förvrida hennes ansikte men det är lika imponerande varje gång att se hur hon tar sig igenom det och strax har ett leende på läpparna igen och börjar leka med sina leksaker i badkaret. En riktig fighter! Se dokumentären, inte bara för att se smärtsamma omläggningar utan ...

Detta reportage grep tag i mig ordentligt. Killen har samma typ av EB som Natalie och han har det riktigt riktigt tufft.

Jag lyckades dra på mig influensan för ett par veckor sedan, strax efter att vi kom hem från Kap Verde. Blev liggandes en vecka, ingen hög feber men ändå helt utslagen. Efter det har jag lagt en del extra tid på EB-föreningen då det snart är årsmöte så bloggen har fått vänta lite.  Denna veckan verkar det vara Natalies tur, hon är rejält förkyld men ingen hög feber. Det kommer ju lite olägligt eftersom hon fyller år i morgon. Oj vad hon har pratat om sin födelsedag senaste dagarna - och speciellt idag! Hon har nog frågat 10 gånger om vi har köpt presenter, om vi ska sjunga för henne, när hon ska ha kalas osv. Spännande! :) Senaste stället att hänga: i tältet står numera en skumgummifotölj och sedan tar hon in favoritsaker dit in. Elsa och en prins har minsann hamnat utanför tältet för tillfället. Häromdagen kom ett paket från Penny Girl med posten, hon fick gå med i klubben och äntligen kom välkomstpaketet. Det var många söta små pysselsaker plus bok och tidning mm. Det...

Här snurrar det på i hög hastighet som vanligt och vips har det gått minst en vecka sedan jag skrev sist. Ibland tänker jag att man borde sälja allt, flytta till en söderhavsö och leva på något trivialt som att plocka cocosnötter! Ibland känns det galet, allt som man väljer att trycka in i sin vardag men det är faktiskt roligt och så länge det är roligt så fortsätter man, eller hur? Ungarna är det finaste man har och självklart ska det vara aktiviteter och annat på gång på fritiden. Själv sjunker jag ner i soffan med en gäspning när de går och lägger sig, eller strax innan Hugo går och lägger sig... ;)  I går somnade jag i soffan innan han lagt sig men det beror mest på att jag har en förkylning i kroppen. I övrigt har jag varit riktigt pigg på sistone så jag misstänker att operationen jag genomgick har gett effekt, efter den behöver jag inte gå runt med låga värden på grund av de enorma blödningarna, nu är de kraftigt minskade och livet känns så mycket lättare. Jag får å...

Var och hämtade en laddning i dag, inga jättemängder utan bara lite påfyllning. Jag gillar statistik, att hålla koll, så jag har ett excelark där jag fyller i varje gång jag stämmer av förbanden. På så sätt ser jag hur mycket jag förbrukat under en viss period. När lagret börjar sjunka har det oftast gått c:a 3 månader så då räknar jag ut hur mycket jag förbrukat på den tiden, tänker igenom om jag ändrat på något (dragit ned på användningen av ett förband och ökat något annat) och sedan beställer jag lite mer än jag tror att jag ska behöva under de 3 kommande månaderna. Jag har gjort så under nästan hela tiden sedan jag började beställa förband till henne, det fungerar jättebra. Kan inte låta bli att tänka tillbaka på den tiden då vi fick strida för att få förbanden, vi tjafsade med sjukvården i närmare ett års tid. Till slut vände vi oss motvilligt till GöteborgsPosten (vi var inte sugna på att förvandlas till svarta rubriker egentligen) och de fångade upp vår historia, då löste...

Det har varit lite skralt på uppdateringar här på sista tiden, orken har inte funnits där men jag ska bättra mig, det lovar jag! I perioder är jag inte lika sugen på att skriva men det går i vågor och några inlägg per vecka blir det i alla fall alltid. En av Natalies läkare ringde härom dagen för att berätta om senaste blodprovet och avföringsprovet. Båda ser bra ut, vi kollar bland annat järnpaketet (som han kallar det), zink, koppar och indikatorer på infektion i tarmen. Allt ser bra ut, zinken hade gått upp något sedan hon började få det tillsatt varje dag men det är verkligen inget revolutionerande hopp uppåt. Hon har rätt höga nivåer B12, någon där ute som har en teori kring det? Det ska inte vara farligt eller negativt för henne men det hade ju varit intressant att förstå varför. Tarmen verkar också må bra enligt det testet. I går damp det ner två fina mössor i brevlådan, en köpte jag i budgivning till förmån för EB-föreningen och en vann jag i en utlottning! Det är...

Klicka här för att komma vidare till artikeln om Natalie och EB på mammanett.no. Det finns en motsvarande svensk sida som heter mammasidan.se men det ser inte ut som att de översatt artikeln och publicerat den där. Jag hoppas så klart att de gör det men vet ej om det blir så. :)

Visst är det tufft att få ett barn med en svår sjukdom, men vet du vad det är som verkligen dränerar dig på energi? Det som gör att du vill ge upp, kasta in handduken, lägga ner kampen och skita i alltihop? Det är inte sjukdomens problematik. Nej det är när du gång på gång i kontakt med sjukvård/kommun/landsting, eller vad det nu må vara, får kvitto på att du inte ska tro att du får det du har rätt till och när du äntligen fått det så ska du veta att inget varar för evigt . Aldrig någonsin ska du få slappna av och känna "skönt, den här biten fungerar riktigt bra, de vi har kontakt med förstår hennes sjukdom och hennes behov, alltså behöver vi inte oroa oss för att förutsättningarna för hennes omvårdnad ska ändra sig i morgon" . Aldrig någonsin får du slappna av! Gång på gång rivs beslut upp och/eller ifrågasätts. Gång på gång dyker det upp någon som säger "Nej det där gäller inte längre, nu är det så att reglerna säger annorlunda så vi kan inte fortsätta på det sätt...

Härom dagen gick detta på amerikansk TV, jag vet inte hur långt vi i Sverige ligger efter men visst är det i alla fall så att The Doctors sänds på någon kanal i Sverige? Jag har för mig att jag sett något program här och där. De gjorde ett inslag om EB och detta har så klart spridit sig som en löpeld inom EB-världen, vi som lever med EB på något sätt och engagerar oss. Jag delade länken på twitter men där finns ju inte alla ni som läser här så här kommer länken igen: http://www.thedoctorstv.com/main/content/Butterfly_Skin/?fb_action_ids=10202392432922173&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%2210202392432922173%22%3A469331603179787%7D&action_type_map=%7B%2210202392432922173%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map=%5B%5D Det är i tre delar så när du sett det första klippet får du backa i webläsaren och sedan klicka på nästa filmklipp och sedan samma sak igen. Den här pojken har samma grupp av EB som Natalie, recessiv d...

Titta in på denna korta intervju med en 15årig flicka som ser ut att ha liknande typ av EB som Natalie har. Hon berättar att hon kan inte göra allt som hennes jämnåriga kompisar kan men hon har lärt sig acceptera det och har dessutom utvecklat en passion för att måla! Wayland Teen With A Rare Skin Disease Defies Odds

Jag läser inte många kändisbloggar men har några få utvalda som jag snurrar in på då och då när jag har tid och lust. Charlotte Perrelli skriver en av dem och i höstas under planeringen för EB awareness week så skickade jag information till henne om EB, en liten fjärlisbrosch och en vänlig fråga om hon kan tänka sig att hjälpa till och sprida information om sjukdomen. Idag hittade jag detta inlägg - tack snälla Charlotte!

Idag tänkte jag dela med mig av lite statistik. För någon vecka sedan eller två så passerade den här bloggen en magisk gräns. 200000 visningar! För mig är det en svindlande siffra. Vilka är ni då? Ja här kommer lite kort statistik: Flest läsare finns så klart i Sverige och på andra plats kommer USA. Därefter kommer Finland, Tyskland, Norge, Ryssland, Storbritannien, Åland, Danmark och Belgien i fallande ordning. Månadens mest lästa inlägg handlade om fina lilla Tille och många av er hittar hit via Google. Precis som förra året så ökar trafiken på bloggen i samband med EB Awareness week och det betyder att alla ansträngningar gör nytta. Informationen sprids och det beror på alla hjälpsamma människor som under denna vecka väljer att dela information om EB. Förutom alla ni privatpersoner som hjälper till så lyckades vi också få ut budskapet på ett par ställen till som känns värdefulla. Såg ni att Katrin Zytomierska bloggade om EB ? Hon flippade fullständigt efter att ha läst historien...

Var fjärde år är det skottår och då infaller sällsynta dagen den 29:e februari vilket uppmärksammas världen över. Jag hoppas att du vill hjälpa till och sprida detta! Denna filmsnutt får spridas fritt och jag ber dig att göra det just den 29:e februari, på din blogg eller på facebook eller i något annat forum! I Sverige uppmärksammas dagen genom EB-föreningens paraplyorganisation Sällsynta diagnoser. På Centralstationen i Stockholm kommer många sällsynta diagnoser vara representerade, bland annat Epidermolysis Bullosa genom vår förening. Du som bor i Stockholm, titta gärna förbi och prata några ord med våra representanter! Kanske har du kontakter inom media? Skicka dit dem! :) Du kan läsa om Sällsynta dagen på Sällsynta diagnosers hemsida . Du kan också läsa på den internationella sidan för mer information om hur detta uppmärksammas världen över.

Igår var jag ute en sväng, första gången på... månader, eller mer! Det var en jobbaktivitet, vi åt mat och bowlade och efter det satte vi oss på en pub och snackade lite. Somliga passade på att festa ordentligt med shotrace mm. På puben var det dock ganska lugnt, vi satt och snackade några stycken och sippade på nåt kallt. Jag stack vid elva och var hemma en halvtimma senare med taxi. Jag har nattjour denna veckan så det är inte läge att partaja till det, jag hade telefonen framför mig på bordet och en lista med telefonnummer i handväskan om det skulle vara nåt. Sanningen att säga så var det helt lagom, jag hade inte orkat ett par timmar till med dans och full fräs eftersom jag ständigt ligger back på sömnen och aldrig sover ut på morgonen. En kollega berättade att han när han såg intervjun med oss på TV4 verkligen fått känslan av att vi är starkt team jag och Darko, att vi går in för detta till 100% tillsammans. Det är kul att få höra att det lyser igenom för det är verkligen så det ä...

Ni har väl inte missat att tidningen Expressen pumpat ut artiklar om EB den senaste tiden? Här är "tiden tickar" Här är "Hugo är välkommen" Här är "Daylon fick hjälpen" Här är "föreningen sågar" där rubriken tyvärr är väl vinklad..... Här är "positivt besked" Här är "Hugo hud lossnar" Fantastiskt bra med så mycket fokus på sjukdomen! Jag är grymt trött ikväll. Darko har flugit till Sthlm för övernattning och fortsätter i bil i morgon till någon kund tillsammans med kollegor. Ungarna sover som stockar och jag skulle gärna göra detsamma. Ska man eller ska man inte...? Somnar jag så ringer säkert jourtelefonen så jag håller mig i soffan nån timma till tror jag.

Ikväll när jag smort (läs dränkt) in Natalies fingrar med fet kräm så bad jag henne att stretcha sina fingrar själv. I vanliga fall brukar vi hålla hennes hand och sen pressa fingrarna försiktigt bakåt för att töja huden på insidan men hon är så stor nu så jag tror det är läge att börja få henne att göra det själv. Det visade sig vara lätt att få henne att göra det men det var desto svårare att svara henne när hon frågade "varför?"... Hur förklarar man för sitt 2,5 år gamla barn att det är viktigt att hon sträcker huden på insidan på fingrarna för att de inte sakta ska krökas inåt och fastna där? Det blev nästan som en tävling, jag berömde och uppmuntrade och hon tryckte mycket bestämt med en stolt min i ansiktet! Min duktiga tjej, hon kommer klara vad som helst! Hon har fortsatt jätteont i sitt knä så hon vill inte böja det alls. Hon går som om det knät vore stelopererat men ändå lyckas hon springa på något slags stapplande sätt och det finns som vanligt ingen hejd. I morse ...