Inlägg

Visar inlägg från februari, 2013

Typiskt

Jag trodde att nacken var bättre men nu efter lunch är den sämre än någonsin, det strålar och värker precis hela tiden hur jag än gör. Jag har precis smort på Voltarengel och tagit några tabletter, vetekudden är rejält uppvärmd i micron. Jag sitter som en stolpe i soffan och tittar på damernas stafett.

Jag hade tänkt hämta Natalie lite tidigare och bada henne idag men det blir inget med det. Jag kan inte stå böjd över henne i badkaret och tvätta henne, än mindre vara på fötterna och lägga om sår i olika vinklar i en timma efter badet. Jag vet fasen inte hur jag ska göra med det där för Darko och Hugo har precis stuckit mot Hemsedal och jag är själv. Så praktiskt det hade varit om jag hade haft någon av mina erfarna vänner i EB-världen på nära håll som kunde hjälpa mig...

Håll en tumme för att Natalie klarar sig ett par dagar till utan bad, jag får akutomlägga det som måste bytas och sen får resten vara så länge.

Krasslig

I går fick jag nackspärr, bara vaknade med eländet. Det är ju märkligt att det är så, rätt som det är så är det ett faktum men man vet inte vad det kommer ifrån. Jag gick till jobbet och kände mig dessutom lite halvkrasslig eftersom jag har kämpat mot en förkylning i 1-2 veckor. Kombinationen huvudvärk, svid i halsen och nackspärr är inte lyckad, jag var skittrött helt enkelt. 
I morse var nacken och förkylningen oförändrad så jag har varit hemma och kurerat mig i dag. Jag grävde fram en vetekudde från garderoben och sedan har jag stretchat, en övning som en vän på facebook tipsade om. Den är ganska enkel, du drar in hakan tills du får tidernas dubbelhaka utan att tippa huvudet upp eller ner. Jag bjuder inte på någon bild, det är ingen vacker syn.... ha ha! Det känns faktiskt lite bättre i kväll även om jag inte kan ligga i favoritställningen i soffan utan måste sitta upp. 
Tidigare har jag haft en memoryfoam-kudde men den har börjat bli dålig så jag har gått över till en vanlig kudde…

Sportskada

Bild
Hugo har haft ont i ryggen då och då den senaste veckan. I lördags var det fotbollsträning och då blev han ledsen för att ryggen gjorde ont. I går var det dags för innebandymatch och en bit in i den fick han bryta pga ryggen.

Jag måste ju berätta om matchen innan jag berättar resten! Hugo är född -05 och spelar i ett lag med jämngamla. Det finns ingen serie för dem, de är ett år för unga, så de har spelat matcher mot -04'orna. Det har så klart inte gått så bra, de har förlorat många matcher med i storleksordningen 10-0. I går spelade de för första gången lite jämnare mot sina motståndare. De hade med sig 2 eller 3 -04'or i sitt lag vilka höjde upp dem en aning och det gjorde att de faktiskt kunde ge Pixbo en match! Det var så härligt att se deras kämparanda, de ger sig inte och är så jäkla duktiga. Det är inte lätt när vissa blir ifrånsprungna på nolltid av killar som är huvudet längre och tekniskt skickliga. Här var det som sagt kamp och det stod ett tag 1-1. Sen lyckades vå…

Eftermiddagslek

Bild
Vi fick besök av Molly, Theo och Cissa idag. Det var verkligen länge sedan vi träffades så det var himla kul att det blev av idag! Natalie och Molly är jämngamla, Hugo och Theo lika så. Vi har fått kontakt över nätet, vi insåg att vi bodde nära varandra då Cissa kommenterade på min blogg om jag nu kommer ihåg rätt?! Cissa är simskolelärare så vi drog iväg och badade tillsammans första gången vi träffades, det var också Natalies premiär på badhus! :)

Det är roligt att se dessa två tjejer bredvid varandra, svårt att tro att de är jämngamla! Natalie är ganska lång för sin ålder, Molly lite kortare än genomsnittet. De är dock precis lika bestämda båda två så det är intressant att iaktta deras lek... He he! Sist de träffades fick Molly ett par stumpar Mepilex och hon älskade dem. Nu har jag haft en påse som jag sparar lämpliga stumpar i, en Molly-påse, och den fick hon idag. Lycka! Jag fick genast klippa till några roliga former, hjärtan och fjärilar, åt tjejerna. Visst är de söta? Molly f…

Yes, nu kör vi!

Bild
Från och med idag kör vi trosor hela dagen och den här duktiga tjejen inledde med att bajsa på toa! BRA jobbat Natta!! Det är tredje eller fjärde gången det lyckas så vi firar. :))

15årig tjej med EB

Titta in på denna korta intervju med en 15årig flicka som ser ut att ha liknande typ av EB som Natalie har. Hon berättar att hon kan inte göra allt som hennes jämnåriga kompisar kan men hon har lärt sig acceptera det och har dessutom utvecklat en passion för att måla!

Wayland Teen With A Rare Skin Disease Defies Odds

Hugo var i "paradiset"

Bild
I dag tog Darko med Hugo till en affär där de säljer elektriska tågbanor. Hugo har sparat i flera år. I början sparade han till en bilbana men sedan kom han på att det finns elektriska tågbanor och då ändrade sig målet. :)

När de kom hem räknade han igenom sina pengar och det visar sig att det fattas bara en hundring till ett ett paket innehållande räls och ett tåg plus en extra växel. Vi lovade att lägga till den hundralappen så nu längtar han till att få åka tillbaka och handla!

Gosen och glasögon

Bild
Barn är roliga, man kan aldrig gissa vad de ska fastna för! Nedan ser du Nattas absoluta favorit, en liten hund. Den var en present på sjukhuset och sögs in i hennes famn på någon sekund. Hon vaknar ibland mitt i natten och ska ha den men är ändå skön nog att acceptera de gånger vi inte hittar den (Tack för det säger vi).

Själv har jag köpt nya glasögon och är skitnöjd!! Snygga eller?



Goa ungar...

Bild
Under tiden den extremt ilsksinta lilla flickan sitter och tänker igenom vad hon har gjort (bankat på sin mamma och sedan dragit till med ett riktigt skrikutbrott) så får jag sysselsätta mig med något annat (skriva här). =)

...

Det tog nästan 30 minuter innan hon lugnat sig och då var hon rödgråten och helt svettig. Kapitulerad slängde hon sig runt halsen på mig och bara höll i, hårt. Kära nån sådana utbrott de här små raringarna kan få!!

Hugo läser läxa, så djupt koncentrerad! Kolla in de skrynklade ögonbrynen - så himla söt. <3 p="">
Här har han upptäckt att jag tar kort och börjar flina, men han läste vidare i alla fall.

Ont i munnen

Bild
Vi har kollat på köksbord idag. Det vi har är slitet och tråkigt och aningen litet så nu är det dags att hitta något större och finare. Vi har nästan bestämt oss... =)

Natalie har klagat på sin mun hela dagen, till och med när hon inte äter. Rätt som det är har hon hojtat "aaaj, det gör ont, det är nog den där dumma tanden". Matintaget har varit därefter så i kväll satte jag på bedövning på området för att hon skulle få i sig vällingen. Nu sover hon gott.

Bling bling och helgmys

Bild
Idag är det lugna lekar som gäller. Natalies näsa är full i snor och hon hostar lite då och då, men hon har ingen feber i alla fall. Hon har många hempärlade halsband och armband men det är något hon inte har tröttnat på ännu. I förmiddags plockade hon fram en burk större pärlor och gjorde snabbt ett långt halsband. "Mamma du måste knyta!" och det ska man göra på en gång så klart. Mitt i lunchen. Men hon fick vänta faktiskt. Efter det hämtade hon nästa burk och pärlade nästan lika snabbt ihop ett armband med något mindre pärlor. Ju mindre desto svårare. De hon fick i julklapp brukar jag få hjälpa henne med, de är så små att de är svåra att hålla i och då är det inte lätt att få i det lilla plastsnöret.

Efter detta skulle det blingas. Hon har bytt halsband och armband säkert 10ggr. "Mamma, kolla här, kolla vad fiiint!" Här har hon favorithalsbandet på sig, ett köpt som är lila med fjärilar. Gosse-katten fick också halsband men det var lite stort så det snoddes några…

Charlotte Perrelli

Jag läser inte många kändisbloggar men har några få utvalda som jag snurrar in på då och då när jag har tid och lust. Charlotte Perrelli skriver en av dem och i höstas under planeringen för EB awareness week så skickade jag information till henne om EB, en liten fjärlisbrosch och en vänlig fråga om hon kan tänka sig att hjälpa till och sprida information om sjukdomen.

Idag hittade jag detta inlägg - tack snälla Charlotte!

Penicillin

Bild
Strax sista dosen på en sjudagarskur Natalie stått på i förebyggande syfte. Jag har nog glömt att berätta om det? För en vecka sedan lekte hon nära någon som sedan visade sig ha scharlakansfeber. För att vara säker på att hon inte skulle få det så har hon ätit penicillin. Jag har hört att scharlakansfeber kan avslutas med att man flår huden i handflatorna, någon som råkat ut för det? Nu får vi hoppas att hon inte åker på något annat skräp när penicillinet gjort sitt, och att matlusten kommer tillbaka.

Komma ikapp

Bild
Helgerna handlar om att komma ikapp nu för tiden. Tvätta, städa, handla och sen brukar Hugo ha två träningar och Natalie brukar bada. Det bara visslar till så är det måndag igen.

Jag hade migränliknande huvudvärk på lördagen och hela söndagen nös jag som en stolle. Nu är det kurering som gäller, vägrar bli sjuk. Jag läste härom dagen att det går fyra olika influensor nu så risken är ju jättestor att man åker på en av dem. Vi är vaccinerade mot svinis hela familjen så förhoppningsvis är det bara tre som kan fånga oss.

Natalie sov middag en stund, sen tassade hon ut till mig och somnade om i min famn. Efter det kröp hon in under en filt och kollade barnprogram. Ingen feber och ingen snor, bara lite hosta som kommer och går. Hon har haft ont i munnen ett par dagar och äter som en mygga, troligen är det därför hon är lite tröttare än vanligt. Inte ens MiniMaxen gick ner och det är ovanligt, jag tror hon fick i sig halva. Efter någon timma tjatade vi i henne den andra halvan. Ett par timma…

Melodifestivalen Göteborg 2013

Bild
I går var Hugo och jag på melodifestivalens genrep här i Göteborg. Jag satt inloggad på klockslaget när biljetterna släpptes så vi fick plats längst fram vid scenen, intill mittgången. Lite som att vinna på lotto, hur sjutton lyckades jag få de platserna?! Kul var det iaf, vi såg alla på riktigt nära håll, hörde hur det klampade i golvet när de dansade osv. Till höger om Hugo stod en fläkt som drogs på då det skulle fladdra i klänningstygen eller i håret på artisterna, till vänster fanns en kamera som var fjärrstyrd - rätt som det var åkte den upp och ner eller fram och tillbaka. Över våra huvuden flög de långa armarna med kameror på och framför oss sprang då och då en kamerman och cirkulerade runt artisterna. Det är kul att se hur det funkar först och sen se själva showen på TV. Hugo refererade hemma i soffan på kvällen: "Titta titta, där är VÅRAN kamera" "nu har de startat fläkten" "pappa DÄR satt vi" "nu springer en man med kamera runt dem och fil…

To you who don't read this blog in Swedish

I know from the statistics that quite a few of the readers of this blog are located outside Sweden. I recently got the question from a person "how do I read your blog in English?" and I don't know the answer... How do you do it? Or do you just scroll down for pictures... :))

Thanks in advance for your answer.

Spam

Är det fler där ute som bloggar på blogger som får många skräppostkommentarer? Jag är förundrad, det är ett nytt fenomen sedan någon månad tillbaka. Som tur är så fångar blogger upp dem, de hamnar i skräpposten. Men ändå. VARJE dag...

Lite svårjobbad idag...

Bild
Den här lilla figuren sitter nu i badet och sjunger, vägen dit var dock krokigare än vanligt. Att hoppa över middagssömnen på baddagen är ingen hit. :)

Glest...

Hej! Ledsen att jag skriver så lite nu för tiden. Jag är inne i en period av enorm trötthet, jag kommer aldrig ikapp med sömnen. Sen är det mycket på jobbet just nu och det blir man inte piggare av på kvällarna precis. När helgen väl kommer så ska vi försöka hinna städa och tvätta och fixa. Swish så är det måndag morgon igen...

I helgen var vi på EB-föreningens årsmöte i Helsingborg. Det var en trevlig eftermiddag med en del nyttig information och en massa trevliga möten. Det är skönt att sitta ner och prata lite med dem som är i samma situation, grotta in sig lite i detaljer! Jag såg fram emot att få diskutera skenor till händerna och fick tillfälle att klämma, känna och jämföra. Kontentan av det var att den Natalie har är faktiskt väldigt bra, vi vill inte ändra något på den just nu. Vill man kan man komplettera med små skenor för enstaka fingrar också, man bara lindar fast dem med en självhäftande remsa ett par varv runt. Jag såg dock att andra tar tag i sina barns fingrar på ett h…

Dessa fula EB-sår

Bild
Fredag kväll och så himla skönt att arbetsveckan är över! Vi har varit förkylda till och från allihopa men nu ser det ut att bli bättre tror jag. Vi skulle ha åkt till Helsingborg i eftermiddag men eftersom Darko inte kände sig helt pigg så valde vi att skjuta på det så vi åker i morgon bitti i stället. En kväll till hemma i lugn och ro så är han nog piggare i morgon. 
Natalie är inne i en skitperiod sår- och blåsmässigt. I morse stack jag en blåsa på handen, mellan två fingrar, samt la om ett sår på ett finger som vägrar läka. I eftermiddag när Darko hämtade henne på dagis så fick han sticka två nya på fingrarna. Hennes armbågar börjar bli som knäna var förut, de läker med nöd och näppe för att sedan gå sönder igen. Knäna är en historia för sig, de är ständigt trasiga. Jag börjar misstänka att huden blivit så fjärilstunn att det inte går att få dem att läka ordentligt. De går från öppna, stora och djupa köttsår till halvläkta och sedan går de upp igen. Hela tiden.
Finns det någon me…