Inlägg

Visar inlägg från augusti, 2013

IKEA-besök = lördagspyssel

Bild
Vi stack iväg till IKEA idag för att köpa lite mer förvaring till barnen. Det är alltid kul att gå ett varv i sakta mak och titta på alla inredningsförslag som de möblerat upp i de små rummen. Dessutom sprang jag på en av mina arbetskamrater där, kul!








I kväll gick hon på toa utan att gråta vilket var en stor seger efter de senaste hemska dagarna. Vi kan ju inte veta om vi har månader av tårar i samband med toabesöket framför oss eller om det läker på en vecka när hon får sår i rumpan. Nu håller vi tummarna för att det var det senare. Hon har ätit bra hela dagen, aptiten är det inget fel på. När vi gick runt på IKEA fick vi dock rusa till toaletten för att få tag i en mugg med vatten eftersom halsen började reta. Det gick bra tack och lov, man vill ju inte att hon ska hamna i situationen att hon ska kräkas mitt i en affär, hon är stor nu och skulle skämmas ihjäl.

Sitter stilla...

Bild
...för en gångs skull. Varför? Jo nagellacket håller på att torka! Rosa glitternagellack på fyra små naglar. Lycklig som få är hon. ♡

Uppdaterat inlägg med lite info längst ner om varför hennes fingrar ser ut som de gör.

Jag fick en fråga i kommentarsfältet och bestämde mig för att uppdatera inlägget med detta svar eftersom det säkert finns fler som undrar samma sak. 
När man har dystrofisk EB sitter problemen djupt ner i huden, blåsor och sår kan liknas vid tredje gradens brännskada när man pratar om hur djupt det går. Detta gör att man får rejäl ärrbildning. Det som syns på händerna är läkt hud som mår förhållandevis bra igen - men ärren försvinner aldrig. De bleks med tiden men det ser ut lite som att hon skulle ha doppat fingrarna i syra eller hett vatten och det får hon leva med. 
Det är inte bara besvärligt rent kosmetiskt utan det gör också huden väldigt oflexibel. Många får problem med rörligheten efter ett tag och det är stor risk att fingrarna kröks mot handflatan och bildar…

Dagens

Bild
Idag hade Natalie satt i halsen och kräkts på förskolan. Nej hon är inte magsjuk utan har jätteproblem med halsen just nu så allt hon sväljer kan irritera, hon panikar och kräks, upp kommer en massa slem som sitter där och retar. På eftermiddagen hade en MiniMax gått ner i alla fall och hemma fick hon en till. Hon sög i sig den på en minut så hon var nog riktigt hungrig. 
Det är så klart tråkigt att det händer på förskolan men samtidigt är det på ett sätt bra att alla får se vad som kan hända. Det känns ibland som att jag varnar och varnar och förbereder alla involverade på vad som kan hända och sen går det många gånger rätt bra på förskolan. Risken finns ju alltid att någon tror att jag överdriver så av den anledningen så är det "bra" att det har hänt där också nu.
Rumpan är oförändrad, det gör jätteont när hon bajsar och direkt efteråt. Hon gråter i flera minuter. Idag hittade jag dessutom ett litet litet sår på ett annat ställe och det sved rejält det också. När allt såd…

Skit också...

Bild

Fredag på stan & midnattsloppet

Bild
I fredags träffade jag ett par kompisar på stan för en gångs skull, det händer väl 1 gång per år i genomsnitt... ;) Vi tog en drink på Posthotellet och sen gick vi till Ritz en stund och sippade på något mer. Bord var bokat till nio på Pinchos och på vägen dit får jag veta att man måste ladda ner en app för att beställa. Hmmmm. Mycket skeptisk och lite så där "kärring på tvären" satte jag mig där och laddade ner appen, beställde vin och mat. Det fungerade riktigt smidigt trots min skeptiska inställning! Ha ha! Men jag tänker ändå att detta måste vara en fluga, eller? Och sen återstår en fråga, vad gör de om ett sällskap utan smartphone kommer dit? Det är ju faktiskt inte alla som har en sådan även om man vill tro det. Har de en att låna ut då eller? Ha ha ha!



Skolstart mm

Bild
Dagarna springer förbi när jobb och skola och allt kommit igång men här är lite vad som hänt den senaste veckan hos oss!






Uppdaterade inlägg

Jag har nu gått tillbaka och uppdaterat alla inlägg från veckan på Öland med text. Lite för min egen skull så jag kommer ihåg allt, men kanske vill du gå tillbaka och läsa också? Gör gärna det, då får man en tydligare bild av vad vi gjorde och hur vi hade det.

Jag tittar ut genom fönstret och ser hur det fullkomligt öser ner. Denna helg är det Partille IF's fotbollsskola nere vid Lexby och jag tycker så himla synd om dem när vädret är så dåligt. Vi får hoppas att det inte regnar hela dagen i alla fall, det verkar komma i omgångar. Så synd för det gör så stor skillnad för alla inblandade om det är uppehåll.

Nu ska jag äta en sen frukost och sedan ska Natalie få bada. Om jag hinner ska jag sätta mig och skriva på en jobbgrej innan vi sticker till svärföräldrarna för lite söndagsmiddag. Annars får jag skriva i kväll.

Hoppas du har en skön söndag och tack för att du kommer tillbaka och läser om och om igen, det känns värdefullt!

Sängramlaren

Bild
Bilden tog jag igår kväll när jag skulle lägga mig. Det är inte konstigt att hon ramlar ur sängen ibland när hon alltid ligger på tvären i sängen, här med kanten som huvudkudde.Ttur att kanten är inklädd med skumgummiplatta klädd i tyg och tur att vi har madrass plus fårskinn på golvet. Vad vi vet har det hänt omkring fem gånger att hon ramlat ur och hon brukar inte skada sig som tur är. Troligen glider hon långsamt ner och landar mjukt så det brukar gå bra, jag är inte nervös över det längre. Men det var läskigt när det hände på Öland för där hade vi inget på golvet. Vi hade ställt för stolar som vi kilade fast mellan sängarna samt vadderat dem med kuddar, ändå lyckades hon ramla ner vid den nedre halvan av sängen. Det kan ju i och för sig vara så att hon var på väg in till oss och halkade när hon klev ner för hon kom in till oss på natten fem av sju nätter.
Den första kvällen hemma efter Öland bäddade jag hennes säng med ett av Hugos påslakan och örngott med spindelmannen men det v…

Natalie surar och #goemma

Bild

Shopping och jobbig period

Bild
Den sista bilden i inlägget visar hur det ser ut när Natalie slår emot något så huden skalas av. Om du är känslig så titta inte på den!
Natalie har en riktigt dålig period nu när det gäller munnen. Jag har haft så mycket kul att berätta om när vi var ute och reste så jag har liksom låtit bli att nämna det, det är kul att vara positiv i mängder i stället ibland. Men det betyder inte alltid att allt är toppen och enkelt är det aldrig.
Den senaste veckan har hon haft så ont i munnen så vi knappt kunnat borsta tänderna över huvud taget. Överallt blöder tandkött och insidan på hennes kinder, hon gråter och puttar bort tandborsten som kommer ut blodig. Vissa dagar har jag tagit en skumapplikator dränkt i Paroex i stället för tandborsten men hon gråter lika mycket då eftersom Parexen är stark och i vissa fall svider i såren. Jag kan dock inte helt hoppa över att borsta för munnen blir superäcklig redan efter något dygn. Placken byggs på direkt och andedräkten går inte av för hackor. Jag är …

Ölands djur- och nöjespark

Bild

Böda och minigolf, igen!

Bild