EB i familjen 2

Vad rör sig i huvudet på en 6-åring? Ganska mycket troligen. När Natalie och jag är själva i badrummet och jag pysslar med hennes sår så får jag höra väldigt många tankar. Idag var inget undantag, det kom ett långt resonemang, försöker återge delar av det här: - Mamma jag tänkte ju att jag skulle vara frisk och fin och så blev det så här, det trodde jag inte. - Hur menar du nu? Menar du såren? - Ja jag trodde inte att jag skulle få EB men så fick jag det, nu är jag inte alls frisk och fin. Jag skulle ju vara frisk och fin men så blev det så här! - Du har känslig hud och ingen av oss tycker om EB men du är väldigt fin ska du veta!  - Ja ja men då är jag väl trasig och fin då. Är väl fin men kolla här, (pekar på knän och visar upp händerna) jag är ju helt trasig mamma! (Suckar) - Ja du är världens finaste och EB är jättedumt och jag önskar så klart att jag kunde ta bort den men det kan jag inte. Nu har du den känsliga huden och då får vi göra det bästa vi kan och ta ha...

Det har varit en hel del bekymmer med Natalies mun och hals senaste dagarna eller kanske veckan. Hon har ätit rätt hyfsat men klagat på att det gör ont på olika ställen. I går åt vi middag hos grannen och hon petade i sig lite men vi fick fylla på med en MiniMax. I dag var det tungan som gjorde riktigt ont så på lunchen fick jag skrapa bort ketchupen från korven på hennes tallrik och i kväll var det inte bättre. Vi åt pulled pork men kände att hon inte skulle fixa kött i dag så vi stekte till lite lax - fisk brukar fungera. Ungarna fick potatismos och Darko och jag åt en god vitkålssallad med pumpafröolja  (kolla in receptet här) . Natalie kunde dock inte äta alls, så fort maten landade på tungan började hon störtgråta. Jag fick hämta bedövningsgel och lägga på tungan och efter det petade hon i sig en del potatismos åtminstone. Jäkla skit-EB. :( När hon ätit upp moset:"Tror du inte att det vore bra om jag åt lite glass nu pappa, det bedövar också?" säger hon snusförnuftigt. ...

"Varför måste jag klä av och på mig varje dag? Det är ju så tråkigt. Allvar! Jag är ju bara fem år - ett småbarn!" Gömmer sig bakom en tjock hårman när jag vill ta en bild... Efter att jag gått med på att ta den första bilden på allt hår så går hon med på att ta en vanlig "fin" bild! Här har vi den fantastiska diskussionen om att det är helt orimligt att hon ska behöva byta om till pjamas, helt på egen hand.... ha ha!

Vi har en innehållsrik vecka, Darko var i Stockholm måndag-tisdag och jag ska till Oslo torsdag-fredag. I söndags eftermiddag ringde en förälder från förskolan för att berätta att deras barn har fått charlakansfeber. Det hade brutit ut under helgen men barnet var på förskolan på fredagen och det var ju Natalie också. Det är toppen att så många föräldrar är så vänliga och berättar vilka smittor deras barn får så vi kan vidta de åtgärder som behövs - vi är väldigt tacksamma!  Vi bestämde oss för att vänta och se ifall något bryter ut på Natalie och vid första tänkbara symptom så blir det en penicillinkur. Måndagen gick bra, inget alls, bara en pigg och busig unge. I morse vaknade hon med halsont och när jag tittade i halsen på henne såg jag att det var lite lite rött och svullet längst bak i svalget. Vi chansar inte i ett sådant läge, vi har fått instruktioner av en välrenommerad professor att sätta in penicillin om hon har utsatts för halsfluss eller charlakansfeber. Det är skö...

Vid matbordet i kväll så frågar Natalie plötsligt mig "Mamma såg du min fröken idag? Hon heter Lisa!" Hugo svarar snabbt "Lisa Miskovsky??" Ha ha! Hugo tyckte bilden var cool för det ser ut som att flygplanen kraschar med hans huvud... :) God natt! Och varje kväll lägger han fram det han ska ha på sig nästa dag. Varför gör du det frågade jag i kväll. "Det är mycket skönare, då kan man bara gå upp och klä på sig" svarade han snusförnuftigt. Söte!

Ibland på helgen äter vi med TV'n påslagen, rena lyxen tycker barnen så klart! De sitter där och äter, tittar på en naturfilm som heter "Oceans" och pratar om allt möjligt. Jag höll på med tvätten inne i sovrummet men hörde hur de pratade i vardagsrummet. Jag blev tvungen att gå ut och fråga om jag hört rätt för jag höll på att skratta ihjäl mig när jag hör Hugo säga: "Vet du Natalie, när vi blir ungefär 20 år så kommer mamma och pappa överge oss. Men det behöver vi inte prata om nu." Jag fick förklara att det är tvärt om, när de kommer upp i den åldern ungefär så kommer DE SJÄLVA vilja flytta till ett eget ställe och ta hand om sig själva. Det är inte mamman och pappan som överger sina barn! Ha ha ha!

Bilden tog jag igår kväll när jag skulle lägga mig. Det är inte konstigt att hon ramlar ur sängen ibland när hon alltid ligger på tvären i sängen, här med kanten som huvudkudde.Ttur att kanten är inklädd med skumgummiplatta klädd i tyg och tur att vi har madrass plus fårskinn på golvet. Vad vi vet har det hänt omkring fem gånger att hon ramlat ur och hon brukar inte skada sig som tur är. Troligen glider hon långsamt ner och landar mjukt så det brukar gå bra, jag är inte nervös över det längre. Men det var läskigt när det hände på Öland för där hade vi inget på golvet. Vi hade ställt för stolar som vi kilade fast mellan sängarna samt vadderat dem med kuddar, ändå lyckades hon ramla ner vid den nedre halvan av sängen. Det kan ju i och för sig vara så att hon var på väg in till oss och halkade när hon klev ner för hon kom in till oss på natten fem av sju nätter. Den första kvällen hemma efter Öland bäddade jag hennes säng med ett av Hugos påslakan och örngott med spindelmannen m...

Det går bitvis trögt med maten men hon äter bra på förskola säger de så då får vi helt enkelt släppa det när hon bara sitter och petar i maten här hemma. Mestadels säger hon att hon inte vill äta för att det gör ont i munnen.  Här surnade hon till rejält av en ganska lustig anledning. Hon sa till mig att hon ville gifta sig med Hugo när hon blir stor och dumt nog svarade jag att det får man inte, man får inte gifta sig med sin bror... "Men jag VILL gifta mig med Hugo, jag älskar honom!" hojtade hon och sedan var diskussionen igång. "Du och pappa har ju gift er och ni är samma familj!" sa hon riktigt besviket och anklagande. Det var inte lätt att få henne att förstå att mamma och pappa inte var samma familj när vi träffades, hon förstod inte alls det där. På kvällen när Hugo skulle lägga sig berättade jag vad som hänt och han utbrister besviket "men mamma det kommer bli svårt att hitta någon utanför familjen, det hade varit enklare att ta någon i ...

Snart fyller Hugo år och det kommer upp lite tankar om vad han önskar sig. Han har redan fått en cykel som en för tidig födelsedagspresent så vi har förklarat att det inte blir många och dyra presenter på själva födelsedagen. Han önskar sig lego och allra helst ett brandflygplan som han sett på TV. För några månader sedan när han köpte sin elektriska tågbana så var det solklart att han önskade sig grejer till den, fler tåg och mera tågbana. Det ändrar sig kan jag meddela för nu har han hittat fler dyra saker... Hugo surfar gärna på YouTube, just nu är det radiostyrda bilar som gäller! Jag berättade att vi kan söka lite på nätet och se vad de kostar. Denna hittade vi på Conrad, den kostar 1900:- med kontroll och allt, inte billigt.... Hugo började genast spåna på hur han ska få ihop de här pengarna och kom upp med en rad förslag. Han började med att räkna hur mycket pengar han har och eftersom han nyligen köpte elektrisk tågbana så har han inte så mycket, 196kr var det. ...

Den välbekanta melodin hördes och Hugo kom springandes: snälla ska vi handla?! "Fort fort, spring före, vi kommer". Hugo sprang ut och Darko efter, jag hjälpte Natalie med jackan. Natta säger med darr på rösten "mamma, vad är det som händer, brinner det?". Oj vad jag skrattade!! Natalie har aldrig handlat från glassbilen tidigare för den brukar komma senare på fredagarna då hon redan lagt sig, nu måste de ha lagt om rutten eftersom de plötsligt dök upp halv sex!

Vid frukostbordet idag: Natalie: Tack för maten, den var god, den var säkert hemmagjord! Hugo: NÄÄÄ! Den gör de på ICA! Jag tittar på smörgåsen och ägget på tallriken och frågar Hugo: vad gör de på ICA? Hugo: Ägg. Jag: sist jag kollade så var det hönorna som värper ägg men kanske finns det några tanter och farbröder på ICA som också klämmer fram ägg? (Gör en hukande rörelse ståendes på köksgolvet med tillhörande ljud "huuuueee") -allmänt asgarv från barnen!

Denna veckan har som sagt innehållit många diskussioner och strider med liten ettrig treåring. Idag hade vi ytterligare en. När hon lugnat sig efter ett hysteriskt utbrott så satte jag mig på golvet med henne i knäet för att prata lite. Jag : Natalie du lyssnar inte så bra nu för tiden, vi har bråkat och varit osams varje dag för att du vägrar att lyssna på mig. Jag säger till dig vad du inte får göra och sen gör du det ändå. Då blir mamma inte glad. Natalie : Mamma jag försöker lyssna! Jag : Försöker du lyssna? Natalie : Ja jag försöker lyssna men det går inte! Jag : Du försöker lyssna men det går inte?! Natalie : Ja jag försöker men det går inte! Jag : Det låter jättekonstigt Natalie. Natalie : Ja jag vet, det är JÄTTEKONSTIGT!