Inlägg

Visar inlägg från september, 2012

Trist utgångsläge

Bild
Den ena ligger avdäckad och sover, den andre spelar dator med hängig blick. Lägg till Nattas fula sår på skinkorna och vi har ett trist utgångsläge inför de fem dygnen då Darko är ensam med barnen. Otur men det är bara att gilla läget.

Multitasking!

Bild
Natta borstar Sofies hår och pratar i telefon samtidigt.

Ont

Bild
Så här låg Natta i eftermiddags när hon kollade på TV, på sniskan. Hon ramlade och slog upp ett rejält sår på rumpan, högst upp rätt över båda skinkorna. Det kommer troligen bli besvärligt att få det att läka, illa med rumpan... :(

Är här

Bild
Jag har inte försvunnit, har bara sjukt mycket att göra!

De här bilderna tog Natta igår under omläggningarna. Det är skoj att leka med mammas telefon... :)

Handkirurgen

Bild
I måndags var vi på handkirurgen för andra gången, nu för att gjuta en skena till ena handen. Natalie var på lite bättre humör än förra gången så det gick ganska bra men helt klart inte utan protester. Hennes arbetsterapeut är duktig på att få kontakt med henne, hon jobbar mycket med barn berättade hon och hon löste det på ett bra sätt tycker jag.
Under tiden som skenan gjöts lekte Natalie med ett litet dockhus i plast, ett barnsjukhus. Det fanns en hiss på den, ungefär som på ett bilgarage, och den var jätteskojjig. Där emellan körde hon runt med sin vagn och sparkade fotboll. Hon fick välja färg på den och sa blixtsnabbt LILA så klart men det fanns bara blå och rosa plast. Det var ett svårt val men till slut bestämde hon sig för blå!

Musikintresserade barn

Bild
Det är inte bara Hugo som gillar musik, sång och dans, Natta har gått runt med Hugos gitarr och hans Michael Jackson-hatt idag. Hon sjunger egna små låtar och spelar med en plastgaffel som plektrum eftersom hon inte får spela med fingrarna. Söööt!

Jobbig shopping

Bild
Efter att Natalie varit tidernas jobbigaste unge inne på Allum så delade vi på oss. Jag och Natta gick till bilen medan Darko och Hugo handlade det sista. Det tog fem minuter i bilen och sen sov hon. Hon är inte sig själv den här veckan. Hoppas hon äter bättre och bättre nu för det är inte lätt att hålla sitt eget humör i styr när hon bråkar från morgon till kväll.

Konversation med Natalie

Denna veckan har som sagt innehållit många diskussioner och strider med liten ettrig treåring. Idag hade vi ytterligare en. När hon lugnat sig efter ett hysteriskt utbrott så satte jag mig på golvet med henne i knäet för att prata lite.

Jag: Natalie du lyssnar inte så bra nu för tiden, vi har bråkat och varit osams varje dag för att du vägrar att lyssna på mig. Jag säger till dig vad du inte får göra och sen gör du det ändå. Då blir mamma inte glad.

Natalie: Mamma jag försöker lyssna!

Jag: Försöker du lyssna?

Natalie: Ja jag försöker lyssna men det går inte!

Jag: Du försöker lyssna men det går inte?!

Natalie: Ja jag försöker men det går inte!

Jag: Det låter jättekonstigt Natalie.

Natalie: Ja jag vet, det är JÄTTEKONSTIGT!

Ny vårdkontakt - handkirurgen

I måndags var jag på handkirurgen med Natalie för första gången. Vi fick en tid med kort varsel då någon avbokat. Det verkar svårt att komma in där, remissen skickades redan innan sommaren men nu är vi igång i alla fall.

Efter ett par dåliga erfarenheter med nya läkare så är vi ganska skeptiska när vi besöker en ny avdelning och träffar en ny läkare. De flesta känner inte till EB och då är det faktiskt slöseri av vår tid att ta ledigt från jobbet och träffa en läkare som ser ut som ett frågetecken och inte har svar på något. Hade jag möjlighet att skriva recept och lämna rekommendationer till mig själv så hade jag lika gärna kunnat göra det i de lägena. Det är bara att lyssna runt på andra föräldrar och vuxna som lever med EB, väga det mot hur Natalie ser ut/mår och sen resonera med sig själv och fatta ett beslut.

Det var dock inte fallet i måndags. Läkaren var varken nyutexaminerad eller nollställd kring EB, hon kände till sjukdomen och verkade ha en ganska klar bild av vad man kan g…

Första trosorna!

Bild
Jag har scannat av nätet lite utan att hitta några trosor med platta sömmar. Jag har också kollat de stora klädkedjorna och förutom att sömmarna inte är platta så har de dessutom gummigaktiga resårer som kommer skava järnet på Natalie. Jag har hela tiden haft Polarn o. Pyret i bakhuvudet och idag gick vi äntligen in på en POP butik och klämde och kände på deras trosor och kalsonger. Vi fastnade för trosorna ni ser på bilden och de är i Polarns ECO-serie som vi köpt en hel del ur tidigare. Materialet är mycket mjukare än det genomsnittliga tyget i kläder, sömmarna är platta och täckta med mjukt tyg kring ben och linning. De kändes skitbra helt enkelt! 
Vi köpte en tvåpack för att kunna prova storleken och att gå upp en storlek visade sig vara rätt beslut. Natalie är bara 3,5år men en bit över 100cm lång så 98/104 hade blivit tajt. Hon provade dem så fort vi kom hem och ville absolut inte ta av sig dem så det blev två timmar med trosor. UTAN olyckor! Duktig tjej. Efter en timma ungefär…

Halsproblem

Bild
Igår kväll var jag ute med S:t Erik med jobbet. Skaldjursbuffé, många skålar och dans - en kul kväll! Är helt klart lite sliten idag men nu är det dax att komma igång för idag behöver Natalie bada. Hon är inte bra i halsen efter kräkningen i förrgår. Vi får i henne vissa saker såsom välling, yoghurt och MiniMax, men inget mer och hon visar tydligt att det är jobbigt att svälja. Vi sa till på förskolan igår att de skulle testa att ge henne potatismos till lunch men hon tog bara någon enstaka sked. Darko testade att ge henne pannkaka på kvällen men det var samma sak där, en smaktugga och sedan var det stopp. Det är lättast att svälja kalla saker när man har sår i halsen. 
Det är första gången Natalie har så stora problem med sin hals och det är lite skrämmande. Vi vet att detta är problem man ofta får med hennes diagnos men eftersom hon inte haft så ont förut så är det lätt att tro att hon klarar sig bättre än andra, att det inte är så illa ställt med henne. Jag har hört föräldrar berä…

Kräktes blod

Ja du hör ju på rubriken att vi inte hade någon skojig kväll. Natalie har varit på dagis idag och det gick jättebra, varken snor eller hosta hade varit ett problem och hon hade ätit bra. Här hemma åt vi middag och eftersom barnen åt med god aptit och var duktiga svarade vi för en gångs skull ja när Natalie frågade om de kunde få glass till efterrätt. Efter glassen började hon hosta men vi lyckades få henne att lugna sig så det löste sig bra.

En stund senare var det dags för välling och halvvägs genom flaskan kom den hemska hostattacken. Det gick inte att få hejd på den och då vände det sig tyvärr till slut. Slemmiga blodiga kräkningar som betyder problem i halsen. Efter att ha bytt alla kläder och ett bandage fick hon ny hostmedicin och klådstillande eftersom allt åkt ur nyss och sen testade vi vällingen igen så hon inte skulle behöva lägga sig med helt tom mage. Det gick ner några klunkar men inte mycket. Hon grimagerade och sa att det kändes konstigt i halsen - det kan man ju förstå…

Förkylda familjen

Den här veckan har hittills sprungit förbi i rasande takt som vanligt. Det är träningar och aktiviteter på kvällarna för somliga och det är full fräs på jobbet som vanligt. Denna vecka är en sådan vecka när man vill vara på topp men då prickar man så klart in förkylningar i kubik. Hela familjen har varit mer eller mindre sjuka den senaste veckan.

Idag har Natalie badat som hon brukar på onsdagar och det såg ganska bra ut. Hon får ofta lite maniska kliattacker när jag drar av förbanden. Jag tror att själva lossandet på förbanden driver igång klådan och sedan har hon svårt att låta bli. Många gånger sätter jag henne i badet med hela knän och armbågar. När jag sedan tar upp henne en stund senare så är det blåsor där. Ibland beror det på att hon kliat sig som en tok, ibland beror det på att hon leker så intensivt i vattnet. Knäna klarar inte att hon kryper omkring i badet och armbågarna tål inte en liten stöt mot kanten på karet. Samtidigt kan jag inte kräva att hon sitter still i 20-30 m…

Färgade tubgaskläder

Bild
Det blev ganska bra, vantarna är korpsvarta. Byxor och tröjor ser mer brunaktiga ut men vänder man den ut-och-in så är de också svarta. De är tillverkade i blandmaterial, därav det blandade resultatet.

Nu funderar jag mest på om jag fått rent maskinen ordentligt. Det var avlagringar i gummiveck och liknande som var fulla i färgrester. Jag har skurat och kört två tomma maskiner efteråt, hoppas det var tillräckligt! Nu kör jag en mörk maskin och hoppas att det inte blir några problem...

Redo för shopping

Bild
Idag fick Natta åka på shopping utan knäskydd eftersom det är det enda sättet att få på de här jeansen nuförtiden. Självklart har hon sina förband på, annars skulle knäna förvandlas till köttsår bara genom att hon går omkring.
När vi kom till Frölunda torg blåste det som bara den och vi hade inga glasögon med. Tur att suffletten är så stor och går att dra ner ordentligt, det blir som en liten kokong där inne!
Vi skulle handla kläder till barnen idag men kom faktiskt hem med en liten kasse till mig också. Annars är det ju oftast tvärt om, man tänker handla till sig själv men kommer hem med ett gäng barnkläder! Hugo fick några tröjor, Natalie gummistövlar och funtionsbyxor och jag fick två blusar och en tröja. Mycket välbehövligt för oss alla tre!

Duktig på att sy

Idag tänkte jag berätta om en tjej som syr en hel massa. Hon bestämde sig för att hänga på en syutmaning och har sytt ett gäng jättefina mössor som hon säljer till förmån för EB föreningen. Ja jag berättar inte mer, titta in själv hos Made by Jinna. Vi har beställt 3st! :)

Mjuk toasits

Ja det är kanske lite tramsigt men jag har letat så länge och inte lyckats hitta den perfekta toasitsen till Natalie. I dag satte jag mig igen och sökte runt på nätet eftersom vi pratade om det på förskolan, de måste ju också ha tag i en toasits som Natalie kan sitta på. Och idag hittade jag den som jag sett hemma hos goda vänner - äntligen! *dansar segerdans*

Om du är nyfiken på hur den ser ut och var man får tag i den så gå in på Borringias hemsida och titta på den nedre sitsen som heter Alto. Den är tillverkad i ett material som inte är sådär "blankplastigt" om du förstår hur jag menar? Sätter du någon med skör hud på en vanlig toasits som har den där högblanka ytan så suger huden fast och skadas. Denna är i stället lite matt och snäll mot huden plus att hela sitsen är mjuk.

Fasen vad gött, jag tror jag kommer vara glad över detta länge!!! Ha ha!

Bläddrar

Bild
Håller för första gången ett provtryck av informationsfoldern i min hand! Bläddrar, bläddrar, läser och bläddrar fram och tillbaka. Det måste vara hundrade gången jag korrekturläser dessa texter men jag hittar fortfarande småsaker som man kan ändra eller lägga till. Nu handlar det dock mest om finlir så som att något inte är tydligt nog mitt i en text så man kan tjäna på att fetstila vissa ord. På fredag lämnar jag mina slutkommentarer och sen är det tryck som gäller. Jag måste säga att detta är en av de roligaste projekt jag någonsin hållit på med! Att sedan göra det ideellt för EB föreningen gör att det känns ännu bättre. Jag hoppas att många kommer ha nytta av denna folder och jag längtar tills vi kan börja skicka ut den till nyblivna föräldrar och vårdinrättningar. =)

Liseberg - Kanindagen

Bild
Igår tyckte vi att vädret var så fint så det passade bra att ta en sväng till Liseberg, man får ju passa på! När Darko stod i kö för att betala parkeringen så sträckte han fram vad han trodde var Lisebergskorten till mig. Det var INTE rätt kort... Ett inträde går loss på 90kr och åkband till Hugo 310kr så har man årskort till oss och guldpass till Hugo så åker man hem och hämtar dem. Soppan tur och retur Partille överstiger ju absolut inte 580kr. Jag och barnen tog en fika på Södra vägen medan Darko åkte hem och hämtade dem. Ungarna älskar spårvagnar så underhållningen var klar, de var verkligen inte sura över att inte få gå direkt in på Lisse..!

Natalie hittade en häst med LILA täcke!! Hur har vi kunnat missa den här förut är nu den stora frågan? Jag vet att hon kommer vilja rida just denna häst varje gång från och med nu...
Vi sprang på vänner där inne så barnen fick åka några attraktioner tillsammans. När ett varv var avklarat så klev de andra snällt av när bilen stannade men inte …

Frisyr

Bild
Jag kom på att jag glömt visa dig min nya frisyr här på bloggen. Det blev mörkt den här gången! Back to normal känner jag, jag är ju rätt mörk i min naturliga färg. Jag har trivts bra med ljusa slingor också men jag saknar den där riktiga pangkvalitén som jag har om jag inte slingar ljust. Som i schamporeklamen ungefär. 
Det finns en sak som jag utan att tänka efter kan säga att jag är nöjd med och det är mitt hår. Det går att få det för jäkla snyggt och det är kul! Nu är det lite kort forfarande, jag har inte hittat längden jag trivs i ännu. Om det får växa ut lite till så kanske jag blir nöjd...? Eller så sparar jag och sparar och sparar för att jag inser att jag enbart trivs i långt, vem vet? Det är ju i alla fall en enorm skillnad på nu och då, i längd menar jag. Se nedan........
Men det är kul att variera sig och ibland måste man faktiskt våga hoppa och göra något helt nytt, eller hur? Det är ju bara att spara ut det igen. Denna längden har jag inga svårigheter att få ut det til…