EB i familjen 2

Många med EB använder någon av Mölnlycke Healthcares produkter, kanske flera av dem faktiskt. När jag fick höra från Mölnlycke att de planerade en kampanj för att sprida kunskap om EB blev jag så glad! De lanserade hashtaggen #lovEButterflychild och kommer att skänka 1€ för varje gång taggen delas i sociala medier. Du hänger väl på och delar din fjäril?! Mer info på slutet kring hur du gör. Denna bild hittade jag i kamerarullen när jag scrollade runt, en fjäril som fastnat mellan två glas i skjutfönster i svärföräldrarnas uterum. Vi la säkert 10 minuter på att försiktigt hjälpa den hitta ut igen. Här ett av mina collage med fjärilar. Och här ytterligare ett collage med fjärilar jag sett i min närhet. När man börjar titta efter fjärilar inser man att de finns överallt! Har du någon fjäril i ditt hem eller ser du kanske en när du är ute och handlar? Ta en bild! Du kan också vara precis så kreativ du vill och skapa en egen fjäril: måla, gör en i papper, lägg ut saker i ...

Följ hashtaggen #visasömmarna i sociala medier så hittar du bilder från den 2/5! Natalies nya bikini, frågan är om hon kan ha den åt rätt håll eller om vi kommer behöva vända den så den inte skaver. Spännen i nacken tror jag inte alls blir bra men också hon måste få "vara fin" ibland så den där överdelen får hon väl "fin-sola" lite med...  Hon har alltid solskyddskläder när vi ska bada utomhus, inte så jättemycket för solskyddet även om det är en jättebra funktion (hon har dock superbra pigment så det behövs egentligen bara i början eller om hon är ute länge mitt på dagen utomlands). Nej mest har hon dem som skydd eftersom de är långärmade och långbenta och avsedda att bada i. Hon skadar sig oerhört lätt om hon inte är täckt så det finns inte en chans att man låter henne leka i pool/sjö/hav utan. Jag brukar köpa sådana som är utan tryck för att lätt kunna vända dem ut-och-in. Perfekt! Nedan ett klipp jag la ut på Instagram. Hon hade lite feber men...

Idag passade jag och Darko på att gå en promenad i det underbara vädret, vi gick en del av EB-loppet! Har du anmält dig till #ebloppet ännu? Fantastisk #naturupplevelse längs banan! www.darkotilldal.se/EB-loppet #springigbg #löpning #aktivitus #solvikingarna #göteborgsvarvet #löpningärlivet #välgörenhetslopp #icebug #stadium #p4goteborg #mixmegapol #morrongänget #maderna #partille #kåsjön #intersport #salmingrunning #rörelsevarjedag17 #magdamantrat #träningspodden #maratonpodden Ett inlägg delat av Jenny (@jtilldal) Mar 11, 2017 kl. 12:57 PST

Spring för EB-forskningen! Välkommen att deltaga i EB-loppet i Kåsjön, Partille. Loppet arrangeras för första gången i höst. Du väljer om du vill satsa på 3,1km eller 10,5km - kom och spring, jogga eller gå den sträcka som passar dig bäst och ta gärna med fler.  För information klickar du in här för att komma till loppets hemsida.  Du hittar också information på Facebook, sök på EB-loppet eller klicka här .

Som vanligt vid denna tidpunkt på året så uppmärksammas EB över hela världen. Om du är inne på Facebook så kan du hitta instruktioner för hur du sätter en sån här fin EB-fjäril på din profilbild: Gå in på sidan "Epidermolysis Bullosa i familjen" eller "EB-föreningen / Debra Sweden" för instruktioner. Det går även att lägga in den på Twitter via samma Twibbon-länk. Jag tillsammans med styrelsen i EB Föreningen sprider länkar och information via Facebook, dela gärna vidare! Ovan ett collage jag skapade för att försöka få DIG och alla andra att sprida lite extra info om EB. Om du skickar ett mail till mig på jenny.tilldal (snabel-a) gmail.com så skickar jag ut några infofoldrar och några visitkort med info till dig som du kan lägga på din arbetsplats, vårdcentral eller annat lämpligt ställe. Som tack för hjälpen får du en nyckelring! Om du vill kan du passa på att samtidigt beställa en eller flera fjärilspins som den som syns på bilden. Då sparar du på por...

Den 22:a april är det EB-dagen och EB Föreningen har skapat evenemanget #visasömmarna för att sprida information om EB. Gå gärna in på Facebook och sök efter "Visa sömmarna" och klicka i att du deltar - det är enkelt! In och läs bara... Info finns också på föreningens hemsida. Nedan text och bild sprids just nu på Facebook, du hittar den på Visa sömmarnas sida, EB Föreningens sida och Epidermolysis Bullosa i familjen-sidan. Natalie bad mig ta ett par bilder för att visa hur det är att ha hud som är känslig som en fjärilsvinge. Hon hoppas att du delar vidare för att människor ska förstå bättre. Hjälper du till? Natalie är sju år och alltid helt täckt av bandage för att skydda sig. Ändå har hon stora sår som går lika djupt som tredje gradens brännskada på flera ställen på kroppen. Smärtan är jobbig men värst tycker hon ändå att det är att vara annorlunda. Att inte kunna klä sig likadant som kompis arna, att inte kunna leka samma lekar som kompisarna, att inte få cykla på...

25-31 oktober varje år jobbar människor över hela världen för att uppmärksamma EB under "EB awareness week" eller EB-veckan som vi även kallat den här i Sverige. Det vi i EB-föreningen gjort är att försöka nå ut med information om EB via de kontakter var och en har samt att vi mailat/kontaktat kändisar för att höra om de kan berätta om EB i sociala medier. Själv kom jag bland annat på att jag har en kusin som jobbar inom TV och lite hastigt slängde jag ur mig till henne att om hon har några idéer på hur vi kan nå ut i något program så tar vi tacksamt emot hjälp. Kanske Malou efter tio kan vara något? Jodå, hon passade frågan vidare och vips blev vi bokade! Det var ett spännande dygn och vi var helt klart bekymrade över att det var live... med en 6åring och en 2åring, det går ju liksom inte att regissera dem. Det gick dock över förväntan och vi tyckte att en hel del bra information om EB kom fram i programmet. Mycket märkligt att se sig själv i TV-rutan...!

Många människor engagerar sig för att sprida kunskap om EB och samla in pengar. EB föreningen har valt att haka på en kampanj som kallas för #stopeb som startades i USA av en förälder, Autumn Stone, du hittar henne på twitter (AutumnStone1012). Det är ett enkelt budskap, vi hoppas på att forskarna ska komma framåt i sökandet kring lindring och kanske någon gång i framtiden botemedel mot EB. Att sprida information om EB hjälper dessutom alla oss som lever med sjukdomen i familjen. Ju fler som vet att EB existerar och vad det innebär, desto färre konstiga gissningar kring vad den som har många sår och förband på sig råkat ut för. Natalie är fotomodell för #stopeb idag, vi använde hudvänlig ansiktsfärg som jag köpte på ICA, inte svårt att hitta nu i Halloween-tider! Följande text la jag in under bilden jag delade på instagram (jtilldal), det kommer en bild på twitter (ebifamiljen) också under dagen och innan EB-veckan är slut har förhoppningsvis hela familjen gjort bilder: ...

Hallå där! Nu är det dags igen och detta år har EB Föreningen startat upp en blogg för att lättare kunna dela personliga historier och information. Välkommen till bloggen, klicka här. EB Föreningen finns också på facebook, gå gärna med i gruppen EB-Föreningen / Debra Sweden om du vill. Hemsidan har samma adress som förut www.ebforeningen.se :)

Under EB-veckan publicerar för andra året i rad EB föreningen personliga historier om hur det är att leva med EB. Tanken är att vi både publicerar dem på hemsidan och på "EB-awareness week 2013" på facebook. Vi har dock haft tekniska problem med EB föreningens hemsida som vår webmaster sliter sitt hår över, därför har hittills bara två texter och inga bilder alls publicerats. Jag delar här en av historierna så ni kan läsa under tiden, det är Iwona, mamma till Gaston som berättar om deras resa sedan Gaston föddes. Gaston föddes med recessiv dystrofisk EB, samma grupp av EB som Natalie har. Tänk på att personliga historier är speciella att dela, lämna gärna några uppmuntrande ord på vägen som stöttning till de som delar med sig! I mars 2008 kom han, vår första son, Gaston. Hela graviditeten hade vart bra och helt normal. Sen kom han när han skulle men jag fick ingen liten kille upp i famnen. Det första barnmorskan säger är, oj! de här ser inte bra ut! Hel...

Som du kanske känner till så kallas många gånger den som föds med EB för "fjärilsbarn" eftersom deras hud är lika känslig som en fjärilsvinge.  EB föreningen säljer små söta fjärilspins som passar på kavajslaget, tröjan, jackan, väskan eller varhelst du vill. Pengarna går till föreningens arbete för att hjälpa de som lever med EB i Sverige och överskottet går till forskning. De kostar 30kr styck och vårt inköpspris är c:a 5kr - alltså skänker du 25kr för varje köpt fjäril!  Om du vill köpa fjärilar kan du skicka ett mail till ebfjarilar@gmail.com , du hittar också mer information på föreningens hemsida under fliken Bidrag/gåvor.   Tack för att du hjälper till lite extra med att sprida information om EB under EB-veckan 25-31 oktober!

Nyligen skrev en person till mig och undrade om jag kunde berätta om hur jag lägger om Natalies fötter. Jag känner att det krävs bilder för att man ska förstå det så det blev ett inlägg av den förklaringen! Ps. Du glömmer väl inte att det är EB awareness week 25-31 oktober? Läs på www.ebforeningen.se varje dag om personer som lever med EB. Du hittar också info och historierna på facebook, sök efter EB-awareness week 2013. Debra Irland har lyckats få One direction-medlemmen Harry Styles att twittra om EB idag vilket har gett enorma resultat i spridandet av kunskap om EB. Jag har retweetat den på min twitter (@EBifamiljen) om du vill titta in och dela vidare! Jag använder bland annat dessa förband som traditionellt inte används på EB-sår eftersom de inte är anpassade för det. Jag använder dem för att Natalies hud ska få omväxling, för att det ska vara lite luftigt och att något annat än Mepilex och PolyMem ska täcka hennes stöt- och skavutsatta områden. Det går dock inte att an...

Den här veckan har kvällarna flugit förbi snabbt, snart är det ju helg! I morgon fredag ska jag på personalfest med jobbet, både föreläsning och finmiddag - det blir skoj! Ovanför såg du kanske att jag lagt in en bild med datumen för EB-veckan, eller "EB awareness week" som den heter internationellt. Den 25:e oktober är det dessutom EB-dagen "EB day". Jag hoppas som vanligt på att du som läser kan tänka dig att göra något extra för att sprida kunskap om EB, t.ex. länka till föreningens sida eller min blogg eller själv skriva om EB osv. Berätta gärna för mig vad du gör om du gör något extra! Föreningen kommer i år igen att publicera texter från privatpersoner som lever med EB i sin familj, antingen har de det själva eller så har de en familjemedlem som har EB. Läste du inte förra årets texter så hittar du dem här. Härom dagen kom hon springande här hemma och det rann ur henne en lång förklaring om vilken frisyr hon vill att jag ska göra på henne. Det var tv...

Jag läser inte många kändisbloggar men har några få utvalda som jag snurrar in på då och då när jag har tid och lust. Charlotte Perrelli skriver en av dem och i höstas under planeringen för EB awareness week så skickade jag information till henne om EB, en liten fjärlisbrosch och en vänlig fråga om hon kan tänka sig att hjälpa till och sprida information om sjukdomen. Idag hittade jag detta inlägg - tack snälla Charlotte!

Idag tänkte jag dela med mig av lite statistik. För någon vecka sedan eller två så passerade den här bloggen en magisk gräns. 200000 visningar! För mig är det en svindlande siffra. Vilka är ni då? Ja här kommer lite kort statistik: Flest läsare finns så klart i Sverige och på andra plats kommer USA. Därefter kommer Finland, Tyskland, Norge, Ryssland, Storbritannien, Åland, Danmark och Belgien i fallande ordning. Månadens mest lästa inlägg handlade om fina lilla Tille och många av er hittar hit via Google. Precis som förra året så ökar trafiken på bloggen i samband med EB Awareness week och det betyder att alla ansträngningar gör nytta. Informationen sprids och det beror på alla hjälpsamma människor som under denna vecka väljer att dela information om EB. Förutom alla ni privatpersoner som hjälper till så lyckades vi också få ut budskapet på ett par ställen till som känns värdefulla. Såg ni att Katrin Zytomierska bloggade om EB ? Hon flippade fullständigt efter att ha läst historien...

Den här sista dagen på EB-veckan vill vi berätta om en kille som heter Jacob Karlsson som har Dystrofisk EB, troligen en reccesiv form. Dystrofisk EB innebär att blåsorna uppstår i läderhuden strax under överhuden, ibland även i slemhinnorna. Blåsorna bildar ärr och ger ofta bara lokala besvär, men vid en svår form orsakar de omfattande funktionsnedsättningar, särskilt om slemhinnorna också påverkas. Jakob är 23 år gammal, bor i Nybro där han bor i egen lägenhet sedan 1 juli 2012 och jobbar som säljare åt Eniro. - Jag har arbetat som säljare åt Frödinge och även som säljare ett par månader i Barcelona berättar Jakob. Jakob har mest besvär med fötter och händer. När Jacob föddes togs det biopsi från hans hud, skickades till Heidelberg (Tyskland) och diagnosen ställdes. Han fick senare träffa en forskare från Norge som hette Tobias Gedde Dahl – han trodde Jacob hade en dominant form men tyvärr avled han innan det blev klargjort. Sedan togs det prover i Uppsala...

Att vara gravid och bli mamma  när man har EB Jag heter Mia, är 34 år och jag har Eb Junktional Non-Herlitz. 1997 blev jag mamma första gången till Danny, idag 15 år. Jag var då 19 år gammal och gick andra ring i gymnasiet. Jag skulle inte bara bli en ung mamma utan också en sjuk sådan. Barnmorskebesöken blev många men jag fick ingen specialistvård, vilket jag idag kan tycka var konstigt. Barnmorskan var underbar och tog hand om mig utomordentligt men när dagen kom för förlossning blev allt kaos. Ingen på förlossningen i Helsingborg visste vem jag var och vad jag led av. Jag kom in mitt i natten och ingen hudläkare fanns tillhands. Informationen mellan barnmorskan och förlossningen fungerade inte riktigt och på grund av det blev jag behandlad som vilken föderska som helst. Jag var inte i ett sådant tillstånd att jag tänkte på att jag hade EB, inte heller min dåvarande pojkvän. Narkosläkaren tejpade min rygg kors och tvärs hela vägen fram till framsida axel när h...

Om Tille Jag heter Therese Svedjeskog och är mamma till en ängel som heter Tille och som hade en junktional form av EB, som även går under namnet Herlitz. Herlitz är en form av EB som vid total avsaknad av ett protein (Laminin 332) är dödlig under småbarnsåren. Vår resa med vår son började den 22:a september 2005 och avslutades den 15:april 2006. Den här berättelsen är för att skildra hur vi levde och vad vi kände under dom månaderna vi fick med Tille. Tilles liv började 5 veckor för tidigt med ett akut kejsarsnitt. Han var en väldigt liten, men fin pojke som snabbt blev en favorit hos sköterskorna på prematuren. Inte någonstans eller någon gång under hans 10 första levnadsdagar kunde vi se eller ana något tecken på att han faktiskt hade en dödlig variant av EB. I efterhand så kunde vi konstatera att han hade en liten avskavd bit på ett nagelband direkt efter förlossningen. Men förklaringen vi fick av läkaren var att det var relativt normalt att barn föddes med lite...

Ja den här goa lilla trollungen har ni läst om förut! Som stand-in är det min tur att berätta vår historia idag eftersom vi tappade en skribent på vägen som blev sjuk - krya på dig, du vet vem du är och kanske vill du berätta din historia nästa år? Jag berättar om hur vår omskakande start var när vi mötte EB för första gången. Många av er som har hängt med ett tag vet hur det var så jag tänker helt sonika hoppa över att publicera storyn här. Gå i stället in på www.ebforeningen.se för att få ta del av chocken när vi på BB insåg att vår lilla bebis inte var frisk. Alla historier, också Natalies, flyttar in under fliken EB-veckan/EB awareness week vartefter veckan går. Tack för att du läser och tack för att du hjälper oss i EB föreningen att berätta om EB - sprid kunskapen vidare. Texten kommer läggas ut på hemsidan i eftermiddag eftersom webmastern är ute och reser nu på dagen. :)

Malin lever med recessiv dystrofisk EB Mitt liv kan utifrån se ut som alla andras, jag går upp och går till jobbet och kommer hem på eftermiddagen som många andra. Men där finns en stor skillnad, en hel del av min dag går ut på att skydda min hud så att den inte går sönder och bildar smärtsamma sår och blåsor. Att sticka en blodfylld blåsa, lägga om en sårig fot eller koppla på en påse med sondmat är vardagsmat för mig. Jag har nämligen hudsjukdomen epidermolysis bullosa. Den innebär att min hud är ytterst skör och minsta tryck kan få den att brista vilket leder till sår som i sin tur lämnar efter sig ärr. Varje dag, året om måste jag bandagera utsatta ställen på kroppen såsom fötter, armbågar, axlar med mera. I mitt fall känner jag dock ofta att egentligen är huden en baggis – det riktigt jobbiga med sjukdomen är att den inte bara nöjer sig med att sitta i huden utan även påverkar organen inne i kroppen och då främst alla slemhinnor. För min del har jag alltid haft stora p...