Inlägg

Visar inlägg från maj, 2011

Det är lite mycket nu...

Bild
Jag har fullt upp på jobbet just nu och det känns som om det varit många aktiviteter på fritiden också så jag är rätt trött känner jag. Igår hade EB föreningen styrelsemöte (telefonmöte) på kvällen och när det var slut så däckade jag i sängen...


Jag försöker hitta tid att skriva på texterna till foldern om EB som jag med god hjälp sätter ihop, sen har jag ett ton av grejer som bara blivit liggandes här hemma som jag måste ta tag i. Maj är en hektisk månad, eller hur? Födelsdagar, barnkalas, studenter och diverse andra avslutningar. Pang-pang så har en vecka flugit förbi.....
Barnen hade avslutningsfest på förskolan idag, de som slutar och börjar skolan till hösten (Hugo bla) hade bestämt hur dagen skulle se ut. Det var maskerad, de skulle äta lasagne till lunch och det dansades till både 'In the club' och 'Popular' plus en massa andra låtar. Hugo var pirat och Natalie var allmänt uppklädd i klänning, halsband, hårband och liten Hello Kitty handväska! Jag kan berätta att …

Barnsjukhusets dag på Liseberg

Bild
Idag var det äntligen dags och vi var friska så vi kunde gå dit, vilken tur!! Dagen började med att vi stod och väntade på idolmötet. Ett gäng kända människor kommer dit och presenteras en och en på scenen, efter det får man köa för att få en autograf och ta kort om man vill. Årets hemliga gäster var:




Babsan, Hugo tyckte sången var kul, kanske kände han igen den från melodifestivalen (ge mig en spanjor) efter att jag förklarat. Han ville dock inte köa för en autograf... :)






Anne Wilson. Jag trodde han skulle känna igen henne eftersom han följt Let's Dance rätt noga i två säsonger men nej... Jag förklarade noga, berättade hur de håller upp spadarna med poängen osv. "Ahaaaa" sa han sen men han ville inte köa till henne heller...

Helena Lundbäck. Jag berättade att hon också varit med i Let's Dance och att hon är hoppryttare. Näpp, vi skulle inte köa till henne heller...




Nanne Grönvall rev av en kort a'capella av "kom och håll om mig" och gissa: vi skulle inte…

Rena tjejer och rent hus!

Bild
Nu har det gått mer än ett dygn efter senaste kräkandet så vi börjar känna oss mer och mer säkra på att vi andra slapp eländet. Natalie fick bara vatten hela dagen igår och på kvällen lite vitt bröd med smör på. Det känns urkonstigt att lägga sitt barn på tom mage men hon sov bra halva natten i sin säng och andra halvan hos oss.

Idag fick hon en halv flaska välling till frukost och lite senare yoghurt med russin och det har gått bra. Efter frukost fick hon bada och det var himla skönt att efteråt få på rena bandage och rena kläder på denna lilla tjej! Ett knä geggar sig plus att några fingrar har små infektioner i vissa sår så det blev en omgång baddande med kaliumpermanganat också.
Hon ville gärna visa upp sig efteråt, titta så ren och fin jag är i mina skyddande kläder!


Det var väldigt viktigt att jag fotade bakifrån också för hon ställde sig så flera gånger och pekade på håret. Hon är stolt över sitt hår! Idag borstade hon för första gången själv på rätt sätt, dvs uppifrån och ner. …

Så har magsjukan kommit hit också...

Bild
Knappt hann vi somna igår kväll förrän Natalie började kräkas. Magsjuka är alltid jobbigt men på henne är det överjobbigt eftersom man åker på att byta bandage, underställskläderna och pjamasen. Första omgången inatt fick jag förutom kläderna byta bandage på en armbåge, båda händerna och ett knä. Nästa gång var det också alla kläder plus händer, samma armbåge och en fot. Eländigt helt enkelt. Det tog sån tid att hon höll på att somna på skötbordet flera gånger.

I sängen är det inte bara lakan som ska bytas utan fårskinn och en massa mjuka gossedjur som också får kräks på sig. Det var Darkos jobb, det plus golven. Den lilla proceduren vill man inte åka på när man är själv med barnen precis och av den anledningen är jag inte på firmafest just nu. Besvikelsen är stor eftersom vi har fest en gång om året och förra året var det jag som var sjuk. Men att chansa att åka buss till Marstrand och försöka ha kul ett antal timmar och inte veta hur det ska gå där hemma, eller om jag själv ska dra i…

Det du inte ser

Trots en bra dag på jobbet och en trevlig picnic på dagis (vernissage och vårfest) så känner jag mig inte ett dugg glad och trevlig. Bara sur och negativ. Som alltid blir jag jättepåverkad när nåt kring Natalie krånglar.

Jag tror att många människor inte förstår hur psykiskt påfrestande det är att ha ett barn med EB. De som känner oss tittar på Natalie och ser en glad tjej som utvecklas i en rasande takt. Många bandage, visst. Men väldigt lite av det negativa syns. När jag är glad och positiv så ser jag förbi allt det jobbiga och framför mig är en levnadsglad och härlig tjej som busar och skrattar, pussas och kramas, springer genom livet med ett leende på läpparna.

Men just nu ser jag tydligare hennes dagliga kamp mot att bajsa. Hon säger med lätt panik i rösten "mamma, jag bajsar" och vill bli upplyft i famnen. Hon skakar och kallsvettas, ibland skriker hon högt. När det är över hittar man många gånger bara en fartrand i blöjan eller nåt i storlek med ett körsbär. Det är svår…

Ogillar

Vissa av våra veckodagar är lite hektiska nu för tiden eftersom Hugo har träning på tisdagar och matcher på onsdagar. De dagarna behöver han äta tidigt så det blir en del matlådor eftersom man inte hinner laga maten på så kort tid.

Idag gjorde jag dock något som går väldigt väldigt fort och blir gott: jag kokade färsk tortellini i fem minuter enligt förpackningen, silade av vattnet och hällde över keldas pastasås "tomat & créme fraiche" - på varma plattan igen nån minut eller så tills såser blivit varm. Jag klipper gärna över lite färsk persilja och sen river jag parmesan eller liknande över. Kanongott tycker jag och ungarna älskar det också! God snabbmat... :)

I eftermiddags fick jag ett samtal som jag inte ville ha. En föreslagen förändring när det gäller Natalie som vi inte gillar. Jag kan bara säga att vi blev väldigt besvikna eftersom vi förutspådde detta för ett år sedan. Åh vad vi hatar att ha rätt. Jag återkommer om vad det gäller beroende på utgången och vilka bes…

Lekte med grannen

Barnen och jag kom hem hyfsat tidigt efter diverse handling på Allum och vädret var fint så de stormade ut i trädgården direkt. "Ute, ute" hojtar Natalie och spänner ögonen i mig för att försäkra sig om att jag inte ska säga emot när vi kommer hem och kliver ur bilen. Hugo försöker tålmodigt visa Natalie hur man gör olika saker, idag var det dags att lära sig passa med innebandyklubba! Det gick nog sådär men hon tycker det är toppen att leka med honom, frågan är vad han tycker? Vilket tålamod han har killen!!

Efter en stund kom grannbarnen ut och leken blev lite mer intensiv och då nöjer sig plötsligt Natalie med att hålla sig i utkanten och mest iaktta. Hon tittade på när de passade och hon tittade på när de cyklade. Gick efter dem och kollade in allt de gjorde utan att kräva att få vara med. Efteråt berättade hon lyckligt att hon hade lekt med dem! Hon är med mentalt liksom, så gulligt! Det måste vara en åldersrelaterad grej, de andra är så pass mycket större så hon känner …

Rensar ut lite grejer

Bild
Igår var vi på vigsel i Lindome Kyrka och så som det ofta blir när man är tidsoptimist och har småbarn så var vi sena iväg hemifrån. Med andan i halsen sprang vi upp för backen från parkeringen till kyrkan och störtade in ett par minuter innan utsatt tid. Som tur var för oss så var de lite sena så vi hann få ner pulsen innan klockorna började ringa. Barnen skötte sig exemplariskt med varsin russinask i handen. Natalie förstod till och med att man skulle viska i kyrkan och glömde bara bort det nån enstaka gång.


Jag har inte frågat brudparet om lov ifall jag får lägga ut några bilder på dem så jag chansar på en fin close-up på deras händer och hoppas att de inte har något emot det! :-D Jag kan väl få avslöja att de var strålande vackra tillsammans i kyrkan och utanför! Blev så klart tårögd och längtade dessutom tillbaka till min egna fantastiska bröllopsdag. Tänk att man inte kan hoppa tillbaka och uppleva den dagen igen... Tur att vi har många fantastiska foton att bläddra tillbaka ti…

Hugo i Trollskogen, Sälen

Bild
Det är kul att titta tillbaka och minnas vår härliga vecka i Sälen! Vi längtar redan till nästa vinter även om vi just nu längtar mest till sommaren förståss... Idag ska vi till Lindome kyrka och se goda vännerna Camilla och Fredrik gifta sig, jag som älskar bröllop ser verkligen fram emot detta!!! Efter att ha gratulerat dem utanför kyrkan åker vi vidare till andra goda vänner för lite trevligt umgänge och det ska också bli jättekul eftersom det var länge sedan sist. Hoppas att du också har en skön lördag, vi ses... :)

Testar lite nytt

Bild
När jag träffade Chatrin från Mölnlycke härom dagen så fick jag med mig en provkartong av en produkt som är ny på marknaden. Eller kanske man ska säga en uppdaterad version på något som redan finns. Den hette tidigare bara Mepitel och är som ett rutnät i mjukt material som man sätter över ett svårläkt sår och sedan sätter man ett annat förband uppepå. När man sedan behöver byta det övre förbandet pga att det fyllts med sårvätska så kan man dra bort det lättare utan att såret rivs upp för där sitter Mepitel och skyddar. Mepitel behöver inte bytas vid varje förbandsbyte.


Det är lite svårt att se exakt hur den ser ut men ni som använt Mepitel förut känner igen den. Skillnaden på Mepitel och Mepitel One är att Mepitel är klibbig på båda sidor (safetac yta) medans nya Mepitel One bara är klibbig på en sida. Det är en stor förbättring för de som jobbar inom vården eftersom den är lättare att sätta på utan att den fastnar i handskarna. Mepitel One kan sitta upp till 14 dagar vilket gör att så…

Info om EB från föreningen

EB föreningens mål under 2011 är att satsa på information. Dels att uppdatera de foldrar vi hittills haft och att kanske göra någon ny variant, men också att sprida information till vården.

Som jag berättade så var jag på ett produktivt möte om en EB folder härom dagen. Jag har hand om en av foldrarna som vi ska göra, en slags startfolder skulle man kunna kalla den. Något att läsa i när man är nybliven förälder till ett EB barn och inte vet så mycket om sjukdomen och vad man ska tänka på med den lilla sköra bebisen. Jag har hjälp av två härliga tjejer som kan enormt mycket inom området och jag tror att detta kan bli hur bra som helst! :)

Jag tar gärna emot lite input från dig som lever med EB i din familj (inte bara från er med småbarn även om denna foldern riktar sig till nyblivna föräldrar):


Vilken information saknade du när bebisen var nyfödd?
Vilken information har inte varit tydlig nog/kan förbättras?
Vilka omläggningsmaterial kan du absolut inte vara utan, storfavoriten?
Hur ofta lägg…

Eksem och nyttiga bär

Bild
Natalie är som jag berättat tidigare lite känslig för att bli "instängd" i bandage för länge. Till slut blir det eksem på många ställen men huden beter sig lite olika på olika ställen. Jag vet inte vad det beror på och jag har ganska svårt att motarbeta det. Huden liksom bestämmer sig för att nu är det nog och slår ut i en jätteprotest, långt utanför de områden som varit täckta av bandagen. Just nu har hon stora områden på ryggen med varierande problem, torrt och fnasigt eller rött och irriterat.

Jag ska testa nåt ovanligt, jag började redan igår. Jag baddar henne med Verum Hälsofil (naturell så klart så vi inte får färgade kläder) och sen torkar jag av det igen med en fuktig kompress. Verum Hälsofil innehåller mängder med nyttiga bakterier som tydligen ska kunna hjälpa mot mer än besvärlig mage... Värt ett försök tycker jag!

Vi satsar på att få i Natalie så mycket nyttigheter som det går, här sitter hon i soffan och mumsar på blåbär som jag fick av Anki härom dagen. De var my…

Kort kort hej

Ikväll har jag varit på ett mycket produktivt möte om en EB folder. Klockan blev mycket och jag är jättetrött men jag ska berätta mer i morgon! Barnen sover gott och snart landar mitt huvud på kudden också, skönt. Gonatt och tack för att du tittar in här och läser!

Natalie-rapport! ;-)

Vi hade möte på förskolan idag för att utvärdera hur det gått sedan starten i höstas. Vi var nog helt överens om att det gått över all förväntan! Natalie har trivts jättebra sedan dag 1, hon har inte varit mer sjuk än andra barn, hon är aktiv och med i gänget på många aktiviteter även om man ibland t.ex. får välja att vara inne om det blåser för mycket.

Hon är tidig för sin ålder både motoriskt och mentalt vilket faktiskt är lite förvånande med tanke på alla bandage och alla smärtande sår som borde störa henne. Vi har en jättebra dialog mellan oss föräldrar och förskolepersonalen och de i sin tur har bra dialog med varandra och med kokerskan, allt går bara så himla bra helt enkelt! Så härligt det är när man kan säga det!

Jag fick också höra något som jag skrattade gott åt: När det serveras mat som inte faller lilla madame på läppen så skjuter hon undan tallriken och säger "blåsa munnen". De kontrar och frågar "får jag se på blåsan?" och då håller hon för munnen och s…

Lördagsmys

Bild
Härom dagen fick Hugo en studsboll när de var på utflykt i skogen med förskolan. Han har studsat intensivt med den de senaste dagarna och Natalie har fått vara med på ett hörn hon med. Det blir dock många diskussioner om denna studsboll eftersom båda vill ha den. Vi hade ett par sen tidigare men jag har ingen aning om var de tagit vägen så idag stack jag och Natta till Allum med det lilla uppdraget att köpa studsboll! Vi kom hem med en trepack så nu har de fyra att slåss om. Jösses vad de studsat!

Hugo spelar fotboll på xboxen och Natalie har som alltid en kontroll som inte är inkopplad som hon trycker intensivt på. Hon har dock börjat fatta hur det hänger ihop så ibland hittar man henne på knä framför xboxen där hon försöker stoppa in sin sladd i ett av hålen! Det går inte att lura henne inte!


"Jaaaaaaaaaaaaa, mamma jag gjorde mååååål!!" Det är bra att de redan verkar trivas där nere i vardagsrum nummer två för vår plan är att det ska vara deras ställe att hänga på när de b…

Fredagssnack och skötbord

Bild
Jag och barnen tog en tur till ICA för att inhandla lite fredagsmat mm och det blev en sån där katastrofhandling där Natalie var på sur-humör. Hon skulle bestämma allt om hur jag höll i kundvagnen och flyttade ilsket på mina händer hela tiden. Om Hugo sen bara nuddade den så skrek hon och bankade på honom. Fröken två-års-trotsig! Hon var dock nöjd vid charken, det var de båda två, för barnen får alltid en varsin prinskorv när man handlar, smart där ICA, då kan man välja i lugn och ro!

Väl hemma passade det bra att placera henne i soffan framför en film och den nuvarande favoriten är Alvin och gänget, eller "Avvin gänge" som hon säger. Hugo har spelat TV-spel och kastat studsboll. Själv har jag halvsomnat i soffan på eftermiddagen. Jag har aldrig någon backup på sömnen, något att ta av, så när jag lägger mig sent en kväll så är jag krossad dagen efter (ESC igår, vilken dramatik!!).

Ikväll såg hon fin ut, lillfia, inget att punktera vilket är oerhört skönt. Vi brukar få sticka n…

Förskoleklass

Idag var det dags för föräldramöte på Hugos skola som han börjar till hösten. Vi fick kort info från rektorerna och sen fick vi gå iväg tillsammans med "våra" pedagoger.

Jag har nog inte jättemycket att säga om det som komma skall till hösten än så länge. Det är många barn, c:a 15 som är nya 6åringar som slås ihop med c:a 15 7åringar, en F1:a som det kallas. Jag tror på modellen med mixade åldrar så det är jag nöjd med. Ska jag gnälla så tycker jag det låter mycket med 30 barn... Men de delas upp i grupper och det är ett antal pedagoger på varje grupp. Jag tänker helt enkelt vänta och se hur det blir, jag tror det blir bra!

Natta åt en bra portion igår eftermiddag och bad sedan om påfyllning så det avgjorde, hon är frisk i magen och fick gå till dagis idag. Eller förskola. Är det nån mer än jag som tycker det är snurrigt med alla begrepp? Dagis, förskola, förskoleklass.... Lite lätt att blanda ihop kan man säga.

Nu ska jag sätta mig i soffan och hålla tummarna för Erik Saade! H…

Jag blir så ARG!!!!!!

Nu är det nästa familjs tur att inte bara vårda ett barn med väldigt svår EB utan också slåss för sina förband! Dagens inlägg på Hannas blandning gör mig så ledsen, arg och besviken på hur det fungerar i det här landet. Jag mådde så himla dåligt till slut när vi stred för våra förband att jag grinade bara det kom på tal. Till slut gick vi, högst motvilligt, till media och som i ett trollslag så löste sig allt.

Snälla titta in på Hannas sida, läs, bli upprörd, skriv några stöttande ord och kom med idéer om ni har några!

Bunkrar omläggningsmaterial

Bild
Vi tog en tur till sjukhuset idag för att hämta ut materialet som jag beställde förra veckan. Det har gått åt i lite högre hastighet på senaste tiden så det tar slut snabbare än jag trott. Denna gången ökade jag på beställningen ytterligare lite för att slippa beställa på ett tag. Väl där berättade de att avdelningen stänger till midsommar så jag måste i alla fall lägga en sommarbeställning snart som jag kan hämta ut innan dess.

Det luriga med att beställa inför sommaren är att EB'ns alla bekymmer ökar med värmen så även om jag har mitt fina excelark med förbrukningen så måste jag beställa extra och gissa lite. Förra året bytte jag omläggningstaktik när det gäller vissa material precis efter att ha fått hem det jag beställt. Det gjorde att jag fick omkring 50st ark Mepilex Transfer liggandes bra länge men nu är det iaf inte så många såna kvar.

Blir det kris mitt i sommaren så är Sahlgrenska öppet så jag kan alltid panikbeställa genom dem, vi är alltså inte helt strandsatta som tur ä…

En liten rapport... :)

Igår var det Vårruset här i Göteborg och jag var med trots att jag inte är någon löpare. Jag brukar gå i rask takt! Vädret kunde inte ha varit bättre så jag och kollegan stegade på ordentligt och sista kilometern smällde jag till och joggade faktiskt. :)

I fredags kräktes ju Natta i bilen och hade feber. På lördagen var hon hängig men feberfri och inga spyor eller hemskingblöjor. På söndagen tyckte vi det var full fräs på henne så det blev dagis igår. Strax innan jag skulle hämta så spydde hon igen... Trist att vi felbedömde tycker jag men ibland vet man helt enkelt inte. Hon var ju pigg och hon åt mat osv. Inte lätt!

Idag har jag och barnen varit hemma och eftersom det var en sån fin dag plus att jag är med i stegtävling via jobbet så det fick bli en långpromenad när Natalie skulle sova!

Nu ska jag vara lite social, vi har en nattlig gäst idag som är i Göteborg på mässa. ESC står på så klart...

Fotbollscup i fantastiskt väder

Bild
Idag har vi haft toppenväder, sommarkänsla! Darko stack iväg med Hugo efter frukost ner till Lexby och Partille IF där det var fotbollscup idag. Fyra matcher skulle spelas.

Natalie och jag fixade helgens obligatoriska bad med omläggningar så vi fick komma lite senare. Hon ser ganska fin ut igen, idag fick vi sticka en blåsa på lillfingret och en på ena knät. Eksemet på armbågen har blivit mycket mycket bättre efter intensivbehandling under veckan. Jag har smort med Mildison och därefter mjukgörande två gånger om dagen och det har gett resultat.

När vi kom ner till fotbollen så hade de precis börjat på match nummer två. Natalie skulle sova och var dessutom jättetrött efter bad och omläggningar men hur lätt är det att somna när man är omgiven av busande barn och engagerade föräldrar som gapar instruktioner och beröm till sina barn? Tillslut slocknade hon iaf och sov omkring en timma.

Hugo som är född -05 spelar med 04:or och faktum är att många i hans lag är 05:or. Det var tufft för dem id…

Bolibompa-choklad

Bild
Lilla sötfia mår bättre idag som tur är. Det var nog inte nån kräksjuka hon fick, det kan ha varit kroppens reaktion på att febern kom så fort kanske? Idag har hon sett lite blek och trött ut men ingen feber.
Så här glad blir man när man får bolibompa-choklad att dricka! Hon tittade på draken, pekade och sa "bompa"! Det är ju toppen att hon gillade MiniMax, nu har vi ett nytt mellanmål att ta till när hon äter dåligt.

Tummen upp för det tyckte Natta, och så gör hon ett smackande ljud till precis som när nån blinklar och gör ett sånt käckt ljud om du vet vad jag menar?



Själv fick jag äntligen gå till frisören idag, det var efterlängtat, jag har inte klippt mig på ett halvår! Nu valde jag att bli riktigt sommarljus så jag kan inte vänta ett halvår till nästa gång för då kommer jag ha en hemsk utväxt. Det är bara att bli lite bättre på att prioritera sig själv helt enkelt. :)

Vi har sippat rosébubbel på balkongen ikväll, en ny favorit som heter Chapel Hill pinot noir rosé. Kanon…

En i familjen kräks.......

Bild
När jag kom till förskolan för att hämta barnen idag så kom Natalies resurs precis bärandes på henne. Hon såg ut som en liten säck hängandes där i hennes famn och var vit i ansiktet, febrig. Vi packade in oss i bilen och åkte hemåt, några hundra meter från hemmet var vägen blockerad av två lastbilar, de höll på att asfaltera en liten fläck. Vi väntade, i säkert 10 minuter. Jag tittade på Natalie i backspegeln (vi har en sån babyspegel så man ser henne) och hon somnade nästan. "Går det bra Natalie? Vi är snart hemma." Hon svarade med en huvudskakning och sen kräktes hon......

Jag for ut ur bilen och gapade på de som asfalterade "Är ni inte klara snart? Jag har ett barn i bilen som kräks!!!" Ungefär så snabbt som man kan packa ihop en asfaltsbil och flytta på den mitt i arbetet fick de undan den och vi kunde köra hemåt. Jag fick en vinkning och några leenden när jag passerade. Jag vred upp på trottoaren och körde förbi med en hand i luften.

Det är alltid trist att ta r…

"knäckebröd"

Bild
Idag när vi åt hade vi knäckebröd på bordet, som vi ofta har. Natalie frågar alltid "jag smaka?" och vi säger att det inte går för då får hon blåsa i munnen. Idag tog Darko fram smörgåsrån, såna som småbarn ofta får kladda med. De kan vara lite vassa mot läppar och mungipor men hon fick smaka i alla fall och det var dundersuccé!



Kolla in den nöjda blicken! Det var jättekul att det lät "kras kras" när hon tuggade!

Idag skickade jag iväg de första kuverten med fjärilar så förhoppningsvis får ni som redan betalat dem i brevlådan i morgon! Klantigt nog hade jag tagit i lite lågt på portot, det var många fler än jag trodde som behövde dubbelt porto. Men det är inte hela världen, inga jättesummor.



Jag har två okända betalningar, en på 156kr som har en radda siffror som referens/meddelande och en kom in idag på 66kr som inte heller har en korrekt referens. Alla har inte hunnit betala ännu så jag kan inte ta till uteslutningsmetoden ännu, men snart så! Om du vet med dig att r…

Första fotbollsmatchen!

Bild
Idag var det äntligen dags för första fotbolssmatchen för Hugo, som han har längtat! I vintras hade de en cup som han missade då han ramlade ur sängen och stukade foten, han var så enormt besviken då stackarn. Idag var han iaf frisk och kry, pigg som få, laddad som bara den.

Natalie var också laddad, i bilen på väg dit sa hon om och om igen "mamma, bilen åka matchen". Här tittar hon fram bakom vagnens regnskydd, det var såklart ostadigt väder. Som tur är droppade det inte mycket, solen kom till och med fram och värmde oss en stund.


Hugo efter match nr 2, ganska trött efter att ha kämpat i 4 x 20 minuter. Tyvärr lyckades inte våra hjältar idag, de var väldigt många färre än sina motståndare plus att de såg lite yngre och osäkrare ut. Jag tror att Qviding som de mötte hade tillräckligt med barn till fyra fulla lag medan Partille hade 7 tappra i första och 9-10 i andra matchen (då hade dessutom 7 redan spelat i match 1...). Många av våra killar är 05:or i laget som heter P04, m…

Fjärilarna

Bild
Hej! Idag tänkte jag bara tala om att jag håller på och skriver kuvert, packar i fjärilar, prickar betalningar på kontot osv osv så jag hinner inte skriva nåt inlägg... :-) Tack alla ni som redan köpt fjärilar och på så sätt stödjer EB föreningen!

Om du inte har beställt någon ännu så gör det inget, jag kommer ta hem fler så det är bara att skicka ett mail med namn, adress och antal så får du ett svar med hur du betalar. De kostar 30kr styck och finns i silvermetall.

Dietistbesök

Bild
Idag träffade vi dietisten på barnsjukhuset för att diskutera Natalies matintag och eventuella tillskott. Hon hade inte hunnit gå igenom matdagboken som jag skickat in så vi kunde tyvärr inte utgå från den. Hon ställde många frågor om vad Natalie äter och inte och slutsatsen av allt vi pratade om blev att eftersom Natalie äter två flaskor Nutramigen per dag så får hon i sig tillräckligt av väldigt mycket. Vi tänkte att hon får för lite vitaminer t.ex eftersom hon inte kan äta alla krispiga goda färska grönsaker, det som funkar är tomat och det mjuka i mitten på gurkan.

Vi diskuterade också proteinintaget eftersom det är svårt att få henne att äta framförallt kött och kyckling. Som tur är så gillar hon bland annat ägg, sojabönor, ärtor och keso som är proteinrikt. Hon får också i sig mjölkprodukter såsom yoghurt och ost på mackan så det gör inget att hon inte gillar vanlig mjölk.

Hon kan äta Nutramigen upp till fyraårsåldern ungefär så det känns ju bra, två år kvar dit! Vi fick med oss…

Eksemtips någon?

Bild
Idag slapp lillfia undan hårtvätten för att slippa blöta ner och byta ut Mepilex Liten på kinden. Förra helgen var det armen som var nyskadad och den sved under badet, ville bespara henne det på kinden idag. Proceduren var som vanligt: dax för bad - neeej, ta av alla bandage - neej, inte armbågen, inte handen, inte.... sen lyfte jag i henne i badet, ensam i badkaret från första stund för första gången! Det gick jättebra, hon hade skoj med alla leksaker och plaskade så det skvätte en hel massa. På axeln syns ett sår som jag inte vet när det uppkom, kanske igår när hon slog upp kinden.


Såhär ser hennes högra armbåge ut. Det ljust röda mitt på armbågen är känslig hud som varit trasig många gånger och men det mesta av de andra röda områdena är eksem, riktigt seglivade jobbiga eksem. Någon som har nåt bra tips på att mota de svåraste eksemen med? Jag har kört sporadiskt med mildison samt mjukgörande. Nu funderar jag på att plocka av och smörja 2ggr per dag med mildison en vecka i sträck, s…