EB i familjen 2

Vintersport är något alla i familjen älskar så vi försöker ta oss till fjällen varje vinter. Jag och Darko brukar åka Vasaloppet respektive Tjejvasan vilket gör att vi förutom att åka slalom vill åka en del längdskidor. Jag hade inte åkt en meter längdskidor i vintras (vi fick ingen snö i Göteborg), jag hade inte heller åkt i Skidome, så jag bestämde mig för att enbart åka längd denna vecka. Det kändes enormt konstigt att vara där bredvid skidbackarna och se de andra åka men själv inte åka ett endaste åk. Jag fick dock många härliga längdturer och kunde fila på tekniken vilket verkligen behövdes. Det var lite tungåkt de flesta dagar eftersom det inte var så kallt, det blev rätt tuffa pass men det var gött ändå! Natalie åkte en del pulka när hon var mindre men numera är det uteslutande en sån här hon åker på, hennes kallas snowzone men kärt barn har många namn. En avlång vadderad plastbit med handtag är väl bästa beskrivningen tror jag. Mestadels åker hon sittandes men här testad...

I dessa Corona-tider är det härligt att gå tillbaka och titta på Natalies dansuppvisning från december 2019 - bara månader senare vällde Covid-19 in över Europa och Sverige och i vår blir det ingen vanlig dansuppvisning med publik. Natalies dansgrupp har krympt till mindre än hälften, jag tror de är 9 tjejer som dansar i den nu eftersom många inte fick fortsätta för sina föräldrar på grund av pandemin. Jättetråkigt såklart men vi tycker det är viktigt att Natalie dansar vidare. Motion är oerhört viktigt för oss alla och hennes glädjepunkt i veckan är utan tvekan dansen, hon älskar att dansa! Natalie syns till vänster i bild med ljusast jeans. Ja vi valde tyvärr "fel sida" i lokalen denna gång så vi fick inte se henne på nära håll. De brukar alltid ha den typen av koreografi att de byter plats så när hon rörde sig mot mitten i gruppen efter en stunds dansande trodde jag vi skulle se henne bättre men icke, sen gled hon tillbaka till platsen långt bort... typiskt! Nästa gån...

Sista veckan innan loppet regnade det en del och det är bra eftersom det blir lite gegg i skogen vilket de allra flesta tycker är ett skojigt inslag. Dock blir man lite orolig över vädret för ingen vill ha spöregn under själva evenemanget! Det klarnade upp fint på lördagen och vi fick både solglimtar och små stycken av blå himmel. Nog kom det några små droppar precis innan start men det var knappt så det märktes, tur med vädret med andra ord - igen! Utlämningen i år var något enklare än tidigare då årets produkt var en buff jämfört med tidigare två år då vi hade tröjor och då måste man kolla storleken på varje anmäld samt leta i lådor och påsar. Nytt för i år är att EB-loppet blivit en egen förening med egna bankkonton och swish vilket gjorde det väldigt enkelt för oss att ta emot efteranmälningar. Vi sålde också extra buffar på plats med swishbetalning även på dem, jättesmidigt! Daniel assisterade vid utlåningen av Icebugs skor och vi hade en del som valde att provlöpa de...

Vi kickstartade semestern med en vecka utomlands, vi tycker det är så härligt att bryta upp från vardagen så fort det går när vi ska vara långlediga. Innan vi hade barn så stod ibland bilen packad så vi kunde dra direkt när vi slutat jobba fredag eftermiddag - kanske en weekend i Köpenhamn eller något liknande. Så gött att komma hemifrån och känna att NU är det semester, NU släpper vi allt och drar! Med EB krävs en hel del planering kring packningen och allt kring resan så att sluta jobba fredag eftermiddag och sen flyga söndag morgon är väl ungefär det snabbaste vi kan ge oss av. Lördagen behövdes till att packa i lugn och ro och tänka igenom så vi inte skulle glömma något.  Förr hade jag långa packlistor och började packa minst en vecka i förväg. Nu är jag lite mer rutinerad och ser till att vi har mediciner och förband hemma i god tid innan resan men packar gör jag rätt sent. Packlista finns men den är lite gammal och ej helt uppdaterad så jag brukar bara plocka fram den nä...

Hugos första stora konsert blev Metallica på Ullevi tidigare i veckan! Ville bara dela med mig av några sköna bilder från mitt i publikhavet. Vi hade det himla mysigt och som tur var så spelade de en radda hits som även vi kände igen - de tyngre och mindre kända låtarna hade vi inte så bra koll på ;) Självklart fick vi mellansveriges längsta kille tillsammans med sin son framför oss. Vi flyttade oss i sidled flera gånger men på något mystiskt sätt rörde de sig ditåt också... Och ja, killen bakom oss hade roligast av alla på hela Ullevi, he he! En av favoritlåtarna filmades, coola minnen skapades!

Du som följt mig ett tag vet med största säkerhet att min man Darko och hans bror Daniel grundade EB-loppet för ett par år sedan. Det är ett familjearrangemang här i Partille där vi bor och syftet är att samla in pengar till forskning om EB samt sprida information om sjukdomen. Våra familjer jobbar helt ideellt med detta och vi försöker hålla utgifterna så låga som det bara går för att kunna skänka så mycket pengar som möjligt. Titta in på EB-loppets hemsida genom att klicka här. Följ EB-loppet på Facebook genom att klicka här. Följ EB-loppet på Instagram genom att klicka här. Första året, 2017, hoppades vi på att få mer än 50 anmälningar, sådär så vi visste att vi nått lite utanför närmsta familjen i alla fall. Vi hoppades också på att kunna landa några enstaka sponsorer så att vi med gott samvete kunde säga till våra anmälda löpare/motionärer att hela deras startavgift går till forskning. Den större utgift vi hade var tryck av tröjor, vi tog nämligen fram en t-shirt där vi oc...

Natalie dansar på Sinclairs i Västra Frölunda en gång i veckan sedan ett antal år tillbaka. När hon var mindre gick hon på barndans och sedan bytte hon till disco/street efter ett tag. Barndansen hade sina utmaningar då de ofta höll varandra i handen och gick på led och sådana saker. Jag var ofta rädd att hon skulle skada sig, men det gick nästan alltid bra. Disco/street är en kul grupp och det fungerade också hyfsat men det var ändå lite för mycket hopp för hennes fötter så när hon var gammal nog så bytte hon till Commercial Jazz. Där trivs hon som fisken i vattnet men visst, ska man vara petig så innehåller även den gruppen vissa utmaningar för hennes hud. Någon gång har de gjort rörelser som innebär att man håller i varandra men framför allt så går de ner på knä i vissa rörelser. Allt hänger faktiskt på hur koreografin sätts upp varje termin och den är inte EB-optimal alla gånger. Under våren har det i alla fall funkat bra, inga långa passager på knä. Jag har även sagt till Natalie ...

Sedan några år tillbaka är det alltid övernattning och gemensam middag kring EB-föreningens årsmöte samt att man brukar ordna lite kringaktiviteter så som ett besök någonstans och mingel med relevanta företag som t.ex. sårvårdsprodukter.  Denna gång hölls årsmötet i Bromma och vi bor i Partille vilket är nära till Landvetter flygplats så det passade mig och Natta ypperligt att flyga upp. Det tar ca 20 minuter att köra dit och mindre än en timma att flyga. Mysigt med en liten resa bara hon och jag, tjejhelg!  Älskar vyn ovan molnen! Jag hade förstått att hotellet låg nära flygplatsen men att det bara skulle ta 1-2 minuter att gå visste jag inte, superpraktiskt. Vi kom fram i god tid på lördagen och hann med att shoppa lite samt fika. Nöjd tioåring - hon älskar båda delarna, ha ha! Delar av 2019 års invalda styrelse, alla hade inte möjlighet att vara på plats. Det är alltid kul att träffa gänget, både de jag själv jobbat ihop med i styrelsen och alla nya bek...

Det är väldigt lätt att fastna i nej-träsket när man har ett barn med EB. Det är så många helt vanliga vardagliga saker som är lite eller till och med mycket olämpliga. Visst kan det gå bra men olycksrisken är alldeles för stor. När Natalie var bebis insåg jag snabbt att varje gång jag klädde av henne helt och satte henne i badet så slutade det med att hon hade fler sår och blåsor efter badet än hon hade innan. Jag bestämde mig direkt för att sluta bada henne, det var för stora risker helt enkelt. I månad efter månad så tvättade jag henne enbart med mjuka kompresser som jag doppade i ljummet vatten med några droppar barnolja i. På så sätt kunde jag ta av något eller några klädesplagg och förband, tvätta henne där och sen lägga om direkt igen och täcka huden. Det fungerade mycket bra! När jag sen började bada henne igen var hon livrädd för att sänkas ner i vatten, det är en helt annan historia men låt mig i alla fall säga att det var mycket korta bad i början samt att vi jobbade mycket...