EB i familjen 2

I dessa Corona-tider är det härligt att gå tillbaka och titta på Natalies dansuppvisning från december 2019 - bara månader senare vällde Covid-19 in över Europa och Sverige och i vår blir det ingen vanlig dansuppvisning med publik. Natalies dansgrupp har krympt till mindre än hälften, jag tror de är 9 tjejer som dansar i den nu eftersom många inte fick fortsätta för sina föräldrar på grund av pandemin. Jättetråkigt såklart men vi tycker det är viktigt att Natalie dansar vidare. Motion är oerhört viktigt för oss alla och hennes glädjepunkt i veckan är utan tvekan dansen, hon älskar att dansa! Natalie syns till vänster i bild med ljusast jeans. Ja vi valde tyvärr "fel sida" i lokalen denna gång så vi fick inte se henne på nära håll. De brukar alltid ha den typen av koreografi att de byter plats så när hon rörde sig mot mitten i gruppen efter en stunds dansande trodde jag vi skulle se henne bättre men icke, sen gled hon tillbaka till platsen långt bort... typiskt! Nästa gån...

Vi har varit utomlands några gånger under årens lopp och det är en utmaning på många plan. Det jobbigaste av allt är packningen inför resan eftersom den genererar så mycket stress - jag får inte glömma något!! Den känslan har gjort att jag numera tycker illa om att packa inför resor. Jag har alltid börjat i god tid och packat med glädje inför utlandssemestrar men nu för tiden börjar jag tänka på det i god tid men skjuter upp detaljerna dag för dag vilket skapar mer stress och så är den onda cirkeln igång. Så dumt men så är det faktiskt. Jag kan ha vardagsrummet fyllt av grejer i veckor men packar inte på riktigt förrän sista dagen innan och är då livrädd att jag ska upptäcka att något fattas, något som jag inte kan få tag på i sista sekund.  Det som hände innan vi skulle till Alicante var att jag la en beställning hos hud flera veckor innan resan och skulle hämta ut någon vecka innan. När jag hämtar ut har jag fått fel Mepilex-plattor, jag har fått Mepilex Transfer 20x50 i stä...

Vi har använt Mölnlyckes Tubifast Garments i alla år, ända sedan Natalie var bebis. Toppengrejer som går att få tag i genom sjukvården. Såklart inte upphandlat men tar man en dialog med sin hudläkare och denne ser behovet så ska det gå att få dem. För Natalie har det varit helt avgörande att ha dessa vantar, tröjor, byxor och strumpor under sina vanliga kläder. De håller förband på plats så de inte flyttar sig lika lätt, de fungerar som en skyddande "andra hud" om hon går emot någonstans och de hjälpte faktiskt hennes trasiga armhålor att läka när hon var bebis - de har aldrig mer gått sönder sedan vi började med Tubifast Garments! Så all hyllning till dem. Nu, x antal år senare finns det faktiskt en sort till att få tag i på marknaden i Sverige; Skinnies Web som är specifikt framtagna för personer med EB. De är tunna och extremt stretchiga på alla ledder samt att de är sydda utan sömmar. De är också dyrare så jag har inte propagerat för att få testa dem via sjukvården...

Sedan AirHop dök upp ganska nära oss har Natalie frågat om och om igen om hon kan få gå dit. Kompisar pratar om det och även Hugo har varit där på kalas. Jag hade aldrig varit inne i byggnaden så jag visste inte alls hur det såg ut eller hur personalen har koll på barnen osv. Det är inte för inte som jag skjutit på att gå dit, det känns som ett stort riskmoment att hoppa bland andra barn på ett sådant ställe. Natalie har dock träget tjatat vidare och jag har funderat på hur det ska gå till rent praktiskt. Behöver jag vara med på mattorna och hoppa bredvid, ska vi gå själva eller ska jag kanske ta med Hugo som får agera studs-vakt, borde jag kanske helt enkelt säga nej - det är för farligt? Natalie har dansat en gång i veckan i flera år, nu går hon på 50-minuterspass som innehåller styrkeövningar och dans och kommer ut svettig och utmattad efteråt. Hon har haft studsmatta på gräsmattan här hemma i flera säsonger och hon är en väldigt fysisk person. Om det är någon med svår EB som s...

Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent.  När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t...

Här var det helgmys med Minecraft, så kul att båda gillar det mycket och att de kan ha kul tillsammans när de spelar. Hos tandhygienisten, dessa besök är så värdefulla. Natalie borstar tänderna morgon och kväll som alla andra men eftersom tandköttet är så känsligt är det svårt att borsta rent nära tandköttskanten - och där är det ju viktigast att borsta. Moment 22 minst sagt. De har byggt upp en relation under lång tid och Natalie litar fullständigt på sin tandhygienist. Hon ligger där och gapar länge och får hela tandraden rengjord samtidigt som hon kollar på TV i taket.  Här var jag tvungen att fota när hon brottades med en lös tand som varit lös i många månader. Plötsligt bestämde hon sig och jag peppade till att hon skulle få ut den helt själv utan min hjälp. Hon trodde inte att det skulle gå, det blev blodigt och tårarna rullade. Men tillslut kom den ut efter att hon vridit några varv, vilken total lycka! Modig tjej Det händer ofta nu för tiden att jag titt...

Natalie är för utom sin EB ett väldigt friskt barn, det vill säga hon blir väldigt sällan rejält sjuk. Visst kan hon få en snorkråka som alla andra men feber har hon nästan aldrig och får hon det så går den oftast över på max ett dygn. Nu har hon i alla fall fått testa på att vara riktigt sjuk, jag har aldrig sett henne så dålig. Feber dag efter dag, när jag skrev detta inlägg (vilket är för några dagar sedan, tack schemaläggningsfunktionen i Blogger!!) så var hon inne på dag 6 med feber och jag tog henne till vårdcentralen. Svalg och halsmandlar har kollats och känts på, läkaren lyste i öronen och lyssnade noga på lungorna. Sen blev det stick i fingret för snabbsänka och kontroll av temperaturen. Sticket i fingret var en historia för sig. Natalie höll nästan på att gå in i panikläge så jag fick sitta med henne i knät och till slut sa jag att hon skulle få se när mamma tog stick i fingret. Det var inget avtalat med sköterskan men jag såg det som en bra utväg så jag hoppas att hon ...

Prontosan har nog många hört talas om och jag tror den används rätt flitigt inom sjukvården också. Jag använder den då och då på Natalie eftersom den går på biofilm och på så sätt får igång läkprocessen snabbare. Nu har jag fått möjlighet att testa en ny produkt som heter ProntOral. Den kan man skölja munnen med på samma sätt som man sköljer såren med Prontosan, denna är alltså anpassad för munhålan. Natalie hann bara precis testa den ett par gånger innan hon blev sjuk så just nu står den i skåpet och väntar. Den är lite stark så jag vill inte störa henne med något nytt och kanske lite jobbigt när hon mår så dåligt som hon gjort senaste 1,5 veckan. Vi har även lämnat över info till Natalies tandhygienist, dels för att tipsa om den men också för att få höra specialisttandvårdens utlåtande om den. Kan vi använda den som komplement/som ersättning när Natalie har så ont i munnen att hon inte klarar av att borsta tänderna tro? Kommer den att hjälpa mot de inflammerade och ömmande ta...

Dagen efter attacken i Stockholm, en man körde i hög hastighet på gånggata med avsikt att skada och döda människor. Detta är en helg man kommer minnas lång tid framöver. Det är enormt sorgligt att människor skadats och dött, mina tankar är hos alla drabbade. Jag väljer dock att ta med mig all kärlek som sprids mitt i denna kris. Hashtagen #openstockholm till exempel. Ganska kort efter attacken öppnade människor upp sina hem för dem som inte kunde ta sig hem, man gick ut på gatan och bjöd på kaffe och macka, man erbjöd sig att skjutsa folk hem. Det är underbart! Det känns fint att lägga fokus på allt vackert runtomkring. Vi bäddade ner en dämpad tjej ikväll. Såret vid hårfästet är ett av många som slets upp idag. Dagen började med vemod när hela familjen vaknar upp och återigen tar in vad som hände igår. Det blir många tankar från barnen, om människor som är galna och och människor som dött. Rapporteringen i media är massiv och jag tycker det är bra, man får all inf...

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår. Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt.  Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden".  Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vil...

Jag brukar inte bry mig ett dugg om vem som tillverkar kanylerna eller exakt hur de ser ut men efter senaste upphandlingen så använder man numera en ny variant som jag inte är särskilt förtjust i. Till vänster den gamla, till höger den nya - nuvarande. Den vänstra ligger i en platshylsa, den högra ligger i en plasthylsa men har även ett spetsskydd fastsatt på själva kanylen. Jag har aldrig någonsin tappat bort den vanliga hylsan som kanylen ligger i så för mig är den där extragrejen helt onödig. Den förändrar dessutom hur jag kan hålla i kanylen när jag sticker och är allmänt opraktisk. Stickskydd, visst, jag förstår tanken. Men behövs det när man har en rund hylsa som den ligger i? Troligen är det jättebra för sjukvården men för mig är det helt meningslöst, en extra plastbit som jag bryter bort för att den inte ska vara i vägen när jag sticker... Kan nog kvala in på listan över icke-problem, men ack så störande ändå.  Vi sticker en hel del blåsor just nu upp...

Ni får ha överseende med att bilderna är av varierande kvalitet. Det var mörkt och belysningen jag har i badrummet är väl sådär när det kommer till fotografering, jag har haft blixt på vissa men det blev som sagt inte världens bästa kvalitet... Hon har en period där det ständigt går sönder över knogarna på ena handen och det är så förbaskat svårt att lägga om på ett vettigt sätt där. För att minska smärtan så mycket det går, för att såret ska läka så snabbt det går och för att förbandet ska sitta still behöver det fixeras så det inte rör sig alls. Det går i princip inte på ett sånt här ställe. Jag testar olika metoder på de svårare ställena, idag kombinerade jag två förband.  Mepliex Lite som formklippts efter Natalies önskemål - mamma du kan väl göra så det går ut på fingret och sen som ett T som du brukar göra så att det blir runt fingret - sa hon när jag stod där och funderade på hur jag skulle göra. Härligt att hon kommer med idéer! Det behövs något som h...

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB? De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra? Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit. Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Fö...

I måndags började Natalie på fritids igen efter sitt sommarlov. Vi kände att det blev en tung start då vi direkt fick veta att det är personalproblem redan nästa vecka. Luften liksom går ur en när det direkt dag ett visar sig att vi inte har någon ordinarie resurs som tar Natalie på måndag och fredag nästa vecka. Extra besvärligt är att det är skolstart på måndagen då alla barn och många föräldrar samlas på skolgården. Det blir trängsel och många vimsiga glada barn som far omkring, olycksrisken ökar lavinartat och då, just den dagen, finns ingen som är van på plats. Vi pratade ikväll om hur vi ska göra, vem ska ta henne? Ska vi hålla henne hemma? Det är ju inte sjysst mot henne heller att missa en rolig dag som skolstarten. Kruxet är att vi kan inte vara borta från jobbet hela tiden, men det är ju så det blir om vi regelbundet ska rycka ut och plocka hem henne för att det inte finns personal. Snacka om att den där klumpen i magen kom snabbt i år. :( Idag, dag två efter sommarlovet...

Om en stund ska vi ge oss iväg på Nationaldagsfirande, på cykel är det tänkt. Just nu sitter dock Natalie i soffan och kramar sin mjukaste nalle hårt så jag vet inte hur det ska gå med cykelturen. Trots favoritsprayen gick det inte så bra att få bort nätet jag la på igår, Sorbact gel. Det hade sugit fast ordentligt i såret på axeln där all hud skalats av. Jag sprayade massor och Natalie gillar sprayen, den brukar i princip alltid fungera, men ändå gjorde det väldigt ont att lossa nätet. Såret började inte blöda så jag tror inte jag skadade så mycket när jag lyfte bort det men det gjorde ändå riktigt ont i det superkänsliga såret. De här såren där all hud är avskalad kan vara extra onda och känsliga i början. Nu sitter hon i sin soffa och luftar området, vi öppnade eftersom hennes friska hud runt omkring blivit prickig och kliar jättemycket. Det är tyvärr vanligt när hon slår upp ett nytt område, hennes sår kräver förband och de måste klippas större än sårområdet både för att...

Natalie har varit förskonad från större olyckor en tid nu, jag minns inte när hon slog upp jättesår senast. Det är ju positivt men för varje dag som går så tar man ett steg närmre dagen med olyckan, för förr eller senare händer det något, hur mycket man än försöker förebygga. Jag kan tänka mig att vi framstår som rätt rabiata i ett EB-otränat öga, det finns säkert dom som tycker vi stoppar onödigt mycket, säger till onödigt skarpt i vissa lägen och så vidare. Men det finns en anledning. Om vi inte lyckas stoppa henne så är konsekvenserna så oerhört stora. Detta är också en av anledningarna till att vi till slut gick på rektorn på skolan rätt hårt när han inte lyckades få till en bra lösning med vikariat till Natalies resurs. Det är så oerhört mycket att ta in när det gäller att vara resurs till ett barn med svår EB. Man behöver introduktion och sedan en regelbundenhet i jobbet, inte slänga in en vikarie här och en vikarie där och rotera var och varannan dag. Det är också viktigt at...

Äntligen kommer mer info om hur det går med Keragelbehandlingen! Jag har lärt mig att man mår bra av att sluta sina cirklar, det vill säga att avsluta grejer så man inte har en massa halvfärdiga saker hängandes över sig. Det stämmer så himla bra! Jag blir gladare och mer lättad när jag får avsluta saker och känna den där mentala lilla klappen på axeln att "nu är det klart". Jag försöker få till det både privat och på jobbet även om det mest är på jobbet jag aktivt tänker så. Jag ska bli bättre på det hemma också, så nu ska jag berätta status vid 3 månader och snart ska ni få veta hur det ser ut just nu efter nästan ett halvår. Armbågen hade nyss gått sönder här men enbart i nedre delen av sårområdet. Det är en av de stora skillnaderna med Natalies sår och sårläkning, hela området ryker inte varje gång vilket det i princip alltid gjorde förut. Nu är det mycket ovanligt att ett helt sådant område som syns ovan går sönder samt att det läker mycket snabbare. En...

När jag skriver detta så har det egentligen gått tre månader men jag har inte haft orken att skriva så mycket på bloggen den senaste tiden och veckorna har sprungit iväg. På vardagarna orkar jag många gånger inte sätta mig och blogga på kvällen och när helgen kommer så är det 100 saker som ska hinnas med förutom att faktiskt få ta det lite lugnt också. Denna veckan har jag i alla fall lyckats få publicerat flera inlägg tack vare den fantastiska funktionen "schemalägg"... hehe. Det innebär att jag skriver ihop flera inlägg under helgen och schemalägger dem till olika dagar under veckan. Simsalabim så blev jag plötsligt väldigt aktiv! ;) Vi börjar med en rad bilder från två månader med Keragel och sedan återkommer jag med foton från tre månader. Efter det kommer jag troligen inte lägga upp lika mycket sårbilder eftersom Natalie börjar bli stor nog att själv fundera över det där med sociala medier. Hon vet att både jag och Darko bloggar, att vi har Instagram och att vi har ...