Inlägg

Visar inlägg från november, 2013

Present

Bild

Förskolefunderingar

Natalies ordinarie resurs är sjukskriven så nu vikarierar en annan tjej för henne. Det har fungerat väldigt bra och Natalie slappnar av mer i hennes sällskap nu än i början. Först ville hon inte vara med på morgonsamlingen t.ex. och det berodde troligen på att hon kände sig osäker och rädd för att skada sig. Nu är Natalie dock med på allt och tillsammans lär de sig bit för bit vad som fungerar. Det är inte så lätt att bara hoppa in och täcka upp som resurs till ett barn med svår EB, det tar tid att sätta sig in i vad man måste tänka på i varje situation.

Det är inte bara vi som hela tiden försöker räkna ut vad som är bäst för Natalie, hur hennes vardag kan bli så bra som möjligt. Även förskolan behöver jobba aktivt med detta. Vi har minst ett möte per termin där vi pratar om hur det fungerar och om det är något vi behöver ändra på eller något problem som behöver lösas. Nyligen hade jag en träff med den vikarierande resursen för att kunna prata i lugn och ro om det jag tycker hon behöv…

Kurerar och vilar upp oss

Bild
Vi skulle ha rest bort över helgen och hälsat på goda vänner som vi inte träffar så ofta men vi avbokade i sista stund. Hugo har varit halvrisig hela veckan, orkat med skolan men inget mer. I torsdags morse när han klev upp ur sängen var ögonen nästan igenmurade så svullna var de. Han var ovanligt trött men feberfri och hostfri, bara snorig. Han fick därför gå till skolan och det hade gått bra men eftermiddagen låg han i soffan - från halv två till halv åtta på kvällen när han la sig. Fredag morgon var han också feberfri men väldigt sliten så vi bestämde oss för att stanna hemma. 
Det är trist eftersom vi hade sett fram emot att träffa dem, det blir så sällan. Men det känns som rätt beslut då båda ungarna snorar, jag har huvudvärk och är trött och Darko är jättetrött han med. Vi somnar så fort vi sätter oss i soffan ungefär... Denna helg blir långsam med hemmapyssel och mycket vila. 




I ugnen ligger en pulled pork och tillagas, ja vi påverkades tillslut av alla som berättar så översva…

Firades i söndags

Bild
Vet inte vad jag ska säga, känner inte riktigt igen mig själv på den här bilden men det är väl så jag ser ut! Den osminkade sanningen.... ;) Jag fyllde 37 i söndags och blev firad lite så där lagom med svärföräldrarna och Darkos bror med familj. Kusinerna lekte och vi åt och pratade. Glasstårtan kommer från Lejonet och björnen, jättegod!

Darko och barnen väckte mig med sång och paket på morgonen. Barnen är så söta när de kommer in, så engagerade när de sjunger sitt finaste och stolt lämnar över paket. Jag blir alldeles rörd bara av att se dem! Jag fick en termokjol som man drar utanpå om vintern när man ska ut och sen fick jag en kimono vilket är mitt favoritmorgonplagg. Jag är så varm av mig och gillar inte vanliga morgonrockar i frotté.

I dag var det fotografering på förskolan - äntligen - som Natalie har längtat! Katastrofen var ett faktum i går kväll när hon stolt sa att hon skulle ha klänningen med fjärilen, jag visste att den låg i tvätten. Hon stampade missnöjt runt när jag vi…

Färgat Tubifast Garments

Bild
Darko har lagat mat och bakat bröd mm idag och sen tog vi en tur till Allum för lite shopping mitt på dagen också. Det är skönt med helg, det var en intensiv vecka! Skönt att få såsa runt i lugn takt. :)

Full fart denna vecka

Bild
Vi har en innehållsrik vecka, Darko var i Stockholm måndag-tisdag och jag ska till Oslo torsdag-fredag. I söndags eftermiddag ringde en förälder från förskolan för att berätta att deras barn har fått charlakansfeber. Det hade brutit ut under helgen men barnet var på förskolan på fredagen och det var ju Natalie också. Det är toppen att så många föräldrar är så vänliga och berättar vilka smittor deras barn får så vi kan vidta de åtgärder som behövs - vi är väldigt tacksamma! 
Vi bestämde oss för att vänta och se ifall något bryter ut på Natalie och vid första tänkbara symptom så blir det en penicillinkur. Måndagen gick bra, inget alls, bara en pigg och busig unge. I morse vaknade hon med halsont och när jag tittade i halsen på henne såg jag att det var lite lite rött och svullet längst bak i svalget. Vi chansar inte i ett sådant läge, vi har fått instruktioner av en välrenommerad professor att sätta in penicillin om hon har utsatts för halsfluss eller charlakansfeber. Det är skönt att …

Helgen så långt

Bild
Jag har lagt upp ett dansklipp på Instagram om du vill kolla, full fart kan jag lova! Om du sitter vid datorn så klicka på Instagramlänken högt uppe till höger på sidan så ska du hitta det där. Har du Instagramappen i din telefon så heter jag @jtilldal. :)

Just nu sitter de och leker tillsammans. Det växlar mellan att han skissar en teckning och hon fyller i med färg till att de hjälps åt vid dator och surfplatta, jätteduktiga på att samarbeta för en gångs skull! Hela helgen har gått i det temat faktiskt, bra samarbete och gott humör. De älskar helgen för då händer två saker: de får kanske efterrätt om de ätit duktigt, de får något slags godis på lördagen (också under förutsättning att de äter och inte bråkar för mycket) och de får spela surfplatta och dator (Natalie får spela surfplatta när vi lägger om på onsdagar också). 
Hugo är läxfri torsdag-lördag, också något han ser fram emot så klart. På söndag efter lunch sitter han med matte och diverse övningar och försöker göra klart al…

The Doctors om Epidermolysis bullosa

Härom dagen gick detta på amerikansk TV, jag vet inte hur långt vi i Sverige ligger efter men visst är det i alla fall så att The Doctors sänds på någon kanal i Sverige? Jag har för mig att jag sett något program här och där. De gjorde ett inslag om EB och detta har så klart spridit sig som en löpeld inom EB-världen, vi som lever med EB på något sätt och engagerar oss. Jag delade länken på twitter men där finns ju inte alla ni som läser här så här kommer länken igen:

http://www.thedoctorstv.com/main/content/Butterfly_Skin/?fb_action_ids=10202392432922173&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%2210202392432922173%22%3A469331603179787%7D&action_type_map=%7B%2210202392432922173%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map=%5B%5D

Det är i tre delar så när du sett det första klippet får du backa i webläsaren och sedan klicka på nästa filmklipp och sedan samma sak igen.

Den här pojken har samma grupp av EB som Natalie, recessiv dystrof…

Omläggning av hand i bilder (redigerad)

Bild
Jag fick en fråga som jag svarade väldigt långt på i kommentarsfältet så jag lägger in den texten i slutet av detta inlägg eftersom det säkert är fler som undrar. :)





Jag smörjer Natalie med en riktigt fet kräm som hon får på recept: Locobase med Karbamid 2%. Om jag fuskar någon dag eller tar en annan kräm som inte är lika fet så blir huden genast pappersaktig och stel, spricker sönder.

Fingrarna bli stela och oflexibla av sjukdomen eftersom skadorna som uppstår sitter så djupt ner i hudlagren. Man kan jämföra med tredje gradens brännskada och ärrbildningen är alltså kraftig. Skadad hud blir aldrig densamma igen, det är vanligast att den går sönder om och om igen.

De allra flesta som har någon form som påminner om Natalies (recessiv dystrofisk EB) får någon typ av problem med fingar och tår. De kan bli så stela att det är svårt att böja dem, de kan krökas successivt mot handflata/fotsula så en knuten näve/klumpaktig fot bildas och de kan drabbas av sammanväxningar mellan fingrar och tår. …

Tävling med EB-tema!

Bild
I dag delar jag en länk för att du ska delta i en tävling, klicka här och kom till Jinna's sida och var med och tävla är du snäll så sprider du samtidigt kunskap om EB! Tack snälla du, hoppas att just DU vinner!!


Finalloppet

Bild
I dag går finalloppet av stapeln i Skatås, Hugo har sprungit 1,5km och Darko håller i skrivandets stund på att springa milen. Det var en mycket taggad liten pojk som för första gången fick sätta på sig nummerlapp och värma upp! Vi förberedde honom på att många av de som springer tränar hårt just för att vara bra på att springa, de är med i friidrottsföreningar och triatlonföreningar och är snabba som attans. "Jadå, jag vet" sa han och han gick i mål på fina 10:55 vilket betydde att han kom på en trettionde plats av 76 som tog sig i mål. Bra jobbat tycker jag!