EB i familjen 2

Sommaren 2020 började vi reagera på att Natalie kämpar mer för att svälja maten och att det blev vanligare att något fastnade. Problemen gick dock i vågor, ibland gick det många veckor helt utan störningar. Vid årets andra besök hos hudläkaren tog jag upp detta och bad om remiss gällande utredning/sväljstudie för att ta reda på hur trångt det är.  Efter någon månad eller två blev vi kallade till barnkirurgen på Drottning Silvias Barnsjukhus och det bestämdes att Natalie skulle göra en sväljstudie med hjälp av röntgen samtidigt som man sväljer kontrastvätska. Vi diskuterade också vem som kan vara lämpad att utföra en eventuell vidgning, som vanligt är allt special när man har med EB att göra. Jag hade fått tips på en person i Göteborg som jag vet genomfört vidgning förut så jag nämnde hans namn.  Ytterligare några veckor passerade innan hon kallades till röntgen. Där fick hon ligga på rygg och svälja samtidigt som de tog bilder, sen fick hon ligga på båda sidorna och svälja och...

November är min månad, härligt! Här en selfie i köket på min födelsedag, 42 sköna år på nacken och det enda som stör mig med det är att kroppen känns annorlunda nuförtiden. Det är stela och onda axlar, nära till nackspärr och annan skit - man måste tänka sig för! Jag krattade hela grusvägen här utanför huset för en månad sen och dagen efter började nacken krångla. Ytterligare ett dygn och nackspärren var ett faktum. Jag har i alla fall varit duktig och kontaktat företagshälsovården för att få ordning på mina stela axlar. Jag tror att 11 år relativt stillasittande på kontor börjar visa sig i axlarna, nu är det på en nivå där jag vaknar av smärtan på nätterna och så kan man ju inte ha det. Glasstårta mitt på kalla hösten och det var faktiskt lika gott som på vår/sommar. Hugo hoppade till sig en fin andra plats på senaste tävlingen i Friidrottens hus, nytt pers i höjdhoppet lyder 1,56. Det är härligt att se honom träna och tävla utan smärta, äntligen! Han har slitit med ömm...

Dagen efter attacken i Stockholm, en man körde i hög hastighet på gånggata med avsikt att skada och döda människor. Detta är en helg man kommer minnas lång tid framöver. Det är enormt sorgligt att människor skadats och dött, mina tankar är hos alla drabbade. Jag väljer dock att ta med mig all kärlek som sprids mitt i denna kris. Hashtagen #openstockholm till exempel. Ganska kort efter attacken öppnade människor upp sina hem för dem som inte kunde ta sig hem, man gick ut på gatan och bjöd på kaffe och macka, man erbjöd sig att skjutsa folk hem. Det är underbart! Det känns fint att lägga fokus på allt vackert runtomkring. Vi bäddade ner en dämpad tjej ikväll. Såret vid hårfästet är ett av många som slets upp idag. Dagen började med vemod när hela familjen vaknar upp och återigen tar in vad som hände igår. Det blir många tankar från barnen, om människor som är galna och och människor som dött. Rapporteringen i media är massiv och jag tycker det är bra, man får all inf...

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB? De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra? Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit. Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Fö...

I måndags började Natalie på fritids igen efter sitt sommarlov. Vi kände att det blev en tung start då vi direkt fick veta att det är personalproblem redan nästa vecka. Luften liksom går ur en när det direkt dag ett visar sig att vi inte har någon ordinarie resurs som tar Natalie på måndag och fredag nästa vecka. Extra besvärligt är att det är skolstart på måndagen då alla barn och många föräldrar samlas på skolgården. Det blir trängsel och många vimsiga glada barn som far omkring, olycksrisken ökar lavinartat och då, just den dagen, finns ingen som är van på plats. Vi pratade ikväll om hur vi ska göra, vem ska ta henne? Ska vi hålla henne hemma? Det är ju inte sjysst mot henne heller att missa en rolig dag som skolstarten. Kruxet är att vi kan inte vara borta från jobbet hela tiden, men det är ju så det blir om vi regelbundet ska rycka ut och plocka hem henne för att det inte finns personal. Snacka om att den där klumpen i magen kom snabbt i år. :( Idag, dag två efter sommarlovet...

Om en stund ska vi ge oss iväg på Nationaldagsfirande, på cykel är det tänkt. Just nu sitter dock Natalie i soffan och kramar sin mjukaste nalle hårt så jag vet inte hur det ska gå med cykelturen. Trots favoritsprayen gick det inte så bra att få bort nätet jag la på igår, Sorbact gel. Det hade sugit fast ordentligt i såret på axeln där all hud skalats av. Jag sprayade massor och Natalie gillar sprayen, den brukar i princip alltid fungera, men ändå gjorde det väldigt ont att lossa nätet. Såret började inte blöda så jag tror inte jag skadade så mycket när jag lyfte bort det men det gjorde ändå riktigt ont i det superkänsliga såret. De här såren där all hud är avskalad kan vara extra onda och känsliga i början. Nu sitter hon i sin soffa och luftar området, vi öppnade eftersom hennes friska hud runt omkring blivit prickig och kliar jättemycket. Det är tyvärr vanligt när hon slår upp ett nytt område, hennes sår kräver förband och de måste klippas större än sårområdet både för att...

Natalie har varit förskonad från större olyckor en tid nu, jag minns inte när hon slog upp jättesår senast. Det är ju positivt men för varje dag som går så tar man ett steg närmre dagen med olyckan, för förr eller senare händer det något, hur mycket man än försöker förebygga. Jag kan tänka mig att vi framstår som rätt rabiata i ett EB-otränat öga, det finns säkert dom som tycker vi stoppar onödigt mycket, säger till onödigt skarpt i vissa lägen och så vidare. Men det finns en anledning. Om vi inte lyckas stoppa henne så är konsekvenserna så oerhört stora. Detta är också en av anledningarna till att vi till slut gick på rektorn på skolan rätt hårt när han inte lyckades få till en bra lösning med vikariat till Natalies resurs. Det är så oerhört mycket att ta in när det gäller att vara resurs till ett barn med svår EB. Man behöver introduktion och sedan en regelbundenhet i jobbet, inte slänga in en vikarie här och en vikarie där och rotera var och varannan dag. Det är också viktigt at...

Vi brukar säga att man inte ska fånga Natalie om hon ramlar för då finns risken att man skadar henne mer än man hjälper henne beroende på hur man får tag. Ibland är det bättre att hon får falla "på egen hand" för hon reder ofta ut det väldigt bra. Sen har vi det där med att hjälpa henne upp. Samma sak gäller där, låt henne reda ut det själv för det är så stor risk att hennes händer går sönder om man hjälper henne upp genom att sträcka ut en hand. Det hände idag, Hugo ville vara snäll och hjälpa henne resa sig upp när de var på studsmattan. Det är inte så att han varit oförsiktig och tagit för hårt, hennes händer är helt enkelt så sköra att de går sönder jättelätt. När vanten kom av anar man ett rött område vid lillfingret, det är oftast just där det går sönder om någon hållit henne i handen för hårt eller tagit tag på något sätt.  Det gjorde ont att sticka den men nu har hon en ny idé i huvudet, att ta hål i öronen. Bara för att jag sa att jag tycker hon är för l...

Natalies ordinarie resurs är sjukskriven och hon har då haft en ordinarie vikarie som varit med henne mestadels. Dock tycks skolan ha kommit in i något av en ond cirkel när det gäller personal. En av lärarna slutade vid årsskiftet och det var hon som var backup för Natalies resurs. Sen har man pusslat med fritidspersonalen fram och tillbaka mellan avdelningarna i väntan på en ny som skulle börja plus att folk så klart blir sjuka i diverse smittor. Slutligen var ordinarie vikarien borta ett tag och då fick andra hoppa in och så vidare och nu kommer vikarien troligen inte tillbaka alls. Till slut kände vi att nu går det inte längre. Jag hörde av mig till rektorn och sa att nu måste han styra upp detta så vi får ha en ordinarie vikarie som kan lite mer för Natalie skadade sig jätteofta och hon blir själv osäker med all rotation på personal. Hon vågar inte säga till när hon har en blåsa för hon känner att den som har hand om henne kan ändå inte lägga om den. En dag gick hon med en jätteb...

God fortsättning på det nya året! Jag njuter fortfarande av att vara ledig men bara en dag till, sen är det tillbaka till verkligheten. Barnen har njutit av att vara hemma de också men nu börjar det krypa i kroppen på dem verkar det som, tur att skolan börjar på torsdag! Hugo har varit och är dunderförkyld.  Vi får hoppas att det hinner bli bättre till skolstarten så han orkar gå. Detta är vad som händer när jag torkar hennes hår med frottéhandduk och är minsta lilla oförsiktig/stressar. Ett litet gnugg på örat i stället för enbart i håret sliter loss huden. Detta ställe har gått sönder förut så det är extremt lättskadat. Jag förbannar mig själv när såna här saker händer och det absolut dummaste är att mycket av det går att undvika genom att bara sänka hastigheten och ta det försiktigt. Det finns dock en gräns för hur länge man orkar tassa fram i långsam hastighet, till slut vill man bara bli klar med omläggningarna och göra något annat. Jag märker att jag allt oftare kän...

För någon vecka sedan ringde de från skolan och berättade att det hade hänt en olycka där Natalie skadat ögat. Det är den typen av samtal som jag är livrädd för - ögat skadat! Med Natalies diagnos är det stor risk att också ögonen är påverkade och börjar det bli sår/blåsbildning i ögonen så kommer det tillbaka om och om igen. De som lever med de problemen säger att det är den absolut värsta smärtan och det är ju dessutom väldigt handikappande om du inte kan öppna ögat på några dagar. Vi har varit så himla glada för att hon hittills aldrig haft några problem med sina ögon. Nu blev det nervöst. Det var den konstigaste tänkbara olyckan som dessutom absolut inte kan förutses eller förhindras. Natalie hade suttit på sin stol och tappat något på golvet. I stället för att gå av stolen och plocka upp det hon tappat så böjde hon sig ner dubbelvikt för att plocka upp och då såg hon inte att bordsbenet var precis bredvid hennes ansikte så hon gick helt enkelt emot bordsbenet med öppet öga....

Nöjd kille som precis gått ut trean - åren går fort känner vi!! Och den här fina STORA tjejen har precis blivit "utsparkad" ur förskolan och efter sommarlovet är det dags att börja på skolan - jösses så hon längtar! Hennes resurs som hon haft sedan förskolestart följer med över till skolan och det är vi sååå tacksamma för, förstå vilken fördel detta är för oss och för skolan! På Polarns rea hittade jag och den här fina dressen till Natalie. Haremsbyxemodellen är hennes nya favorit, hon gillar inte leggins lika bra längre. "Mamma det kliar som..... som det där svärordet du vet". Det går trögt med läkningen så idag fick hon ligga på mage ett tag med en kompress med kaliumpermanganat på (mittenbilden). Till höger ser man att huden färgats lite, det är inte blåmärke runt om utan den märkliga färgen kommer av kaliumpermanganatomslaget. Nu hoppas vi på snabb läkning. Har lagt lite Sorbact gel under Mepilex Lite nu, hoppas det gör susen. Så...

Vad rör sig i huvudet på en 6-åring? Ganska mycket troligen. När Natalie och jag är själva i badrummet och jag pysslar med hennes sår så får jag höra väldigt många tankar. Idag var inget undantag, det kom ett långt resonemang, försöker återge delar av det här: - Mamma jag tänkte ju att jag skulle vara frisk och fin och så blev det så här, det trodde jag inte. - Hur menar du nu? Menar du såren? - Ja jag trodde inte att jag skulle få EB men så fick jag det, nu är jag inte alls frisk och fin. Jag skulle ju vara frisk och fin men så blev det så här! - Du har känslig hud och ingen av oss tycker om EB men du är väldigt fin ska du veta!  - Ja ja men då är jag väl trasig och fin då. Är väl fin men kolla här, (pekar på knän och visar upp händerna) jag är ju helt trasig mamma! (Suckar) - Ja du är världens finaste och EB är jättedumt och jag önskar så klart att jag kunde ta bort den men det kan jag inte. Nu har du den känsliga huden och då får vi göra det bästa vi kan och ta ha...

Jag lyckades dra på mig influensan för ett par veckor sedan, strax efter att vi kom hem från Kap Verde. Blev liggandes en vecka, ingen hög feber men ändå helt utslagen. Efter det har jag lagt en del extra tid på EB-föreningen då det snart är årsmöte så bloggen har fått vänta lite.  Denna veckan verkar det vara Natalies tur, hon är rejält förkyld men ingen hög feber. Det kommer ju lite olägligt eftersom hon fyller år i morgon. Oj vad hon har pratat om sin födelsedag senaste dagarna - och speciellt idag! Hon har nog frågat 10 gånger om vi har köpt presenter, om vi ska sjunga för henne, när hon ska ha kalas osv. Spännande! :) Senaste stället att hänga: i tältet står numera en skumgummifotölj och sedan tar hon in favoritsaker dit in. Elsa och en prins har minsann hamnat utanför tältet för tillfället. Häromdagen kom ett paket från Penny Girl med posten, hon fick gå med i klubben och äntligen kom välkomstpaketet. Det var många söta små pysselsaker plus bok och tidning mm. Det...

Natalie älskar Frost , som så många andra småflickor gör. Hon leker Elsa nästan varje dag, det ska vara frisyrer och långa släp och hon sjunger på låtarna ur filmen. Hon ber mig ofta att göra olika frisyrer och den sneda Elsa-flätan är så klart en favorit. Dagens blev väldigt bra och värd att föreviga! Tricket var att inte borsta håret innan. Natalie har precis som jag så kallat glashår, högblankt och väldigt halkigt. När man gör frisyrer så släpper de väldigt snabbt formen och flätor glider och glider, det blir sällan bra. Denna tror jag dock kommer sitta, hoppas jag! Anledningen till att jag gjorde just en sned inbakad var dock såret i nacken. Ett barn hade tappat en bok på Natalies nacke på förskolan igår och huden skalas så klart av direkt. Det är lite besvärlig med sår runt hårkanten för hårstrån fastnar alltid i sårskorpan innan den torkat till och blivit hård. Filmsnutten kommer från instagram, vi får se om jag lyckas bädda in den i texten så det syns här. Hap...

Tisdag och dansdax, veckans lyckligaste dag! Natalie var full av energi idag, hade varit det hela dagen. Som vanligt en MiniMax i bilen och hon somnade till några minuter innan vi kom fram och sen var hon laddad till tusen, kanske något överladdad... Hon slet upp ytterdörren till danslokalen och sprang snabbt in och efter bara några steg i hög hastighet såg jag bakifrån att hon var ur balans. Jag kunde så klart inte göra ett dugg utan fick bara se henne stappla vidare framåt, framåt tills hon föll. Hon gled nästan en meter på det glatta golvet innan det tog stopp.  Någon sekunds tystnad och jag hoppas självklart att hon haft änglavakt, att inget gått sönder eller om det gått sönder att det är minimalt. Sen grät hon högt en bra stund. Det är svårt att höra skillnad på gråten, att veta hur illa det är. Om hon har skalat av hud så hör jag skillnad, då är det en enormt laddad panik i gråten, det är att skala av hud som gör absolut ondast, det märks. Ingen avskalad hud denna gång, ...

Det är kanske lite missvisande att hon ser så glad ut med dessa sår men bilden är tagen dagen efter olyckan. Jag kom hem från jobbet fredag eftermiddag och möttes av en omplåstrad dotter. Darko hade sagt till dem "ja ni kan gå ut en stund, ni kan vara på gräsmattan, ta det lugnt är ni snälla, jag kommer snart ut". Efter fem minuter hör han illvrålet, tittar ut och ser Natalie ute på asfalten. De hade hämtat innebandyklubbor och gick ut till vändplatsen för att spela på asfalten vilket de har gjort förut så det var väl ingen större fara. Natalie är dock extremt rädd för bilar, hon får fullständig panik och kan springa utan tanke i någon riktning när hon ser en bil. Precis det hade hänt, en av grannarna kom körandes i bilen och hon tog till flykten, sprang så snabbt och snubblade, till och med skorna hade flugit av. Hon hade bubbliga blåsor i pannan, avskalad hud på näsan, avskalad hud på höften, stor blåsa som täckte ena handflatan och en blåsa på en tumme. Det var länge...

Höll på att glömma, det är ett foto nedan på Natalies knä som kan uppfattas som obehagligt. Jag är så van vid detta så jag ser det liksom inte ens. Kom på det efter att ha publicerat inlägget... De kommer i klunga de jäkla blåsorna märkligt nog. De senaste dagarna har hon haft flera i munnen, flera på knäna, i ena knävecket, på fingrarna, handlederna och tårna. Boom så bara poppar de upp överallt. Men hon har haft en bra period och det är alltid så. Det är som att kroppen orkar hålla ihop det några dagar, kanske får hon bara några få blåsor under en vecka eller två och sedan kommer det överallt på hennes "vanliga ställen". Dagens vänstra knä som i och för sig inte kom som en överraskning, hon hade precis råkat halka omkull på förskolan när jag hämtade och tog sig på knät "vi får nog titta på den när vi kommer hem mamma" sa hon snusförnuftigt. Knävecket på det benet såg fint ut i dag men det andra hade en liten blåsa. När knävecken...

Denna fina tjej avslutade 2013 med att falla rejält. Avskalad hud i pannan och rejäla blodblåsor på knä och hand. Det var den varianten på blåsor som gör skitont att sticka så det blev många tårar. "Jag är så dum varje dag" sa hon flera gånger så jag fick återigen förklara att det inte är hennes fel utan sjukdomens. :(