Inlägg

EB-loppet 2019

Bild
Sista veckan innan loppet regnade det en del och det är ett bra inslag eftersom det blir lite gegg i skogen vilket de allra flesta tycker är ett skojigt inslag. Dock blir man lite orolig över vädret för ingen vill ha spöregn under själva evenemanget! Det klarnade upp fint på lördagen och vi fick både solglimtar och små stycken av blå himmel. Nog kom det några små droppar precis innan start men det var knappt så det märktes, tur med vädret med andra ord - igen!
Utlämningen i år var något enklare än tidigare då årets produkt var en buff jämfört med tidigare två år då vi hade tröjor och då måste man kolla storleken på varje anmäld samt leta i lådor och påsar. Nytt för i år är att EB-loppet blivit en egen förening med egna bankkonton och swish vilket gjorde det väldigt enkelt för oss att ta emot efteranmälningar. Vi sålde också extra buffar på plats med swishbetalning även på dem, jättesmidigt!
Daniel assisterade vid utlåningen av Icebugs skor och vi hade en del som valde att provlöpa de…

Alicante - sol och bad

Bild
Vi kickstartade semestern med en vecka utomlands, vi tycker det är så härligt att bryta upp från vardagen så fort det går när vi ska vara långlediga. Innan vi hade barn så stod ibland bilen packad så vi kunde dra direkt när vi slutat jobba fredag eftermiddag - kanske en weekend i Köpenhamn eller något liknande. Så gött att komma hemifrån och känna att NU är det semester, NU släpper vi allt och drar! Med EB krävs en hel del planering kring packningen och allt kring resan så att sluta jobba fredag eftermiddag och sen flyga söndag morgon är väl ungefär det snabbaste vi kan ge oss av. Lördagen behövdes till att packa i lugn och ro och tänka igenom så vi inte skulle glömma något. 
Förr hade jag långa packlistor och började packa minst en vecka i förväg. Nu är jag lite mer rutinerad och ser till att vi har mediciner och förband hemma i god tid innan resan men packar gör jag rätt sent. Packlista finns men den är lite gammal och ej helt uppdaterad så jag brukar bara plocka fram den när jag ä…

Metallica!!

Bild
Hugos första stora konsert blev Metallica på Ullevi tidigare i veckan! Ville bara dela med mig av några sköna bilder från mitt i publikhavet. Vi hade det himla mysigt och som tur var så spelade de en radda hits som även vi kände igen - de tyngre och mindre kända låtarna hade vi inte så bra koll på ;)
Självklart fick vi mellansveriges längsta kille tillsammans med sin son framför oss. Vi flyttade oss i sidled flera gånger men på något mystiskt sätt rörde de sig ditåt också... Och ja, killen bakom oss hade roligast av alla på hela Ullevi, he he!


En av favoritlåtarna filmades, coola minnen skapades!




Sommarfeeling

Bild
Sommarfeelingen har defenitivt infunnit sig nu känner jag! Snart är det dags för semester för oss vuxna men barnen har varit lediga ett tag redan. Det är härligt att de är så stora så de uppskattar att vara lediga framför att hänga på fritids och liknande. Dagarna har sett lite olika ut, ibland har Natalie följt med mig till jobbet och ibland har någon av oss funnits tillhands hemma. Annars har de hängt en hel del med farmor och farfar. 
Nu har hon gått ut trean och till hösten blir det fyran i nya lokaler. Hon är strålande lycklig eftersom det skett en omorganisation i Partille som innebär att åk 4-6 kommer byta till före detta högstadielokaler. Det blir härligt för både F-3 och 4-6 att få mer utrymme, de var vansinnigt trångbodda tidigare.
Denna sjuan blir åtta till hösten och byter alltså skola eftersom högstadielokalerna i Furulund ska utnyttjas av 4-6. Att få lite längre till skola är inga problem men han är inte så glad över att klassen splittras, hans klass var välfungerande o…

Om EB på DFDS intranät

Bild
För en tid sedan tog vi beslutet att köpa elcykel till Natalie. Denna är bara en av många utgifter vi har på grund av hennes sjukdom och vi bestämde oss för att söka pengar ur några fonder. Det blev i första hand gällande delbetalning av cykeln en ansökan till EB Föreningens "EB-fonden". Senare bestämde jag mig för att söka ur min arbetsplats DFDS delägare "Lauritzen Fonden" gällande flertalet utgifter. Glädjande nog fick vi positiva besked från båda! Jag ville ta chansen att sprida info om EB samt att uppmuntra andra inom DFDS att utnyttja chansen att söka medel ur Lauritzen Fonden så jag bestämde mig för att skriva ihop en text till vårt intranät. Cykeln vi köpte kommer förresten från EvoBike ifall du vill titta närmare på den online. Nedan är på Engelska, ville gärna dela detta med dig också!

In 2009 my daughter Natalie was born with a severe skin condition called Epidermolysis Bullosa, EB for short. Lacking the protein Collagen VII, which is supposed to work l…

EB-loppet känner sig på gång!

Bild
Du som följt mig ett tag vet med största säkerhet att min man Darko och hans bror Daniel grundade EB-loppet för ett par år sedan. Det är ett familjearrangemang här i Partille där vi bor och syftet är att samla in pengar till forskning om EB samt sprida information om sjukdomen. Våra familjer jobbar helt ideellt med detta och vi försöker hålla utgifterna så låga som det bara går för att kunna skänka så mycket pengar som möjligt.

Titta in på EB-loppets hemsida genom att klicka här.

Följ EB-loppet på Facebook genom att klicka här.

Följ EB-loppet på Instagram genom att klicka här.

Första året, 2017, hoppades vi på att få mer än 50 anmälningar, sådär så vi visste att vi nått lite utanför närmsta familjen i alla fall. Vi hoppades också på att kunna landa några enstaka sponsorer så att vi med gott samvete kunde säga till våra anmälda löpare/motionärer att hela deras startavgift går till forskning. Den större utgift vi hade var tryck av tröjor, vi tog nämligen fram en t-shirt där vi också tryckt…

Dansuppvisning våren 2019

Bild
Natalie dansar på Sinclairs i Västra Frölunda en gång i veckan sedan ett antal år tillbaka. När hon var mindre gick hon på barndans och sedan bytte hon till disco/street efter ett tag. Barndansen hade sina utmaningar då de ofta höll varandra i handen och gick på led och sådana saker. Jag var ofta rädd att hon skulle skada sig, men det gick nästan alltid bra. Disco/street är en kul grupp och det fungerade också hyfsat men det var ändå lite för mycket hopp för hennes fötter så när hon var gammal nog så bytte hon till Commercial Jazz. Där trivs hon som fisken i vattnet men visst, ska man vara petig så innehåller även den gruppen vissa utmaningar för hennes hud. Någon gång har de gjort rörelser som innebär att man håller i varandra men framför allt så går de ner på knä i vissa rörelser. Allt hänger faktiskt på hur koreografin sätts upp varje termin och den är inte EB-optimal alla gånger. Under våren har det i alla fall funkat bra, inga långa passager på knä. Jag har även sagt till Natalie…