söndag 4 december 2016

Trixig handomläggning (obs sårbild)

Ni får ha överseende med att bilderna är av varierande kvalitet. Det var mörkt och belysningen jag har i badrummet är väl sådär när det kommer till fotografering, jag har haft blixt på vissa men det blev som sagt inte världens bästa kvalitet...

Hon har en period där det ständigt går sönder över knogarna på ena handen och det är så förbaskat svårt att lägga om på ett vettigt sätt där. För att minska smärtan så mycket det går, för att såret ska läka så snabbt det går och för att förbandet ska sitta still behöver det fixeras så det inte rör sig alls. Det går i princip inte på ett sånt här ställe. Jag testar olika metoder på de svårare ställena, idag kombinerade jag två förband. 

Mepliex Lite som formklippts efter Natalies önskemål - mamma du kan väl göra så det går ut på fingret och sen som ett T som du brukar göra så att det blir runt fingret - sa hon när jag stod där och funderade på hur jag skulle göra. Härligt att hon kommer med idéer!

Det behövs något som hjälper till att rensa upp, idag blev det PolyMem. Hon har även fått bada handen i Kaliumpermanganatlösning några gånger den senaste veckan.

Så här blev det, ser lite tjockt och konstigt ut men hon såg ut att vara ganska rörlig när allt var klart och vantarna satts på. Vi får se hur det fungerar!

För övrigt så är det fortsatt en besvärlig period på flera sätt. Hon har återkommande problem med knän och armbågar, på högra sidan är det verkligen dåligt läge. Armbågen störtblöder så fort man lossar förbandet och knät smärtar något enormt och läker mycket långsamt. Munnen jäklas fortsatt och de förbaskade tänderna har inte trillat ut än - sanslöst! Övre framtanden sitter supersnett men känns inte så lös men den nedre är jättelös. Suck, ut med dem nu bara...

tisdag 15 november 2016

Äntligen kallt ute!

Som hon har längtat efter att få börja använda sina nya ytterkläder! Mössa, jacka, skor...

Hon fick silvriga UGGS i år, vi håller tummarna att det ska fungera. De är i en lite för stor storlek för att hon ska kunna kliva i och ur utan att pressa för hårt. Hon älskar dem.....

Dagens outfit... helt i grått. Hon tänker mycket på sånt nu, vad som passar ihop, hur hon ser ut rent allmänt och så vidare. På morgonen står hon och låtsas-sminkar sig med en rengjord puderborste hon fått av mig... Hon tycker det är jobbigt att klasskamrater bryr sig om hur hon ser ut. Härom dagen hade en pojke från parallellklassen frågat varför hon har så tjocka strumpor. Det har hon ju inte, hon har vanliga strumpor, men med bandage innanför dem. En annan hade sett att hon hade ett sår i örat, berättat de för kompisen som kom farande och tjatade om att få titta på hennes sår i örat. Det är inte roligt när andra barn lägger så stor vikt vid sådant som hon själv önskar var annorlunda. Hon var riktigt upprörd över detta så jag ska ta upp det med personalen och be dem diskutera hur de bemöter detta. Kanske hade det varit bra att prata om vad som är ok och inte gällande att kommentera andras utseende och att tjata om att få se sår osv. Barnen behöver lära sig att respektera att Natalie inte vill visa upp sina sår och bandage hur som helst, att hon känner sig som apa i bur då. 

Jag förklarar ofta ofta för Natalie att ingen menar något illa, de är nyfikna och försöker förstå hur allt hänger ihop. Om man inte berättar något så blir de ännu nyfiknare och det är ju bra att berätta hur det fungerar för då kommer de förstå henne bättre. Men det är inte lätt att hantera när man är 7-8 år.

I övrigt går kampen vidare ungefär så som det sett ut på sistone. En massa besvär i munnen, inte minst på grund av de lösa tänderna som otroligt nog INTE släppt ännu. Halsen strular och flera sårområden är riktigt besvärliga. Det var länge sedan vi hade en bra period nu och det är lite jobbigt för oss alla. 

Positivt är att hon äter otroligt bra. Den vanliga maten går trögt, visserligen beror det på vad det är förstås, men generellt går det väldigt sakta. Vi vet att det beror på att hon har det jobbigt att tugga, mestadels på grund av en ärrad och stel tunga. Sen har hon ofta väldigt ömmande sår i munnen också. Mellan måltiderna fyller hon på med MiniMax, Smoothie och fruktpuré, allt i form av kosttillskott. Det är härligt att se henne stadigt gå upp i vikt och växa bra med tanke på att många med hennes diagnos har stora problem på det området. Vi började med näringstillskott tidigt och jag minns att dietisten såg lite road ut. Hon hade vad jag vet ingen erfarenhet av just EB så jag tryckte på ordentligt gällande tillskott. Vi fick fylla i kostdagböcker och hon gjorde uträkningar, hon tyckte Natalie fick i sig bra utan tillskotten. Bit för bit när åren gått har vi dock successivt ökat mängden tillskott och det går åt kan jag lova! Visste du att barn med Natalies diagnos ofta behöver 200% - alltså dubbelt så mycket som ett friskt barn - för att kroppen ska orka att både läka sår och växa normalt.

lördag 29 oktober 2016

25-31 oktober varje år: EB awareness week

Som vanligt vid denna tidpunkt på året så uppmärksammas EB över hela världen. Om du är inne på Facebook så kan du hitta instruktioner för hur du sätter en sån här fin EB-fjäril på din profilbild:
Gå in på sidan "Epidermolysis Bullosa i familjen" eller "EB-föreningen / Debra Sweden" för instruktioner. Det går även att lägga in den på Twitter via samma Twibbon-länk.

Jag tillsammans med styrelsen i EB Föreningen sprider länkar och information via Facebook, dela gärna vidare! Ovan ett collage jag skapade för att försöka få DIG och alla andra att sprida lite extra info om EB. Om du skickar ett mail till mig på jenny.tilldal (snabel-a) gmail.com så skickar jag ut några infofoldrar och några visitkort med info till dig som du kan lägga på din arbetsplats, vårdcentral eller annat lämpligt ställe. Som tack för hjälpen får du en nyckelring! Om du vill kan du passa på att samtidigt beställa en eller flera fjärilspins som den som syns på bilden. Då sparar du på portot för det bjuder vi i föreningen på som tack för att du sprider info. Gäller nu under Awareness week - fram till den 31 oktober - så skynda att maila mig! Du betalar för fjärilarna via swish, jag svarar på ditt mail med nummer. OK? Sätt mig i arbete är du gullig!!!



Denna bild har jag också försökt sprida via Facebook med nedan text (gå gärna in och sprid är du snäll för vi har fått väldigt få gåvor via SMS denna veckan tyvärr....):


Visste du att EB Föreningen har skänkt ca 340000kr till EB-forskning, projekt och mindre bemedlade länder de senaste 6 åren?
Det hade inte varit möjligt utan gåvor från generösa personer - TACK! Kika in på hemsidan för mer info om hur du kan bidra på olika sätt eller skicka snabbt och lätt iväg ett sms för att skänka 50, 100 eller 300kr enligt instruktionen på bilden nedan. 
Dela gärna vidare, tack!


söndag 16 oktober 2016

Blåsa på tungan (bild)

Ibland vaknar Natalie med blåsor som tycks ha uppstått spontant, idag hade hon t.ex. två på tungan som inte fanns där igår kväll. De här två ligger kant i kant men sitter inte ihop. De har olika färg och betedde sig dessutom olika. Jag stack den vänstra lite mörkare först och hon reagerade inte alls. "Sådär, där tog vi en blåsa, nu tar vi nästa!" sa hon glatt. Jag stack den andra, något ljusare, direkt efteråt och det tog bara någon sekund innan hennes glada ansikte bytte uttryck. Hon var nära att börja gråta men gjorde inte det. 

Sådant kan jag fundera på en del, varför kan dessa två som uppkommit samtidigt och intill varandra bete sig så olika? Ligger de olika djupt eller har hon olika mycket ärrbildning eller beror det på något helt annat?

Natalie har en "spännande" tandrad just nu... Det började med att ettorna i nedre käken drogs ut för att de nya som kom bakom ska kunna vandra fram. Sedan började den ena efter den andra bli lös. Nu har hon tappat först tvåan där nere och härom dagen även en av de övre framtänderna. Nu är den andra övre framtanden jättelös samtidigt som den andra tvåan där nere är lika lös... Dessa sitter mitt emot varandra och går ibland emot varandra när hon tuggar, det gör jätteont. Jag hoppas båda kommer ut så snart som möjligt så det kan få bli lite lugnare för henne.

lördag 24 september 2016

Händelserik helg

Vilket underbart väder vi haft den senaste månaden! Detta är den vackraste september jag kan minnas... för en dryg vecka sedan hade vi 28 grader på onsdagen och 29 på torsdagen, varmare än i somras. 

Förra fredagen skulle Hugo följa med mig ut och jogga för att testa hur hans ben kändes. Han hade sträckt sig på en friidrottsträning en vecka före det och blev tvungen att ta det väldigt lugnt en vecka. Benet kändes bra och vi fick en fin löprunda tillsammans runt Härlanda Tjärn. Det var perfekt väder för att ta sig ett dopp så Hugo ryckte av sig skor och tröja och slängde sig i!





På lördagen var det sedan dags för barnen att "casha in" en julklapp: Monsterjam och Monsterjam Pit Party på Ullevi.

Monster Mutt Dalmatian

Monster....

Hörlurarna är på, kan det börja snart eller?!

Madusa, Natalies favorit - den är ju rosa... ;)


På söndagen var det Barnsjukhusets dag på Liseberg och dit tog Natalie med sig en kompis eftersom Hugo var på friidrottstävling. Förutom många karusellåk så får barnen då träffa idoler som Insamlingsstiftelsen har bjudit in. Gästerna är alltid hemliga så vi visste inte vilka som skulle finnas där. Jag valde att ställa mig i kö tillsammans med Natalie och hennes kompis till ett av borden innan vi visste vem som skulle stå där. På så sätt kom vi längst fram i kön vilket är bra för jag vet att ungarna brukar tröttna på själva köandet, de vill hellre sticka till karusellerna... :)

Till bordet kom denna kille, Sam som har youtubekanalen 2chips1cola. Jag kände inte alls till honom, inte heller tjejerna - de är nog lite för unga. Men efteråt sa Natalie "Mamma, han den första vi fick autograf av, han var jättesnäll" så det var värt mycket ändå. I efterhand har vi letat upp honom på nätet, rätt rolig så jag förstår att ungarna gillar honom. :)

Agneta Sjödin gjorde stort intryck på mig och Natalie blev imponerad av att träffa en kändis från TV (både hon och Hugo gillar Fångarna på fortet så Natalie visste direkt vem det var). Vi hade med oss lite fjärilspins och gav en till Agneta. Hon ställde många frågor om EB och hur vi har det, på ett väldigt omtänksamt sätt. När jag skulle fota dem så fick jag ta bild med Agnetas egen mobil också och den använde hon sedan för att berätta både på sin Instagram och Facebook om mötet med Natalie och EB. Hon tipsade om föreningens hemsida och uppmanade läsarna till att gå in och beställa pins. Så omtänksamt och gulligt gjort, tack! Natalie tyckte det var coolt att en kändis tog idolbild med henne..!


Den här gulliga tjejen är bara 12 år men har redan lång erfarenhet av artisteri, Natalie tyckte att hon sjöng jättebra och var väldigt glad också över detta möte. Linnea Andersson heter hon och vi kommer säkert se mer av henne framöver även om vi hitintills inte kände till henne, hon var jätteduktig.

Natalie och hennes kompis köade också till två fotbollstjejer som spelar i Kopparbergs Göteborg FC, jag fick dock inte till någon bra bild där pga motljus... Men sen var tålamodet slut. Det fanns ett antal kändisar kvar att hälsa på och få autografer av men nu var det karuselldags!


De åkte allt de orkade och fick, vi körde för fullt i ca 4h med liten matpaus på mitten. Oj vad kul de hade, en riktig toppendag som Natalie kommer leva på länge. Vi kan behöva lite sådana här positiva händelser, det har varit och är fortfarande en väldigt tuff period för Natalie. Så enormt mycket smärta. Hon gråter dagligen och skriker alldeles för ofta ut sin frustration och smärta, det är så orättvist att hon ska behöva stå ut med så mycket. Vi skulle alla behöva en paus i smärtan nu, det blir tungt när det är så ändlöst. EB tär på oss alla i familjen även om det är värst för henne själv. Jäkla skitsjukdom. 

torsdag 8 september 2016

Tandstatus - händer mycket nu!

Natalie hade oturen att tillhöra den klick barn, det är inte så ovanligt sa tandläkaren, där två av hennes nya tänder inte kom upp på exakt rätt ställe så de puttade bort mjölktänderna. I stället kom de strax innanför som man ser på översta högra bilden nedan. Till en början när de var på väg upp så kändes det som att mjölkisarna ändå gick att vicka på lite lite så förhoppningen var att de ändå skulle släppa. Efter utvärdering hos Mun-H-Center så sa man dock ganska bestämt att det kommer de inte göra, de behöver dras ut i stället. 


Att söva Natalie och köra ner något i halsen på henne känns inte som ett alternativ, vi behövde en annan lösning. Det bestämdes att hon skulle få en medicin som gör henne lugn och slö för att kunna genomföra detta. Den hade god effekt och efter 15 minuter började tandläkaren lägga bedövning. Snart kunde hon plocka den första tanden och strax efter det även den andra. De släppte lättare än jag väntat mig och det kändes tryggt att ha hennes tandhygienist med genom hela proceduren eftersom hon är den som känner Natalies mun allra bäst. Hon vet hur man kan göra och inte. 

När det hela var över så var det som att öppna en kran. Alla spänningar släppte och säkert även effekten av medicinen. Natalie grät något enormt under en halvtimma. Hon var påverkad av medicinen i flera timmar efteråt, till en början kunde hon inte stå på benen, de vek sig. Så småningom kunde jag leda runt henne här hemma och sedan gick hon själv. På det hela måste jag säga att det gick enklare än jag hade trott och det är himla skönt att ha detta avklarat! Nu kan hennes nya tänder påbörja vandringen framåt till rätt position och det kan ta tid, vi kan prata år. Tandställning lär inte vara något att tänka på så vi får se hur det utvecklar sig. 

Hon har ju heller inga anlag för femmorna, vare sig uppe eller nere. Tandläkarna på Mun-H-Center sa dock att det där kan ändra sig, vissa anlag syns inte så tidigt så man kanske får titta närmare på det igen och ta nya bilder om det behövs. Natta har ju trångt i munnen precis som jag alltid haft så spontant känns det som att de där femmorna kan gärna få fattas då, det kanske blir enklare.

Nu har vi flera lösa tänder att hålla koll på vilket Natalie tycker är enormt spännande. Båda framtänderna i överkäken samt ena närmst intill tänderna hon drog ut, kan de heta tvåor kanske? Hon har "order" från tandläkaren om att vicka på lösa tänder så mycket hon kan. Eftersom hon aldrig äter något hårt så stimuleras inte hennes tänder på samma sätt så de kan behöva lite extra hjälp.

Det är inte bara en sak som är special när man har EB.....

onsdag 7 september 2016

Familjevistelse på Ågrenska







Jag och min familj var med för 6 år sedan när det var senast och vi rekommenderar den veckan varmt! Man får träffa andra familjer i samma situation, bor gör man på Lilla Amundön som är väldigt vacker och framför allt får man mycket information och kunskap om EB. Den som jobbar som resurs/personlig assistent eller på annat sätt kommer i kontakt med personer med EB kan också gå en utbildning och lära sig mer om sjukdomen.

Häromdagen fick jag höra att Ågrenska just nu har för få anmälningar vilket jag känner är jättesorgligt, tänk om veckan inte blir av för att informationen inte nått ut till rätt personer.

Dela gärna länkar vidare via Facebook eller liknande, t.ex. finns föreningens blogginlägg länkat både på EB Föreningens Facebooksida och på Epidermolysis bullosa i familjen-Facebooksidan. Tack på förhand!

Ansökningstiden går ut nu i dagarna men Ågrenska förlänger den lite för att fler ska hinna söka. Man söker genom sjukvården, kontakta t.ex. er hudläkare.

tisdag 6 september 2016

Älskade lilla fjäril!

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB?

De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra?

Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit.

Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Förr var det aldrig några problem. Nästa gång jag vill sätta på film ska jag grunda med Cavilon efter tips av sårsjuksköterska så får vi se om det går bättre. Hon trodde även att värmen kan spela roll, att Natalie kan ha svettats under filmen. Jag älskar filmen, jag bara måste hitta en lösning så vi kan fortsätta använda den.

Knäna är hopplösa även om det nu äntligen närmar sig att de täcks helt av hud igen så som de äntligen gjorde i slutet på semestern. Ett ökande problem är knävecken som har små långsmala sår som går upp med jämna mellanrum. Hon har haft väldigt ont där till och från och har till och med bett om Alvedon för att lindra vilket är väldigt ovanligt.

Det värsta smärtmässigt var dock något som hände för några veckor sedan och där kan jag inte gå in på några detaljer. Det har dock smärtmässigt varit det värsta vi gått igenom. Hon var hemma från skolan några dagar för hon hade fruktansvärt ont och svårt att röra sig. Ingen kan föreställa sig hur mycket smärta hon gått igenom på grund av detta, det har varit extremt slitsamt för hela familjen. Jag kan inte minnas att jag blivit så påverkad av en tidigare skada så som jag blivit av denna. Det är gräsligt att se henne i det skicket och det är gräsligt att hela tiden få "kriga" för att få lov att göra rent såret och lägga om det. Hon har varit rädd för smärtan och jag har varit rädd för hur det ska läka - OM det ska läka! Nu har vi peppar peppar hel hud där även om ett nytt sår dykt upp alldeles intill. Det går i alla fall framåt och jag kämpar med Keragel för att stärka samt Aldanex för att skydda det sköra området.

Bilden ovan är tagen när vi precis var klara med den första omläggningen efter att skadan uppstått. Då hade vi kämpat i 1h för att få ordning på det och hon fick Alvedon direkt efter olyckan samt klubba i munnen. Socker kan lindra smärta så klubba kommer fram vid enstaka tillfällen när hon har extrema smärtor att hantera. Annars får hon sparsamt med socker både för att rädda hennes tänder och för att snabba kolhydrater kan vara negativt för sårläkningsprocessen och boosta ett inflammationstillstånd i kroppen.

På telefonen snurrar som alltid Marcus & Martinus, hennes STORA idoler! Jag har aldrig sett henne så engagerad i någon(ting) tidigare. Hon lever och andas Marcus & Martinus. Lilla dockan... Så lycklig hon var i somras när de kom till Liseberg även om vi knappt såg dem från handikappsrampen. Jag hoppas hon får se dem igen, vi ska göra vad vi kan för att det ska hända!

Mitt hjärta, min krigare, min tuffing - coolaste starkaste personen jag känner!!!