söndag 15 januari 2017

Dansdax

Idag missade hon sin dans pga att jag var klantig och tog fel på tiden. Lilla guldklimpen blinkade bort tårar och sa "det gör inget mamma, det var inte meningen" men oj så besviken hon var. "Nu pratar vi inte mer om det här mamma för då kommer det tårar igen"


onsdag 11 januari 2017

Kanylvalet...

Jag brukar inte bry mig ett dugg om vem som tillverkar kanylerna eller exakt hur de ser ut men efter senaste upphandlingen så använder man numera en ny variant som jag inte är särskilt förtjust i.

Till vänster den gamla, till höger den nya - nuvarande.

Den vänstra ligger i en platshylsa, den högra ligger i en plasthylsa men har även ett spetsskydd fastsatt på själva kanylen. Jag har aldrig någonsin tappat bort den vanliga hylsan som kanylen ligger i så för mig är den där extragrejen helt onödig. Den förändrar dessutom hur jag kan hålla i kanylen när jag sticker och är allmänt opraktisk. Stickskydd, visst, jag förstår tanken. Men behövs det när man har en rund hylsa som den ligger i? Troligen är det jättebra för sjukvården men för mig är det helt meningslöst, en extra plastbit som jag bryter bort för att den inte ska vara i vägen när jag sticker...

Kan nog kvala in på listan över icke-problem, men ack så störande ändå. 

Vi sticker en hel del blåsor just nu upplever jag, lite här och lite där hela tiden. Vissa sår är svåra att få att läka precis som vanligt. Det går ofta sönder över knogarna och knäna är besvärliga som alltid. Även om jag smort med Keragel en lång period, kan det vara ett år nu i alla fall, så kommer vi aldrig till det skedet där knäna håller mer än några dagar. Jag testar att göra uppehåll i Keragelbehandlingen just nu, sedan ett par veckor. Jag har valt att göra det för att se hur hennes hud reagerar. Det finns många fördelar med att smörja henne med Keragel eftersom det stärker men det finns även en fördel med att inte göra smörja och det är att förbanden inte suger fast lika lätt i området jag smort. Ytan blir lite klibbig även om jag smörjer tunt och väntar på att det torkar, pyttelite skillnad vilket gör att när förbandet ska av nästa gång behöver jag nästan alltid spraya loss det med Niltacspray eller bada loss det. Om jag bara drar så lyfter den lättskadade huden, den som är röd och ärrad efter många blåsor och sår, och en blåsa bildas direkt. Hel och oskadd hud klarar den lilla extra påfrestningen men inte den där supersköra fjärilshuden.

lördag 7 januari 2017

God fortsättning

God fortsättning på det nya året!

Soff-mys till Kalles jul, strax innan tomten kom.

Tomten försökte få en kram men det gick inte för sig! Ändå var hon rätt säker på vem som dolde sig bakom masken... :) Notera även den värmande filten som någon var snäll nog att lägga över tomtens rygg - det är ju kallt ute! Ha ha ha!

Julmaten var god som alltid men vi var lite extra stolta över att ha hemgjord äggost på bordet för första gången, supergott! Hemgjorda praliner av olika slag var också väldigt goda så klart. 

Barnen har fått ett rejält jullov i år, inte en dag extra utöver skolplikten. Det är skönt att de är så stora nu så man kan släppa dem själva hemma ett par timmar ibland. Men mest har vi varvat vem som jobbar samt att de varit en hel del hos farmor och farfar. 

Jag är nöjd med att ha hunnit träna lite extra, det är så mycket enklare att lägga tid på träningen när man inte har lika många tider att passa och måsten överallt. Inför 2017 har jag ett nytt mantra: Magdamantrat (kommer från Träningspodden som jag är flitig lyssnare till). Det handlar om att röra på sig varje dag. Man ska aldrig tänka "undrar om jag ska träna något idag?" utan i stället "vad ska jag träna idag?". 

På måndag är det tillbaka till verkligheten igen och det känns helt okej med tanke på att vi hunnit ta det lugnt och ha det mysigt tillsammans. Hoppas att du också har haft en skön jul- och nyårshelg och kanske ett par extra dagar ledigt!

tisdag 6 december 2016

Sinclairs dansshow, Lisebergshallen

Denna hösten har Natalie dansat i en ny grupp som heter Disco/Street. Hon har haft jättekul och hon uppskattar att det är mer "dans" och mindre lek. Jämför man med barndansen så har den inslag av att springa runt och leka flygplan och liknande medan det här är rena dansträningar i 50 minuter där det kommer ut en svettig och slutkörd tjej efteråt. Hon har dock sagt flera gånger under hösten att det är jobbigt för det gör ont i fötterna, de har många fler inslag av hopp vilket inte passar henne så bra eftersom hon ofta har blåsor och sår på fötterna. Nu när vi fick se uppvisningen i lördags så förstår jag henne, det är ett antal hopp. Jag hoppas på att hitta en annan grupp redan till våren, vi får se vad de säger på Sinclairs.

Natalie startar längst bak till höger i bild, hon har förutom de svarta kläderna som alla hade också på sig nyfångade underställ i svart, till och med vantarna är svarta. Det slår mig när jag tittar på klippet att hon hunnit bli väldigt lång! Långa armar, långa ben... Stora tjejen!


söndag 4 december 2016

Trixig handomläggning (obs sårbild)

Ni får ha överseende med att bilderna är av varierande kvalitet. Det var mörkt och belysningen jag har i badrummet är väl sådär när det kommer till fotografering, jag har haft blixt på vissa men det blev som sagt inte världens bästa kvalitet...

Hon har en period där det ständigt går sönder över knogarna på ena handen och det är så förbaskat svårt att lägga om på ett vettigt sätt där. För att minska smärtan så mycket det går, för att såret ska läka så snabbt det går och för att förbandet ska sitta still behöver det fixeras så det inte rör sig alls. Det går i princip inte på ett sånt här ställe. Jag testar olika metoder på de svårare ställena, idag kombinerade jag två förband. 

Mepliex Lite som formklippts efter Natalies önskemål - mamma du kan väl göra så det går ut på fingret och sen som ett T som du brukar göra så att det blir runt fingret - sa hon när jag stod där och funderade på hur jag skulle göra. Härligt att hon kommer med idéer!

Det behövs något som hjälper till att rensa upp, idag blev det PolyMem. Hon har även fått bada handen i Kaliumpermanganatlösning några gånger den senaste veckan.

Så här blev det, ser lite tjockt och konstigt ut men hon såg ut att vara ganska rörlig när allt var klart och vantarna satts på. Vi får se hur det fungerar!

För övrigt så är det fortsatt en besvärlig period på flera sätt. Hon har återkommande problem med knän och armbågar, på högra sidan är det verkligen dåligt läge. Armbågen störtblöder så fort man lossar förbandet och knät smärtar något enormt och läker mycket långsamt. Munnen jäklas fortsatt och de förbaskade tänderna har inte trillat ut än - sanslöst! Övre framtanden sitter supersnett men känns inte så lös men den nedre är jättelös. Suck, ut med dem nu bara...

tisdag 15 november 2016

Äntligen kallt ute!

Som hon har längtat efter att få börja använda sina nya ytterkläder! Mössa, jacka, skor...

Hon fick silvriga UGGS i år, vi håller tummarna att det ska fungera. De är i en lite för stor storlek för att hon ska kunna kliva i och ur utan att pressa för hårt. Hon älskar dem.....

Dagens outfit... helt i grått. Hon tänker mycket på sånt nu, vad som passar ihop, hur hon ser ut rent allmänt och så vidare. På morgonen står hon och låtsas-sminkar sig med en rengjord puderborste hon fått av mig... Hon tycker det är jobbigt att klasskamrater bryr sig om hur hon ser ut. Härom dagen hade en pojke från parallellklassen frågat varför hon har så tjocka strumpor. Det har hon ju inte, hon har vanliga strumpor, men med bandage innanför dem. En annan hade sett att hon hade ett sår i örat, berättat de för kompisen som kom farande och tjatade om att få titta på hennes sår i örat. Det är inte roligt när andra barn lägger så stor vikt vid sådant som hon själv önskar var annorlunda. Hon var riktigt upprörd över detta så jag ska ta upp det med personalen och be dem diskutera hur de bemöter detta. Kanske hade det varit bra att prata om vad som är ok och inte gällande att kommentera andras utseende och att tjata om att få se sår osv. Barnen behöver lära sig att respektera att Natalie inte vill visa upp sina sår och bandage hur som helst, att hon känner sig som apa i bur då. 

Jag förklarar ofta ofta för Natalie att ingen menar något illa, de är nyfikna och försöker förstå hur allt hänger ihop. Om man inte berättar något så blir de ännu nyfiknare och det är ju bra att berätta hur det fungerar för då kommer de förstå henne bättre. Men det är inte lätt att hantera när man är 7-8 år.

I övrigt går kampen vidare ungefär så som det sett ut på sistone. En massa besvär i munnen, inte minst på grund av de lösa tänderna som otroligt nog INTE släppt ännu. Halsen strular och flera sårområden är riktigt besvärliga. Det var länge sedan vi hade en bra period nu och det är lite jobbigt för oss alla. 

Positivt är att hon äter otroligt bra. Den vanliga maten går trögt, visserligen beror det på vad det är förstås, men generellt går det väldigt sakta. Vi vet att det beror på att hon har det jobbigt att tugga, mestadels på grund av en ärrad och stel tunga. Sen har hon ofta väldigt ömmande sår i munnen också. Mellan måltiderna fyller hon på med MiniMax, Smoothie och fruktpuré, allt i form av kosttillskott. Det är härligt att se henne stadigt gå upp i vikt och växa bra med tanke på att många med hennes diagnos har stora problem på det området. Vi började med näringstillskott tidigt och jag minns att dietisten såg lite road ut. Hon hade vad jag vet ingen erfarenhet av just EB så jag tryckte på ordentligt gällande tillskott. Vi fick fylla i kostdagböcker och hon gjorde uträkningar, hon tyckte Natalie fick i sig bra utan tillskotten. Bit för bit när åren gått har vi dock successivt ökat mängden tillskott och det går åt kan jag lova! Visste du att barn med Natalies diagnos ofta behöver 200% - alltså dubbelt så mycket som ett friskt barn - för att kroppen ska orka att både läka sår och växa normalt.

lördag 29 oktober 2016

25-31 oktober varje år: EB awareness week

Som vanligt vid denna tidpunkt på året så uppmärksammas EB över hela världen. Om du är inne på Facebook så kan du hitta instruktioner för hur du sätter en sån här fin EB-fjäril på din profilbild:
Gå in på sidan "Epidermolysis Bullosa i familjen" eller "EB-föreningen / Debra Sweden" för instruktioner. Det går även att lägga in den på Twitter via samma Twibbon-länk.

Jag tillsammans med styrelsen i EB Föreningen sprider länkar och information via Facebook, dela gärna vidare! Ovan ett collage jag skapade för att försöka få DIG och alla andra att sprida lite extra info om EB. Om du skickar ett mail till mig på jenny.tilldal (snabel-a) gmail.com så skickar jag ut några infofoldrar och några visitkort med info till dig som du kan lägga på din arbetsplats, vårdcentral eller annat lämpligt ställe. Som tack för hjälpen får du en nyckelring! Om du vill kan du passa på att samtidigt beställa en eller flera fjärilspins som den som syns på bilden. Då sparar du på portot för det bjuder vi i föreningen på som tack för att du sprider info. Gäller nu under Awareness week - fram till den 31 oktober - så skynda att maila mig! Du betalar för fjärilarna via swish, jag svarar på ditt mail med nummer. OK? Sätt mig i arbete är du gullig!!!



Denna bild har jag också försökt sprida via Facebook med nedan text (gå gärna in och sprid är du snäll för vi har fått väldigt få gåvor via SMS denna veckan tyvärr....):


Visste du att EB Föreningen har skänkt ca 340000kr till EB-forskning, projekt och mindre bemedlade länder de senaste 6 åren?
Det hade inte varit möjligt utan gåvor från generösa personer - TACK! Kika in på hemsidan för mer info om hur du kan bidra på olika sätt eller skicka snabbt och lätt iväg ett sms för att skänka 50, 100 eller 300kr enligt instruktionen på bilden nedan. 
Dela gärna vidare, tack!


söndag 16 oktober 2016

Blåsa på tungan (bild)

Ibland vaknar Natalie med blåsor som tycks ha uppstått spontant, idag hade hon t.ex. två på tungan som inte fanns där igår kväll. De här två ligger kant i kant men sitter inte ihop. De har olika färg och betedde sig dessutom olika. Jag stack den vänstra lite mörkare först och hon reagerade inte alls. "Sådär, där tog vi en blåsa, nu tar vi nästa!" sa hon glatt. Jag stack den andra, något ljusare, direkt efteråt och det tog bara någon sekund innan hennes glada ansikte bytte uttryck. Hon var nära att börja gråta men gjorde inte det. 

Sådant kan jag fundera på en del, varför kan dessa två som uppkommit samtidigt och intill varandra bete sig så olika? Ligger de olika djupt eller har hon olika mycket ärrbildning eller beror det på något helt annat?

Natalie har en "spännande" tandrad just nu... Det började med att ettorna i nedre käken drogs ut för att de nya som kom bakom ska kunna vandra fram. Sedan började den ena efter den andra bli lös. Nu har hon tappat först tvåan där nere och härom dagen även en av de övre framtänderna. Nu är den andra övre framtanden jättelös samtidigt som den andra tvåan där nere är lika lös... Dessa sitter mitt emot varandra och går ibland emot varandra när hon tuggar, det gör jätteont. Jag hoppas båda kommer ut så snart som möjligt så det kan få bli lite lugnare för henne.