Inlägg

Vill du gästblogga om EB?

Bild
För många år sedan så gästbloggade jag någon enstaka gång hos någon annan för att berätta om EB och sprida kunskap. Jag har även bjudit in Darko för att han ska berätta lite ur sitt perspektiv här i min blogg samt att jag publiserat poster kring EB Awareness Week där olika personer berättar om att leva med EB.
Nu kom jag på att jag kanske kan hitta någon där ute bland mina läsare som inte vill driva en egen blogg men ändå vill berätta något om hur det är att leva med EB. Vill du skriva ett inlägg om EB? Kanske har du EB själv eller så har du en familjemedlem med sjukdomen, eller kommer du i kontakt med EB på ditt jobb?
Jag skulle tycka det var intressant att höra något ur din vardag om du vill dela med dig! Hör av dig på mail om du vill, och för att jag inte ska drabbas av spamrobotar så skriver jag isär mailadressen här, men du fattar nog.... ;) jenny (.) tilldal (snabel a) gmail (.) com

November

Bild
November är min månad, härligt! Här en selfie i köket på min födelsedag, 42 sköna år på nacken och det enda som stör mig med det är att kroppen känns annorlunda nuförtiden. Det är stela och onda axlar, nära till nackspärr och annan skit - man måste tänka sig för! Jag krattade hela grusvägen här utanför huset för en månad sen och dagen efter började nacken krångla. Ytterligare ett dygn och nackspärren var ett faktum. Jag har i alla fall varit duktig och kontaktat företagshälsovården för att få ordning på mina stela axlar. Jag tror att 11 år relativt stillasittande på kontor börjar visa sig i axlarna, nu är det på en nivå där jag vaknar av smärtan på nätterna och så kan man ju inte ha det.
Glasstårta mitt på kalla hösten och det var faktiskt lika gott som på vår/sommar.
Hugo hoppade till sig en fin andra plats på senaste tävlingen i Friidrottens hus, nytt pers i höjdhoppet lyder 1,56. Det är härligt att se honom träna och tävla utan smärta, äntligen! Han har slitit med ömmande hälar oc…

Njutbar höst

Bild
Jag vabbar sjuk tjej idag och då passar det bra att uppdatera bloggen lite. Veckorna försvinner snabbt precis som vanligt och jag lyckas inte riktigt med att få ut ett inlägg i veckan som jag innerst inne vill. Det får bli lite catch up med ojämna mellanrum istället.
Efter den otroligt fina sommaren där vi för ovanlighetens skull satt och längtade efter lite regn hade i alla fall inte jag räknat med att hösten skulle vara fortsatt solig och vacker, men det har den verkligen varit! Jag älskar hösten och dess färger, hur naturen börjar förändras när buskar och träd skiftar till sin sprakande höstskrud. Det är omöjligt att gå en promenad utan att smälla av några bilder. 
Nu för tiden tar jag alla bilder med telefonen men jag saknar allt vår systemkamera. Den står i en garderob och väntar på kärlek. Den började strula för ett par år sen och ingen av oss har orkat ta tag i det. Har du tips på var man kan lämna in kamera på service i Göteborgstrakten? Det är en Nikon D60 och förutom nytt b…

Känner vi av de där EB-generna eller?

Bild
När Natalie föddes och vi förstod att det var en genetisk sjukdom och senare lite mer kring hur det hänger ihop med genetiken så började vi självklart fundera i olika banor. Natalie har Recessiv Dystrofisk EB, det betyder att hon ärvt en trasig gen av mig och en av Darko. Vi är alltså båda bärare av denna gen men i enkel uppsättning bryter inte sjukdomen ut. Det är lätt att börja undra hur många generationer denna gen har förts vidare, fick jag den av en av mina föräldrar? Vem då? Generationen före dem? Hur är det med mina syskon, är de bärare? Och deras barn? Darkos familj? Hur har det påverkat alla och vem i släkterna riskerar att i sin tur få ett barn med EB?
Andra tankar rör sig kring hur jag och Darko påverkats, har vi märkt av att vi är bärare? Jag som får blåsor så lätt av minsta upprepande rörelse, t.ex. femkamp på Liseberg där man bankar med en träklubba på pinnar som hoppar upp i olika hål. Eller det där med att gå in skor, jag har alltid hatat att köpa nya skor för det tar…

EB-loppet 2018

Bild
Den 8:e september var det återigen dags för oss att arrangera EB-loppet. För varje projekt och uppdrag jag ger mig på så är det inte ovanligt att få höra saker som "Jag förstår inte hur du hinner" "Har ditt dygn mer än 24h?" "Hur orkar du med allt?" "Är det inte tufft att jobba så mycket ideellt?" Tja vad svarar man? Vi väljer alla vad vi lägger vår tid på, det är en prioriteringsfråga så som jag ser det. I perioder orkar jag hur mycket som helst och då är det bara att köra på. Under andra perioder så tar energin slut av olika anledningar och då måste jag hitta ett sätt att återhämta mig, ladda batterierna och sedan komma igen. Det viktigaste är att inte lägga för mycket energi på sådant som inte ger något tillbaka. Det kan vara så enkelt som att välja att inte umgås med människor som dränerar dig. Eller så kanske man behöver hitta ett nytt jobb för det gamla suger ut dig långsamt inifrån. Kanske behöver jag ibland läsa en bok som inspirerar, e…

Testar Evy Daily repair mousse

Bild
Ibland snubblar man över något som kan vara värt att testa, ibland snubblar någon annan över något som kan vara värt att testa och tipsar mig om det! (Tack Marie!) Det var på Instagram som Evy Technology la ut info om denna mousse och de letade efter personer med hudbesvär av olika slag som ville testa den, följ denna länk om du vill läsa inlägget. Så nu ska jag smörja Natalie med den, helst tre gånger om dagen för att nå full effekt. Det är lite lurigt dels för att hon och vi inte är hemma dagtid i veckorna, dels för att jag ogärna öppnar hennes förband så ofta. Jag bestämde mig för att välja ut en armbåge som ska få extra omvårdnad av denna mousse under en period eftersom det är relativt enkelt att öppna det förbandet vilket gör det realistiskt att det blir av. Vi får smörja den så ofta vi kan och orkar helt enkelt och se om vi märker någon uppenbar effekt. Det ska bli spännande att se! 
Vi använder sedan tidigare en annan mousse från Evy, After Sun Mousse som jag skrev om på Faceb…

Kombinera förband

Bild
Jag vill slå ett slag för att våga kombinera olika förband! Det spelar ingen roll att det är två "special-förband" eller att de kommer från olika tillverkare. Man kan även få höra av sjukvården att man inte kombinerar två dyra förband. Jobbar man med EB-sår så måste man dock regelbundet tänka utanför boxen och komma på smarta lösningar och testa nya idéer. Det krävs special-special för att få de såren att läka, så är det bara vad än sårsköterskor eller andra specialister kan tänkas säga till dig.
Mepitac-tejp och PolyMem
Jag bygger helt enkelt ett EB-vänligt plåster av dessa två. Mepitac är snäll mot huden och kan tejpas rakt på, PolyMem är ett föband med verksamma ämnen som hjälper till att rensa upp i såren.
Natalie har regelbundet sprickor och sår över leder på fingrarna. Det syns ganska tydligt hur hård och spänd huden är över sista leden på pek- och långfinger på den här bilden och det är där det spricker. Tyvärr blir det ofta infektioner eftersom hon använder händerna…