lördag 11 februari 2017

Mello mm


Nej det är inte sopor, det är en vagn fylld med förband och alla större kartonger var bortplockade så allt låg löst på vagnen. En vänlig själ stack till mig ett gäng påsar och en säck att stoppa dem i så de inte skulle flyga av. Jag tänker alltid när jag beställer förband att jag ska komma ihåg att ta med mig ett gäng IKEA-kassar. När samtalet väl kommer från hud att det finns förband att hämta så är det oftast bråttom att åka dit och hämta dem och då glömmer jag av de praktiska stora kassarna.

Denna gång ringde jag hud efter en vecka för att fråga hur det gick med beställningen då jag inte hört något från dem. De hade fått den men inte hunnit beställa, de skulle inte hinna det under veckan heller trodde de. Jag blev mer än irriterad och förklarade att det inte är acceptabelt att bara hoppa över att göra beställningen i flera veckor, vi behöver dessa förband direkt när jag beställer. Det är trist att få bråka om dessa förband så ofta, de är ju livsnödvändiga för Natalie. Nu har mycket kommit i alla fall och det sista är på gång, troligen om en vecka ungefär. Jag hoppas återigen att nästa gång jag beställer kommer det gå helt friktionsfritt. Förlora aldrig hoppet....


Vi gick återigen på genrepet i Scandinavium för en vecka sedan. Det är perfekt att gå med barnen lördag eftermiddag och vi har gjort det några år på raken nu. Denna gång fick jag parkettplatser, men bakre parkett. Ovan syns vår utsikt när vi precis ankommit, innan alla stolar var fyllda. När alla väl satt sig fick vi självklart den typen av gäng två rader framför oss som absolut inte bryr sig om sin omgivning utan bara tänker på sig själva. Mammorna stog upp med jämna mellanrum, lite som en vägg för oss där bakom. Ungarna skulle stå på stolarna och man tror liksom lite naivt att mammorna kommer fatta att de måste få ungarna att sitta ner för annars kan ingen annan se något. Icke! Jag och Darko sa till vid flera tillfällen och till slut var det på en godtagbar nivå i alla fall. Ändå åkte en av minstingarna upp på mammas axlar efter ett tag igen. Just då kände vi "aldrig mer parkett", det är bättre att sitta på sidan som när man kollar hockey för då ser man uppifrån och ingen blockerar. Parkett kan vara okej om man sitter långt fram och har normalfuntade människor framför sig men annars inte. Man lägger rätt mycket pengar på de där biljetterna och tidigare gånger har det varit värt det, men tyvärr inte riktigt denna gång.

Lyckades knäppa en bild på melloälskaren Natalie när hon inte märkte något. Glitterhatten är på! :)

Här är bästa sällskapet till badet; högtalare och Spotify på mobilen! Det är fortsatt mestadels Marcus & Martinus som strömmar ur den där högtalaren men Top 50 Sverige är också poppis. Hon badar oftast ganska länge så det behövs lite sysselsättning. I badet har hon en bärkasse med leksaker att välja på men tycker ändå att det kan bli lite tråkigt att leka med "samma" saker varje gång. Hon badar två gånger i veckan och sitter oftast i minst en timma. Har du några bra tips på leksaker till en tjej i hennes ålder, snart 8? Jag har köpt lite söta plastdjur som påminner om Littlest Pet Shop samt några sjöjungfrur senast. Nyligen kom hon på att hon använder inte sina gummisnodds-armband (loom någonting som alla ungar gjort för något år sen eller två) särskilt mycket och hon har måååånga så ett stort gäng har hamnat i badet nu. Hon sätter ihop dem till långa kedjor och sätter fast leksakerna i dem. 

När badet är avklarat väntar 1,5h på skötbordet med omläggningar, då är ipaden ovärderlig. Vi har både Netflix och Viaplay och hon väljer oftast någon tecknad serie. På sistone har det varit mest Littlest Pet Shop och My Little Pony, innan det var det alltid Winx Club. Tror jag lyssnat på varenda avsnitt av Winx Club minst tre gånger, jag säger lyssnat för paddan är ju vänd mot Natalie och jag hör bara alla skrik och tjut från tjejerna när de besegrar onda krafter..! :)

Här är två goa kompisar som hängt med länge. Den lilla lila är faktist hennes första gossedjur som hon fick redan på sjukhuset när hon låg i den traditionella plastbaljan på hjul. Den stora är så stor att den passar bra som huvudkudde på skötbordet, Natta lägger sig gärna ner så fort jag lagt om armbågarna (de går sönder om de inte är omlagda och hon lägger sig ner).

Härom dagen såg jag en amerikansk mamma efterlysa en begagnad tandläkarstol som hon ville ha till omläggningarna av sin son. Jag kan verkligen förstå hur hon tänker! Ställbar och hissbar och hyfsat bekvämt liggläge där man inte måste ligga helt platt.

Första gången i ny dansgrupp, ser ni den lilla tjejen längst till vänster i bild, långt fram? Det är Natalie i sina leopardbrallor. Jag anmälde henne till Commercial Jazz för nybörjare men det var för få så den ställdes in. Nu går hon i en fortsättningsgrupp i stället och hon är som syns på bilden absolut yngst. De flesta var tonåringar men några var lite yngre. Natalie är lång för sin ålder så utan att veta säkert så tror vi ändå att de som "bara" var ett huvud längre än henne troligen är minst 10 år gamla. Hon var dock inte rädd, hon ställde sig längst fram i mitten - tuff tjej! Efteråt berömde jag henne och sa att det var bra att hon inte ställde sig långt bak för då skulle hon inte ha sett något. "Jag ville se min lärare" svarade hon snabbt och jag öste beröm över henne. Mitt lilla hjärta! De hade en styrkedel i början av passet som bekymrar mig lite, det var bland annat ett gäng situps på trägolvet. Nästa gång ska jag testa att sätta en Mepilexplatta över ryggraden i svanken eftersom hon har en lätt utstående ryggrad i det området och där hade hon fått lite ont. Går det inte så får hon väl hoppa över situpsen helt enkelt, vi får se. Hon var inne på att ta med ett fårskinn men jag tror det blir för komplicerat för henne att släpa in det och snabbt flytta bort det till nästa övning... vi får se som sagt.

Hugo fick medalj av El Gringo på en friidrottstävling nyligen och blev rejält kittlad! Han pekade mot kameran och jag föreställer mig att han säger åt Hugo att han måste titta in i kameran, samtidigt som han kittlar honom så han viker sig. Hehe, skoj! Hugo var dock lite missnöjd över att det inte var traditionell prisutdelning, här fick nämligen alla medalj vilket inte hör till vanligheterna när man är 12 år. Hugo vann höjdhoppet och såg fram emot att få kliva högst upp på pallen, det är ju lite speciellt förstås! Han kom tvåa på kula och trea på 60m häck så det hade kunnat bli tre medaljer och prisutdelningar på denna tävling. Jag tror att det vägde upp lite att El Gringo delade ut medaljen i alla fall.

torsdag 26 januari 2017

Gurkmeja, vitaminer och tillskott


Är det någon där ute som testat att använda gurkmeja lite extra? Jag har läst en hel del om gurkmejans fantastiska egenskaper och blir nyfiken på om det kan hjälpa att lindra EB'ns framfart i kroppen. Den är en kraftig antioxidant med läkande och antiinflammatoriska egenskaper och kombineras gärna med vitamin D3, vitamin E och vitamin K2 för maximala hälsoeffekter.

Äter du/ni med EB några tillskott för att hjälpa kroppens sårläkning? Jag vill gärna höra om ni har några fiffiga tips att dela med er av eller om ni hört att andra tar något specifikt tillskott för att boosta sårläkning eller liknande.

Natalie får Holistics D3 droppar i olivolja som även innehåller vitamin E. Hon får också Holistic syraneutral C-vitamin som även innehåller magnesium.

Zink får hon på recept eftersom det är en mycket viktig bas i sårläkning; Solvezink heter brustabletten som vi löser upp i vatten till henne varje dag.

Jag har googlat gurkmeja lite och det finns massor med info och jag funderar på att testa receptet som jag hittade på Kurera.se, guldmjölk. Ska bli spännande att se hur det smakar och så klart om vi ser några effekter. Jag tänker att hela familjen får testa, det verkar vara supernyttigt!


tisdag 24 januari 2017

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt. 

Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil!

Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor.

Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar fortfarande lite.

Fotade även hälen som inte har eksem men förhårdnader och blåsbildning i olika stadier. Detta är hennes sämsta häl, det är den här hon sparkade sönder en av de första nätterna på neonatal som nyfödd. 

"Innehåller miljarder unika bakterier!"
Ja precis, som hjälper till med både det ena och det andra. 
Jag har hört tips om att dränka ett trosskydd i filen för att lindra och läka ut upprepade urinvägsinfektioner, har dock inte testat själv.

Hällde ut fil på non woven-kompresser

...la sedan på dem på fötterna.

Nu återstår att se hur det ser ut nästa gång jag öppnar, förhoppningsvis har eksemen börjat gå tillbaka. Hon har inte klagat på klåda igår och idag så förhoppningsvis är det redan lite bättre. När jag öppnar förbanden och de lyfts från huden brukar det börja klia, det är som att låta bli ett myggbett en hel dag och sedan råka gå emot något och så börjar det klia igen.

onsdag 18 januari 2017

Typiskt EB-sår (bild) och hur jag behandlar

Det dyker upp en sårbild längre ner under texten, ett öppet ganska "köttigt" sår.

Jag har sagt det förut men jag tror det tål att upprepas. När man ser Natalie glatt fara omkring är det svårt att föreställa sig vad som döljer sig under hennes förband. Oavsett om man möter henne på skolan, hemma, ute någonstans, på dansen eller vart det än må vara så är hon nästan alltid glad på ett ganska sprudlande sätt. 

Visst har hon sina dippar, det gäller att mat och sömn funkar som på alla barn plus att hon ibland blir så låg i energin att det krävs en snabb insats i form av näringsdryck för att hon inte ska bara sjunka ihop och se febrig ut. Man kan säga att barn med värre former av EB där kroppen hela tiden kämpar med att läka många sår verkligen kan bli helt tomma på energi. Det är som att köra tomt på batteriet i en elektrisk pryl eller "dra ur sladden". 

Men generellt så är hon ett sprudlande barn med mycket fart i kroppen. Det är svårt att föreställa sig vilka sår som finns under förband och kläder. Hon har alltid ett eller flera öppna sår på kroppen men ofta så märks det inte på henne, hon kör på i vanlig ordning. De ställen som oftast har öppna sår är knän och armbågar men även handleder, knogar och tår är trasiga ofta och ibland även hälar. Mun och hals har alltid någon slags störning i form av blåsa eller sår och sen finns det andra ställen också men allt kan vi inte dra här i bloggen.

Nedan kommer en bild på ett som jag kallar typiskt EB-sår eftersom det är så karakteristiskt för hur hennes sår ser ut. Det saknar helt hud, det gör oftast lite eller mycket ont (sällan helt smärtfritt), det vätskar sig och kan ofta kladda en del så det är geggigt när man öppnar förbandet. Kanske måste jag tvätta rent/bada bort detta efter bästa förmåga (det gör ont) så det blir rent och fint innan nya förband kommer på. 

Dessa sår brottas vi med varje vecka. Förr, när nu förr var, men för ett par år sen eller så, då kunde jag tycka att hon hade bra perioder vilket innebar att vi stack väldigt få blåsor och de trasiga ytorna hade alla läkt samtidigt så hudkostymen var i princip hel. Nuförtiden händer aldrig det längre, vi har alltid minst ett öppet sår att jobba med. 

Under dåliga perioder är det öppna sår på många ställen och så fort något går sönder någonstans så börjar det gegga sig, det är som om det finns i hela blodbanan och bara transporteras runt i kroppen. Hon får i princip aldrig penicillin, jag kan inte minnas när hon fick det senast, utan vi jobbar med förbanden och baden. Hon badar i badkar med 1,5 msk klorin tillsatt 2ggr per vecka samt att vi kan göra punktinsatser med Kaliumpermanganatlösningar. Antingen droppar jag Kaliumpermanganat i en stor bunke som hon får sätta hand/fot i eller så dränker jag in kompresser och lägger på t.ex. knä, byter efter en stund så det får blöta in på knät och rensa lite. Jag använder även Prontosan sårspolvätska som reducerar biofilm. 

När det gäller förbanden så växlar jag mellan flera stycken och det är olika faktorer som spelar in i hur jag väljer. Mepliex-produkterna är tillsammans med PolyMem-produkterna basen i sårbehandlingen men jag varvar även in Sorbact gel för att rensa och nu har jag precis testat Aquacel i olika former igen. Den har jag testat förut men Natalie tok-protesterade. Nu testar vi igen, de låg liksom kvar där i skåpet och ropade på mig då och då - jag har vansinnigt svårt att bara slänga bort saker, de ska användas och inte gå i soporna.... :) Vi får se vad utlåtandet blir men de senaste dagarna har gått ganska bra, det gäller nog bara att byta i tid för de hårdnar när det gele-aktiga förbandet torkar. 

Ibland i samband med årsmöten, läger och liknande så får man produktprover så jag provar andra grejer också. Det är dock svårt att få Natalie att gilla grejer men en som fått ganska godkänd reaktion från Natalie är Spycra Protect som har en mild häfta och är flexibel i materialet, den känns nästan lite stretch-tygaktig. Den har små hål i sig så det går inte att endast sätta på den över ett öppet sår men den är bra att göra olika typer av plåster med på känsliga ställen. Jag har gjort fingerplåster av den. Dock är hon så superkänslig när något precis läkt så den funkar inte som enda skyddande lager på Natalie. Jag skulle dock gissa att den skulle kunna göra det på andra som inte är riktigt lika känsliga som hon.

Sen har vi också KeragelT som jag smörjer med för att stärka huden, den stimulerar kroppen till att tillverka det Kollagen som hon saknar. Mirakel som läker ut alla sår finns inte men denna gel gör hennes lättskadade hud lite starkare. Jag har långsiktigt tyvärr inte sett att de besvärliga knäna och armbågarna blir riktigt starka och håller länge men på fötterna t.ex. ser jag att den hjälper bra. Jag gjorde ett uppehåll på några veckor eller en månad och nu ser jag fler blåsor på fötterna så vi kör igång där igen.

Detta sår mäter några "få" centimeter på längden och bredden, tänk då ett knä när det är öppet 5*8cm eller något liknande. Inga lätta sår att hantera och definitivt inte lätta att leva med.

söndag 15 januari 2017

Dansdax

Idag missade hon sin dans pga att jag var klantig och tog fel på tiden. Lilla guldklimpen blinkade bort tårar och sa "det gör inget mamma, det var inte meningen" men oj så besviken hon var. "Nu pratar vi inte mer om det här mamma för då kommer det tårar igen"


onsdag 11 januari 2017

Kanylvalet...

Jag brukar inte bry mig ett dugg om vem som tillverkar kanylerna eller exakt hur de ser ut men efter senaste upphandlingen så använder man numera en ny variant som jag inte är särskilt förtjust i.

Till vänster den gamla, till höger den nya - nuvarande.

Den vänstra ligger i en platshylsa, den högra ligger i en plasthylsa men har även ett spetsskydd fastsatt på själva kanylen. Jag har aldrig någonsin tappat bort den vanliga hylsan som kanylen ligger i så för mig är den där extragrejen helt onödig. Den förändrar dessutom hur jag kan hålla i kanylen när jag sticker och är allmänt opraktisk. Stickskydd, visst, jag förstår tanken. Men behövs det när man har en rund hylsa som den ligger i? Troligen är det jättebra för sjukvården men för mig är det helt meningslöst, en extra plastbit som jag bryter bort för att den inte ska vara i vägen när jag sticker...

Kan nog kvala in på listan över icke-problem, men ack så störande ändå. 

Vi sticker en hel del blåsor just nu upplever jag, lite här och lite där hela tiden. Vissa sår är svåra att få att läka precis som vanligt. Det går ofta sönder över knogarna och knäna är besvärliga som alltid. Även om jag smort med Keragel en lång period, kan det vara ett år nu i alla fall, så kommer vi aldrig till det skedet där knäna håller mer än några dagar. Jag testar att göra uppehåll i Keragelbehandlingen just nu, sedan ett par veckor. Jag har valt att göra det för att se hur hennes hud reagerar. Det finns många fördelar med att smörja henne med Keragel eftersom det stärker men det finns även en fördel med att inte göra smörja och det är att förbanden inte suger fast lika lätt i området jag smort. Ytan blir lite klibbig även om jag smörjer tunt och väntar på att det torkar, pyttelite skillnad vilket gör att när förbandet ska av nästa gång behöver jag nästan alltid spraya loss det med Niltacspray eller bada loss det. Om jag bara drar så lyfter den lättskadade huden, den som är röd och ärrad efter många blåsor och sår, och en blåsa bildas direkt. Hel och oskadd hud klarar den lilla extra påfrestningen men inte den där supersköra fjärilshuden.

lördag 7 januari 2017

God fortsättning

God fortsättning på det nya året!

Soff-mys till Kalles jul, strax innan tomten kom.

Tomten försökte få en kram men det gick inte för sig! Ändå var hon rätt säker på vem som dolde sig bakom masken... :) Notera även den värmande filten som någon var snäll nog att lägga över tomtens rygg - det är ju kallt ute! Ha ha ha!

Julmaten var god som alltid men vi var lite extra stolta över att ha hemgjord äggost på bordet för första gången, supergott! Hemgjorda praliner av olika slag var också väldigt goda så klart. 

Barnen har fått ett rejält jullov i år, inte en dag extra utöver skolplikten. Det är skönt att de är så stora nu så man kan släppa dem själva hemma ett par timmar ibland. Men mest har vi varvat vem som jobbar samt att de varit en hel del hos farmor och farfar. 

Jag är nöjd med att ha hunnit träna lite extra, det är så mycket enklare att lägga tid på träningen när man inte har lika många tider att passa och måsten överallt. Inför 2017 har jag ett nytt mantra: Magdamantrat (kommer från Träningspodden som jag är flitig lyssnare till). Det handlar om att röra på sig varje dag. Man ska aldrig tänka "undrar om jag ska träna något idag?" utan i stället "vad ska jag träna idag?". 

På måndag är det tillbaka till verkligheten igen och det känns helt okej med tanke på att vi hunnit ta det lugnt och ha det mysigt tillsammans. Hoppas att du också har haft en skön jul- och nyårshelg och kanske ett par extra dagar ledigt!

tisdag 6 december 2016

Sinclairs dansshow, Lisebergshallen

Denna hösten har Natalie dansat i en ny grupp som heter Disco/Street. Hon har haft jättekul och hon uppskattar att det är mer "dans" och mindre lek. Jämför man med barndansen så har den inslag av att springa runt och leka flygplan och liknande medan det här är rena dansträningar i 50 minuter där det kommer ut en svettig och slutkörd tjej efteråt. Hon har dock sagt flera gånger under hösten att det är jobbigt för det gör ont i fötterna, de har många fler inslag av hopp vilket inte passar henne så bra eftersom hon ofta har blåsor och sår på fötterna. Nu när vi fick se uppvisningen i lördags så förstår jag henne, det är ett antal hopp. Jag hoppas på att hitta en annan grupp redan till våren, vi får se vad de säger på Sinclairs.

Natalie startar längst bak till höger i bild, hon har förutom de svarta kläderna som alla hade också på sig nyfångade underställ i svart, till och med vantarna är svarta. Det slår mig när jag tittar på klippet att hon hunnit bli väldigt lång! Långa armar, långa ben... Stora tjejen!