Inlägg

Denna supertuffa danstjej!

Bild
Det har varit påsklov, också på dansen, plus att hon var sjuk veckan innan så nu hade hon inte dansat på flera veckor. De har fått filma när dansläraren dansar igenom alla steg de hittills lärt sig vilket gör att hon kan kolla på det hemma och träna. Det har hon gjort under denna period och efter senaste lektionen var hon för första gången nöjd med sin insats plus att hennes lärare stannade till och berömde henne för att hon hängde med så bra.

Ibland kommer det över mig, en så stark stolthet så jag blinkar tårar. Hon är så modig och även om huden är lättskadad så har hon verkligen skinn på näsan. Skorna på bilden önskar hon att de ska funka men tyvärr får hon ont direkt av dem, de klämmer på utsidan på fötterna.
Hon började med barndans för flera år sedan. Efter det gick hon över till Disco/Street vilket var roligt men som med tiden innehåller mer och mer hopp vilket inte är bra för henne. Vi väntade tålmodigt på att hon skulle bli gammal nog för Commersial Jazz, 8år ska man vara på …

Nya tajts under

Bild
Vi har använt Mölnlyckes Tubifast Garments i alla år, ända sedan Natalie var bebis. Toppengrejer som går att få tag i genom sjukvården. Såklart inte upphandlat men tar man en dialog med sin hudläkare och denne ser behovet så ska det gå att få dem. För Natalie har det varit helt avgörande att ha dessa vantar, tröjor, byxor och strumpor under sina vanliga kläder. De håller förband på plats så de inte flyttar sig lika lätt, de fungerar som en skyddande "andra hud" om hon går emot någonstans och de hjälpte faktiskt hennes trasiga armhålor att läka när hon var bebis - de har aldrig mer gått sönder sedan vi började med Tubifast Garments! Så all hyllning till dem.
Nu, x antal år senare finns det faktiskt en sort till att få tag i på marknaden i Sverige; Skinnies Web som är specifikt framtagna för personer med EB. De är tunna och extremt stretchiga på alla ledder samt att de är sydda utan sömmar. De är också dyrare så jag har inte propagerat för att få testa dem via sjukvården men …

Natalie 9år!

Bild
Firade med släkten igår.





Det har varit en skön dag hemma idag, lite presentöppning i morse. Sparkcykeln och ryggsäcken var nog lite extra uppskattade!



Sen hade jag och Natalie lite tur på Facebook och vann en jättesöt tavla! #LOVE




AirHop

Bild
Sedan AirHop dök upp ganska nära oss har Natalie frågat om och om igen om hon kan få gå dit. Kompisar pratar om det och även Hugo har varit där på kalas. Jag hade aldrig varit inne i byggnaden så jag visste inte alls hur det såg ut eller hur personalen har koll på barnen osv. Det är inte för inte som jag skjutit på att gå dit, det känns som ett stort riskmoment att hoppa bland andra barn på ett sådant ställe. Natalie har dock träget tjatat vidare och jag har funderat på hur det ska gå till rent praktiskt. Behöver jag vara med på mattorna och hoppa bredvid, ska vi gå själva eller ska jag kanske ta med Hugo som får agera studs-vakt, borde jag kanske helt enkelt säga nej - det är för farligt?
Natalie har dansat en gång i veckan i flera år, nu går hon på 50-minuterspass som innehåller styrkeövningar och dans och kommer ut svettig och utmattad efteråt. Hon har haft studsmatta på gräsmattan här hemma i flera säsonger och hon är en väldigt fysisk person. Om det är någon med svår EB som ska …

Redan 2018?!

Bild
Detta är nog det längsta uppehåll jag haft under de omkring 10 år jag bloggat. Det har bara blivit så och visst har det påverkat att jag inte har en vettig app i mobilen att använda. Jag vill gärna inkludera foton i de flesta poster jag skriver och när jag inte kan få över dem från telefonen på ett vettigt sätt så går tiden. Har du något apptips så jag kan blogga här på blogger på ett smidigt sätt? Jag vill inte betala för en app som jag sen inte gillar...
Nu har jag mailat mig själv och sedan sparat ner dem på datorn, omständigt värre, haha! Apropå dator så hade vi en kaffeolycka i mellandagarna. Darko och jag satt med varsin dator och drack kaffe och surfade i köket. Natalie kom och snackade och yrade runt lite, vips så hade hon slagit ut en av kaffekopparna och det rann fort mot vår Mac och det sa *poff* så snart vätskan nådde fram till ingångarna på kortsidan. Det lilla kalaset kostade oss 3500kr, fick byta moderkort...
Nu är det lite vinterlandskap också här i Göteborgtrakten oc…

Infektion i varenda sår

Bild
Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent. 
När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t.ex. kali…

Rör på dig! Om du kan...

Bild
Ett stort problem med EB är att det begränsar dig så mycket fysiskt. Det är inte bra för någon kropp att vara för stillasittande men samtidigt så kanske det inte riktigt går att göra så många fysiska saker när du har sår på många ställen på din kropp. Med de mer komplicerade formerna av EB jobbar du inte bara mot svårläkta sår, smärta och klåda utan du kan också drabbas av benskörhet. 
Saxat ur texten om Dystrofisk EB på EB föreningens hemsida:
"En annan komplikation till den svåraste formen av dystrofisk epidermolysis bullosa är benskörhet (osteoporos) som kan förekomma även hos barn i åldrarna 5-12 år. Benskörheten kan ge upphov till kotkompressioner, frakturer och smärta. Orsaken till benskörheten är oklar, men orörlighet, dåligt näringsupptag och kronisk inflammation kan vara förklaringen."
Som jag sagt många gånger tidigare så är det tufft att jobba med/mot EB, hur man nu ska uttrycka sig. Du läser på och försöker tänka på detaljerna men kan ändå inte full ut styra utve…