EB i familjen 2

Det är roligt att utmana sig själv och testa på nya grejer. Darko och Daniel (pappa och farbror till Natalie) har tagit fasta på detta så när de kom på att det där med att podda verkar roligt så gjorde de slag i saken och startade en egen podd. Den heter Stric (uttalas "strits") och det betyder farbror på Slovenska. Natalies farmor och farfar kommer från Slovenien så därifrån kommer idén med namnet.  Ämnen de diskuterar i podden varierar verkligen men gemensamt för alla avsnitt är att det är två varma och behagliga röster som pratar ur hjärtat och det blir många skratt. Självklart så har det pratats om EB och därför tänkte jag passa på att i första hand tipsa om EB-avsnitten. Men jag slänger in några fler tips, kanske fångar något av ämnena just ditt intresse lite extra! Avsnitten är numrerade så jag skriver med numret också. Du hittar podden där poddar finns, t.ex. appen Podcaster eller på Spotify - länk till Spotify hittar du här. Följ gärna podden på Instagram också, länk ...

Martine från Norge hörde av sig till mig och delade med sig av sin personliga resa med EB. Jag frågade om jag fick dela hennes historia med läsarna på bloggen och hon sa ja! Tack Martine för att du delar med dig! 💓 Hei jeg er Martine, 15 år fra Horten og lever med sykdommen Epidermolysis Bullosa Simplex Dowling-Mera og fortykket hud på hender og bein. Dette er min historie. Jeg ble født den 8.september 2006 på Rikshospitalet i Oslo. Det var ingen antydning til at jeg skulle bli født med denne sykdommen, ingen viste noe og alle fikk like sjokk den dagen jeg kom til verden. Vi var heldige, for den dagen jeg kom var det en lege fra Tønsberg der som heter Doktor Kleven som trodde det kunne være EB, men han ville ikke si det heilt sikkert. Men det var allikevel mye som var utforutsigbart, ingen viste om jeg kom til å bli avhengig av rullestol for resten av livet eller om jeg i det hele tatt kom til å leve så lenge. Mamma og pappa ble lært opp på sykehuset på hvordan de skulle ta vekk død h...

För många år sedan så gästbloggade jag någon enstaka gång hos någon annan för att berätta om EB och sprida kunskap. Jag har även bjudit in Darko för att han ska berätta lite ur sitt perspektiv här i min blogg samt att jag publiserat poster kring EB Awareness Week där olika personer berättar om att leva med EB. Nu kom jag på att jag kanske kan hitta någon där ute bland mina läsare som inte vill driva en egen blogg men ändå vill berätta något om hur det är att leva med EB. Vill du skriva ett inlägg om EB? Kanske har du EB själv eller så har du en familjemedlem med sjukdomen, eller kommer du i kontakt med EB på ditt jobb? Jag skulle tycka det var intressant att höra något ur din vardag om du vill dela med dig! Hör av dig på mail om du vill, och för att jag inte ska drabbas av spamrobotar så skriver jag isär mailadressen här, men du fattar nog.... ;) jenny (.) tilldal (snabel a) gmail (.) com

När Natalie föddes och vi förstod att det var en genetisk sjukdom och senare lite mer kring hur det hänger ihop med genetiken så började vi självklart fundera i olika banor. Natalie har Recessiv Dystrofisk EB, det betyder att hon ärvt en trasig gen av mig och en av Darko. Vi är alltså båda bärare av denna gen men i enkel uppsättning bryter inte sjukdomen ut. Det är lätt att börja undra hur många generationer denna gen har förts vidare, fick jag den av en av mina föräldrar? Vem då? Generationen före dem? Hur är det med mina syskon, är de bärare? Och deras barn? Darkos familj? Hur har det påverkat alla och vem i släkterna riskerar att i sin tur få ett barn med EB? Andra tankar rör sig kring hur jag och Darko påverkats, har vi märkt av att vi är bärare? Jag som får blåsor så lätt av minsta upprepande rörelse, t.ex. femkamp på Liseberg där man bankar med en träklubba på pinnar som hoppar upp i olika hål. Eller det där med att gå in skor, jag har alltid hatat att köpa nya skor för det ...

Idag passade jag och Darko på att gå en promenad i det underbara vädret, vi gick en del av EB-loppet! Har du anmält dig till #ebloppet ännu? Fantastisk #naturupplevelse längs banan! www.darkotilldal.se/EB-loppet #springigbg #löpning #aktivitus #solvikingarna #göteborgsvarvet #löpningärlivet #välgörenhetslopp #icebug #stadium #p4goteborg #mixmegapol #morrongänget #maderna #partille #kåsjön #intersport #salmingrunning #rörelsevarjedag17 #magdamantrat #träningspodden #maratonpodden Ett inlägg delat av Jenny (@jtilldal) Mar 11, 2017 kl. 12:57 PST

Spring för EB-forskningen! Välkommen att deltaga i EB-loppet i Kåsjön, Partille. Loppet arrangeras för första gången i höst. Du väljer om du vill satsa på 3,1km eller 10,5km - kom och spring, jogga eller gå den sträcka som passar dig bäst och ta gärna med fler.  För information klickar du in här för att komma till loppets hemsida.  Du hittar också information på Facebook, sök på EB-loppet eller klicka här .

OBS klicka in här för att komma till EB Föreningens blogginlägg om familjevistelse på Ågrenska! OCH klicka här för att komma direkt till Ågrenskas sida om Familjevistelse för EB! Jag och min familj var med för 6 år sedan när det var senast och vi rekommenderar den veckan varmt! Man får träffa andra familjer i samma situation, bor gör man på Lilla Amundön som är väldigt vacker och framför allt får man mycket information och kunskap om EB. Den som jobbar som resurs/personlig assistent eller på annat sätt kommer i kontakt med personer med EB kan också gå en utbildning och lära sig mer om sjukdomen. Häromdagen fick jag höra att Ågrenska just nu har för få anmälningar vilket jag känner är jättesorgligt, tänk om veckan inte blir av för att informationen inte nått ut till rätt personer. Dela gärna länkar vidare via Facebook eller liknande, t.ex. finns föreningens blogginlägg länkat både på EB Föreningens Facebooksida och på Epidermolysis bullosa i familjen-Faceboo...

Varje år hålls en internationell kongress om EB och den har nyss gått av stapeln i London. Jag och några kollegor i EB Föreningens styrelse åkte dit och representerade Debra Sverige = EB Föreningen. Jag hade några timmar på mig under ankomstdagen innan första eventet gick av stapeln på kvällen. Då passade jag på att shoppa lite kläder i närheten av hotellet på billiga Primark (man måste ju åtminstone köpa med något åt barnen men jag hittade faktiskt en blus och en tröja till mig själv också) samt ta en kort promenad nerför Oxford Street och bort till Piccadilly Circus. Kunde inte låta bli att börja nynna på Pernilla Wahlgrens gamla dänga i huvudet när jag kom till "Piccadilly Circus - där börjat mitt liiiiv" :)) Tänk vad jag sjöng på den när jag var typ 8-10 år! Såg denna skylt och många andra olika varianter samt reklam för Mamma Mia när jag gick över stan, blir sugen att gå på musikal! På väg till välkomsteventet på kvällen passerade vi blan...

Här är brevet vi skrev inför skolstart. Skolan fick själva välja hur de delar informationen, många har fått det utdelat i klassen, vet inte om alla fått det. Vi hoppas att det kan motverka ryktesspridning och oro bland de som inte känner Natalie. Jag har varit med en del på skolan och jag ser att vissa barn bara stannar upp på skolgården och tittar. De kan absolut inte på egen hand lista ut vad detta beror på så det är viktigt att vuxna i deras närhet kan förklara. Man kan riktigt se hur det snurrar tankar i huvudet på dem när blicken vandrar från hennes vantar och underställ som sticker fram under klänningen/tröjan ner till hennes skor. Barn har en tendens att reagera på skorna. Eftersom Natalie har tjocka förband på sina fötter så passar inte vanliga skor från skoaffären utan vi beställer breda specialskor via ortopedtekniker. De ser så klart annorlunda ut, en vanliga gympasko ser väldigt nätt ut bredvid hennes rejäla. Vad tror du, är detta en bra information som t.ex. gör a...

Idag delar jag en video som jag vill varna för innan du startar den. Du kommer få se klipp från omläggningar av ett barn som har Junktional Herlitz, det är blödande sår, mycket smärta och ett barn som gråter hjärtskärande och hest, luftvägarna är inte bra och han kämpar bitvis efter luft. Oftast vill jag visa hur vi lever, att det går att leva som en vanlig familj också med besvärliga former av EB. Jag vill visa vilken fantastisk tjej Natalie är, hur modig hon är som provar på allt möjligt och springer genom livet med ett leende på läpparna trots sår som aldrig vill läka helt och svår smärta, dagligen. Denna film är en annan av sidorna av EB, att ta hand om ett barn med mycket svår EB . Jag delar den för jag tycker det är viktigt att se olika sidor av EB och hur hemsk denna grymma sjukdom är. Om du är det mista känslig kommer du ha svårt att se detta, det hugger tag i dig med full kraft, jag grät och satt med en hand för min mun, spänd. Skulle vilja stänga av men känner med alla...

Hallå där! Nu är det dags igen och detta år har EB Föreningen startat upp en blogg för att lättare kunna dela personliga historier och information. Välkommen till bloggen, klicka här. EB Föreningen finns också på facebook, gå gärna med i gruppen EB-Föreningen / Debra Sweden om du vill. Hemsidan har samma adress som förut www.ebforeningen.se :)

Varje år arrangeras en EB-kongress och jag deltog för andra året i rad. Förra året var den i Rom och i år i Paris. Jag gjorde likadant som förra året, reste en dag tidigare och betalade en extra hotellnatt själv för att hinna titta runt lite. "Kollegan" Mia som också sitter i styrelsen i EB-föreningen gjorde likadant så vi fick en dag tillsammans i Paris, kul med sällskap på Hop-on-hop-off-bussen! Eiffeltornet by night Place de la Concorde Den lilla bågen framför Louvren Vyn åt andra hållet, vad som inte syns på fotot långt bort är Place de la Concorde och Triumfbågen, allt ligger i en rät linje! Inuti mäktiga Notre Dame... ...tände Mia ett ljus. Många hänglås... Triumfbågen från sidan, 90 grader åt höger ligger Champs-Élysées. Undrar hur många trappsteg det var vi klättrade upp i Triumfbågen, kanske 200? Jag hade stegräknaren på mig (stegtävling på jobbet) men glömde kolla - dumt! Uppe...

I fredags var det dags att träffa tandhygienisten. Natalie går dit c:a var sjätte vecka och det finns alltid mycket plack att ta bort. Vi borstar "noggrant" morgon och kväll varje dag utan undantag men tandborsten är en specialtandborste som är supermjuk och den får inte med sig allt. Trots att den är så mjuk måste Natalie ändå många gånger få smärtlindring för att vi ska kunna borsta över huvud taget. Att gå till tandhygienisten och få lite bortputsat så ofta det går är med andra ord jätteviktigt.  Hon ligger stilla när det surrar men så fort den stängdes av så var det som det kröp i hela kroppen på Natalie, hon hade jättesvårt att sitta still den här gången. Tålamodet är ändå väldigt bra måste jag säga, 40 minuter tog besöket och en stor del av den tiden satt hon i stolen. Och vid gott mod är hon! Frisyrfrågorna är oändliga "mamma kan du...." och så försöker hon komma med nya idéer, det ska vara tofsar och flätor till höger och vänster....

Jag slängde in en liten frågelåda uppe till höger på bloggen. Om du klickar där kan ställa frågor till mig och de försvinner inte kommentarsfältet vartefter nya inlägg kommer in utan alla kan lätt hitta dem. Är det bra eller? I så fall kan du väl klicka in och fråga något så svarar jag. :) Jag har hjälpt en familj på de sätt jag kan den senaste veckan efter att de fick en bebis med en besvärlig form av EB. Av allt jag engagerar mig i här i världen så är det just detta som för mig känns mest och rätt in i hjärtat. Jag önskar så att en annan förälder hade funnits där från dag 1 för att svara på mina frågor och komma med bra tips. Det känns så värdefullt att få möjligheten att finnas där för någon annan. Det kastar mig tillbaka till tiden på Neonatal som inte var lätt för mig.  Jag tänker på den första veckan då jag grät dygnet runt, såg barnkistor dansa framför näthinnan när jag undrade hur det skulle gå för Natalie, jag tjafsade med sköterskor och läkare på a...

Det är svårt att sätta sig in i hur det är att leva med EB. Här en video som beskriver väldigt väl hur det kan vara att äta det som andra äter utan en blinkning...

Svårt att hitta julklappar till alla? Beställ fjärilspins från EB föreningen, de kostar bara 30kr styck (plus porto) och är en både fin och omtänksam gåva! Beställer gör du på ebfjarilar@gmail.com , skriv namn och adress samt hur många fjärilar du vill ha. Du får ett kontonummer du sätter in pengar på och när pengarna är inne så skickas fjärilarna med posten. Fjärilen passar på kavajslaget, jackan, väskan, barnvagnen... ja var du vill. Vi har måååånga på lager så var inte blyg... :) Mer info om föreningen hittar du på www.ebforeningen.se , för att läsa om fjärilarna och att ge gåvor klickar du på Bidrag/gåvor.

Härom dagen gick detta på amerikansk TV, jag vet inte hur långt vi i Sverige ligger efter men visst är det i alla fall så att The Doctors sänds på någon kanal i Sverige? Jag har för mig att jag sett något program här och där. De gjorde ett inslag om EB och detta har så klart spridit sig som en löpeld inom EB-världen, vi som lever med EB på något sätt och engagerar oss. Jag delade länken på twitter men där finns ju inte alla ni som läser här så här kommer länken igen: http://www.thedoctorstv.com/main/content/Butterfly_Skin/?fb_action_ids=10202392432922173&fb_action_types=og.recommends&fb_source=other_multiline&action_object_map=%7B%2210202392432922173%22%3A469331603179787%7D&action_type_map=%7B%2210202392432922173%22%3A%22og.recommends%22%7D&action_ref_map=%5B%5D Det är i tre delar så när du sett det första klippet får du backa i webläsaren och sedan klicka på nästa filmklipp och sedan samma sak igen. Den här pojken har samma grupp av EB som Natalie, recessiv d...

Under EB-veckan publicerar för andra året i rad EB föreningen personliga historier om hur det är att leva med EB. Tanken är att vi både publicerar dem på hemsidan och på "EB-awareness week 2013" på facebook. Vi har dock haft tekniska problem med EB föreningens hemsida som vår webmaster sliter sitt hår över, därför har hittills bara två texter och inga bilder alls publicerats. Jag delar här en av historierna så ni kan läsa under tiden, det är Iwona, mamma till Gaston som berättar om deras resa sedan Gaston föddes. Gaston föddes med recessiv dystrofisk EB, samma grupp av EB som Natalie har. Tänk på att personliga historier är speciella att dela, lämna gärna några uppmuntrande ord på vägen som stöttning till de som delar med sig! I mars 2008 kom han, vår första son, Gaston. Hela graviditeten hade vart bra och helt normal. Sen kom han när han skulle men jag fick ingen liten kille upp i famnen. Det första barnmorskan säger är, oj! de här ser inte bra ut! Hel...