Rör på dig! Om du kan...
Ett stort problem med EB är att det begränsar dig så mycket fysiskt. Det är inte bra för någon kropp att vara för stillasittande men samtidigt så kanske det inte riktigt går att göra så många fysiska saker när du har sår på många ställen på din kropp. Med de mer komplicerade formerna av EB jobbar du inte bara mot svårläkta sår, smärta och klåda utan du kan också drabbas av benskörhet. Saxat ur texten om Dystrofisk EB på EB föreningens hemsida : "En annan komplikation till den svåraste formen av dystrofisk epidermolysis bullosa är benskörhet (osteoporos) som kan förekomma även hos barn i åldrarna 5-12 år. Benskörheten kan ge upphov till kotkompressioner, frakturer och smärta. Orsaken till benskörheten är oklar, men orörlighet, dåligt näringsupptag och kronisk inflammation kan vara förklaringen." Som jag sagt många gånger tidigare så är det tufft att jobba med/mot EB, hur man nu ska uttrycka sig. Du läser på och försöker tänka på detaljerna men kan ändå inte full ...