EB i familjen 2

Vi kickstartade semestern med en vecka utomlands, vi tycker det är så härligt att bryta upp från vardagen så fort det går när vi ska vara långlediga. Innan vi hade barn så stod ibland bilen packad så vi kunde dra direkt när vi slutat jobba fredag eftermiddag - kanske en weekend i Köpenhamn eller något liknande. Så gött att komma hemifrån och känna att NU är det semester, NU släpper vi allt och drar! Med EB krävs en hel del planering kring packningen och allt kring resan så att sluta jobba fredag eftermiddag och sen flyga söndag morgon är väl ungefär det snabbaste vi kan ge oss av. Lördagen behövdes till att packa i lugn och ro och tänka igenom så vi inte skulle glömma något.  Förr hade jag långa packlistor och började packa minst en vecka i förväg. Nu är jag lite mer rutinerad och ser till att vi har mediciner och förband hemma i god tid innan resan men packar gör jag rätt sent. Packlista finns men den är lite gammal och ej helt uppdaterad så jag brukar bara plocka fram den nä...

November är min månad, härligt! Här en selfie i köket på min födelsedag, 42 sköna år på nacken och det enda som stör mig med det är att kroppen känns annorlunda nuförtiden. Det är stela och onda axlar, nära till nackspärr och annan skit - man måste tänka sig för! Jag krattade hela grusvägen här utanför huset för en månad sen och dagen efter började nacken krångla. Ytterligare ett dygn och nackspärren var ett faktum. Jag har i alla fall varit duktig och kontaktat företagshälsovården för att få ordning på mina stela axlar. Jag tror att 11 år relativt stillasittande på kontor börjar visa sig i axlarna, nu är det på en nivå där jag vaknar av smärtan på nätterna och så kan man ju inte ha det. Glasstårta mitt på kalla hösten och det var faktiskt lika gott som på vår/sommar. Hugo hoppade till sig en fin andra plats på senaste tävlingen i Friidrottens hus, nytt pers i höjdhoppet lyder 1,56. Det är härligt att se honom träna och tävla utan smärta, äntligen! Han har slitit med ömm...

Jag vill slå ett slag för att våga kombinera olika förband! Det spelar ingen roll att det är två "special-förband" eller att de kommer från olika tillverkare. Man kan även få höra av sjukvården att man inte kombinerar två dyra förband. Jobbar man med EB-sår så måste man dock regelbundet tänka utanför boxen och komma på smarta lösningar och testa nya idéer. Det krävs special-special för att få de såren att läka, så är det bara vad än sårsköterskor eller andra specialister kan tänkas säga till dig. Mepitac-tejp och PolyMem Jag bygger helt enkelt ett EB-vänligt plåster av dessa två. Mepitac är snäll mot huden och kan tejpas rakt på, PolyMem är ett föband med verksamma ämnen som hjälper till att rensa upp i såren. Natalie har regelbundet sprickor och sår över leder på fingrarna. Det syns ganska tydligt hur hård och spänd huden är över sista leden på pek- och långfinger på den här bilden och det är där det spricker. Tyvärr blir det ofta infektioner eftersom hon ...

Vilken skön semester vi haft! En vecka på Mallis är inte dumt kan jag lova och vi prickade in en otroligt fin sandstrand när vi valde att åka till Alcudia - jag fjärilsmärker den direkt, för Natalie fungerade det utmärkt att bada i havet. Hugo njuter på stranden och som synes till höger är den busige pappan på väg att slänga vatten på honom... hehe! Vi bodde precis bredvid stranden, behövde bara gå förbi poolområdet och en strandbar för att komma dit. Den var slät och fin så vi valde att ligga på våra handdukar varje dag, vi hyrde inte solstolar en enda gång. Det finns bättre och sämre ställen att lägga om på. Att göra omläggningar med palmer i bakgrunden och en pool precis bredvid tillhör helt klart de bättre ställena! Vi satt på vår uteplats varje dag och gjorde dem. Poolen som gick längsmed uteplatserna för oss på bottenplan var något vi betalade väldigt mycket extra för. Vi var tveksamma när vi bokade då det kostade flera tusen extra per person men faktum är att det va...

Vi har varit utomlands några gånger under årens lopp och det är en utmaning på många plan. Det jobbigaste av allt är packningen inför resan eftersom den genererar så mycket stress - jag får inte glömma något!! Den känslan har gjort att jag numera tycker illa om att packa inför resor. Jag har alltid börjat i god tid och packat med glädje inför utlandssemestrar men nu för tiden börjar jag tänka på det i god tid men skjuter upp detaljerna dag för dag vilket skapar mer stress och så är den onda cirkeln igång. Så dumt men så är det faktiskt. Jag kan ha vardagsrummet fyllt av grejer i veckor men packar inte på riktigt förrän sista dagen innan och är då livrädd att jag ska upptäcka att något fattas, något som jag inte kan få tag på i sista sekund.  Det som hände innan vi skulle till Alicante var att jag la en beställning hos hud flera veckor innan resan och skulle hämta ut någon vecka innan. När jag hämtar ut har jag fått fel Mepilex-plattor, jag har fått Mepilex Transfer 20x50 i stä...

Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent.  När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t...

Här var det helgmys med Minecraft, så kul att båda gillar det mycket och att de kan ha kul tillsammans när de spelar. Hos tandhygienisten, dessa besök är så värdefulla. Natalie borstar tänderna morgon och kväll som alla andra men eftersom tandköttet är så känsligt är det svårt att borsta rent nära tandköttskanten - och där är det ju viktigast att borsta. Moment 22 minst sagt. De har byggt upp en relation under lång tid och Natalie litar fullständigt på sin tandhygienist. Hon ligger där och gapar länge och får hela tandraden rengjord samtidigt som hon kollar på TV i taket.  Här var jag tvungen att fota när hon brottades med en lös tand som varit lös i många månader. Plötsligt bestämde hon sig och jag peppade till att hon skulle få ut den helt själv utan min hjälp. Hon trodde inte att det skulle gå, det blev blodigt och tårarna rullade. Men tillslut kom den ut efter att hon vridit några varv, vilken total lycka! Modig tjej Det händer ofta nu för tiden att jag titt...

Vi gör flera saker för att hålla igång Natalies mage, det är nämligen superviktigt att den hela tiden snurrar och inte stoppar upp och blir hård. Att gå på toa när man har Natalies typ av EB kan tyvärr vara enormt plågsamt. Jag delar inte med mig exakt hur det fungerar för henne då det är lite för privat men jag kan nöja mig med att dela några rader som jag läste på Facebook för länge sedan, en tjej som lever med EB och hon citerar några ord hennes vän sagt samt berättar vidare om tankar kring EB. Det är på engelska men jag översätter: "Vi har så mycket att hantera, är det för mycket begärt att få bajsa utan smärta? Det fick mig att skratta men det är ju sant. Just nu gör det ont att andas för jag har så ont under mina armar. Det finns barn och vuxna över hela världen som kämpar med att öppna sina ögon eftersom de har blåsor i dem, det finns de som sitter på toa och sliter sönder sin rumpa för de måste bajsa, människor som sätter i halsen på tomatfrön och hostar upp blod ef...

Listan fortsätter på baksidan och jag skriver till saker manuellt. Sen för jag in i excelark och räknar av hur mycket vi förbrukat sen senaste beställningen. Utifrån det räknar jag ut hur mycket jag tror går åt på tre månader och beställer upp diffen. Det funkar bra för det mesta men det ör omöjligt att veta exakt. Det kan slå väldigt fel om jag tvingas byta teknik, storlek på förband eller förbandstyp. Sommaren är svårast, det kan gå åt normal mängd eller extra mycket pga aktiviteter och bad i sjö/hav. Sen vill det till att hud beställer direkt och rätt sort förstås... ;)

Vi har en dålig period nu rent läkningsmässigt. De flesta sår geggar till sig och kräver lite extra insatser för att börja läka. Det finns många metoder och här är en av dem; ett nät som heter Sorbact gel. Jag kombinerar det med t.ex. Mepliex eller Mepliex Lite. När det suttit ett par dagar och det är dags att byta ser såret så rent ut som ovan till vänster direkt när man plockar av och till höger syns det hur förbandet dragit åt sig gegget. Vätskar det sig mycket behöver man ett tjockare förband men börjar det bli bättre räcker ett tunnare.  Andra metoder jag använder regelbundet är klorin i badvattnet, förbandet PolyMem, Kaliumpermanganat som bad eller så baddar jag på det med kompress, Prontosan sårspollösning. Det finns även silverförband men av de jag testat hittills har jag inte sett några enorma skillnader vilket gjort att jag inte använder dem särskilt ofta. 

Dagen efter attacken i Stockholm, en man körde i hög hastighet på gånggata med avsikt att skada och döda människor. Detta är en helg man kommer minnas lång tid framöver. Det är enormt sorgligt att människor skadats och dött, mina tankar är hos alla drabbade. Jag väljer dock att ta med mig all kärlek som sprids mitt i denna kris. Hashtagen #openstockholm till exempel. Ganska kort efter attacken öppnade människor upp sina hem för dem som inte kunde ta sig hem, man gick ut på gatan och bjöd på kaffe och macka, man erbjöd sig att skjutsa folk hem. Det är underbart! Det känns fint att lägga fokus på allt vackert runtomkring. Vi bäddade ner en dämpad tjej ikväll. Såret vid hårfästet är ett av många som slets upp idag. Dagen började med vemod när hela familjen vaknar upp och återigen tar in vad som hände igår. Det blir många tankar från barnen, om människor som är galna och och människor som dött. Rapporteringen i media är massiv och jag tycker det är bra, man får all inf...

Nej det är inte sopor, det är en vagn fylld med förband och alla större kartonger var bortplockade så allt låg löst på vagnen. En vänlig själ stack till mig ett gäng påsar och en säck att stoppa dem i så de inte skulle flyga av. Jag tänker alltid när jag beställer förband att jag ska komma ihåg att ta med mig ett gäng IKEA-kassar. När samtalet väl kommer från hud att det finns förband att hämta så är det oftast bråttom att åka dit och hämta dem och då glömmer jag av de praktiska stora kassarna. Denna gång ringde jag hud efter en vecka för att fråga hur det gick med beställningen då jag inte hört något från dem. De hade fått den men inte hunnit beställa, de skulle inte hinna det under veckan heller trodde de. Jag blev mer än irriterad och förklarade att det inte är acceptabelt att bara hoppa över att göra beställningen i flera veckor, vi behöver dessa förband direkt när jag beställer. Det är trist att få bråka om dessa förband så ofta, de är ju livsnödvändiga för Natalie. Nu ...