EB i familjen 2

Det är med stor förundran jag kikar in på statistiken på bloggen och upptäcker att jag haft nästan 500 visningar den senaste tiden sedan jag publicerade några inlägg. Vilken överraskning! Det gav helt klart inspiration till mig och jag känner mig lite sugen på att börja skriva mer regelbundet igen. Skulle du läsa?

Veckor blir till månader som plötsligt blir till år. Det var länge sedan sist! Någon kommenterade och frågade hur det går med matstrupen så jag tänkte det kan vara intressant att skriva vidare på ämnet. På vägen hem efter första operationen fick vi stanna akut utmed motorvägen eftersom Natalie fick panik när hon inte kunde svälja. Då hon hade haft en blåsa precis i öppningen på matstrupen så tror vi att den var orsaken plus att det var svullet efter operationen. Allt löste sig även om det var rörigt i några minuter. Hon har efter den där första operationen gjort ytterligare 1 eller 2 operationer i serie med den första. Detta höll inte jättelänge varför vi året efter fick komma tillbaka för en ny serie. Man opererar i serie om 2-3 ggr för att så skonsamt som möjligt töja ut den spända och ärrade slemhinnan.  Natalie fick inte tillräckligt bra resultat varför man testade att låta henne stå på en kortisontablett som heter Jorveza under 1-2 månadar för att därefter göra en serie om 3 t...

Jag har många gånger sett Natalie sitta och skriva både på paddan och mobilen. Jag har tittat över hennes axel och frågat vad hon skriver på och det brukar ofta vara en berättelse om något hon gjort under dagen och kanske med ett eller flera tillhörande foton. Allt detta gör hon i anteckningar, bygger små fina inlägg! Hon spelar också in filmklipp om allt möjligt, som en youtuber men bara sparat på den egna telefonen. Idag efter frukost hittade jag henne skrivandes på paddan igen och jag frågade om hon vill skriva på min blogg som gästbloggare. ”Va? Får jag det?!” Lyckan var stor! Så håll i er, snart kommer första inlägget!! Blir det lite ny fart på bloggen nu kanske? Heja Natalie!

Det är väldigt lätt att fastna i nej-träsket när man har ett barn med EB. Det är så många helt vanliga vardagliga saker som är lite eller till och med mycket olämpliga. Visst kan det gå bra men olycksrisken är alldeles för stor. När Natalie var bebis insåg jag snabbt att varje gång jag klädde av henne helt och satte henne i badet så slutade det med att hon hade fler sår och blåsor efter badet än hon hade innan. Jag bestämde mig direkt för att sluta bada henne, det var för stora risker helt enkelt. I månad efter månad så tvättade jag henne enbart med mjuka kompresser som jag doppade i ljummet vatten med några droppar barnolja i. På så sätt kunde jag ta av något eller några klädesplagg och förband, tvätta henne där och sen lägga om direkt igen och täcka huden. Det fungerade mycket bra! När jag sen började bada henne igen var hon livrädd för att sänkas ner i vatten, det är en helt annan historia men låt mig i alla fall säga att det var mycket korta bad i början samt att vi jobbade mycket...

Önskar dig en riktigt god fortsättning på helgerna och ett Gott Nytt År! Hoppas du fått några avkopplande dagar med någon du gillar att umgås med samt en massa god mat och annat mumsigt. Vi njuter i fulla drag av att vara lediga tillsammans, jag tog två dagar mellan jul och nyår för att få lite långledigt med barnen. Nu ska jag dock jobba tre dagar mellan nyår och trettondagen. Darko har för närvarande mycket på jobbet och kan inte ta helt ledigt men han har i alla fall kunnat jobba på distans vilket sparar tid såklart. Jag delar med mig av ett filmklipp till, detta är från julaftons morgon då Natalie spelade Stilla Natt för oss. Det började med en utmaning i slutet av november från Darko där han lovade en bonus om hon skulle klara att spela den tvåhändigt på julafton. Natalie själv trodde inte alls att det skulle gå, den finns nästan längst bak i pianoboken och innehöll en del nya accord som hon inte kunde ännu. Hennes pianolärare gick igenom den på en lektion, de förenklade väl någ...

När Natalie föddes och vi förstod att det var en genetisk sjukdom och senare lite mer kring hur det hänger ihop med genetiken så började vi självklart fundera i olika banor. Natalie har Recessiv Dystrofisk EB, det betyder att hon ärvt en trasig gen av mig och en av Darko. Vi är alltså båda bärare av denna gen men i enkel uppsättning bryter inte sjukdomen ut. Det är lätt att börja undra hur många generationer denna gen har förts vidare, fick jag den av en av mina föräldrar? Vem då? Generationen före dem? Hur är det med mina syskon, är de bärare? Och deras barn? Darkos familj? Hur har det påverkat alla och vem i släkterna riskerar att i sin tur få ett barn med EB? Andra tankar rör sig kring hur jag och Darko påverkats, har vi märkt av att vi är bärare? Jag som får blåsor så lätt av minsta upprepande rörelse, t.ex. femkamp på Liseberg där man bankar med en träklubba på pinnar som hoppar upp i olika hål. Eller det där med att gå in skor, jag har alltid hatat att köpa nya skor för det ...

Vi har varit utomlands några gånger under årens lopp och det är en utmaning på många plan. Det jobbigaste av allt är packningen inför resan eftersom den genererar så mycket stress - jag får inte glömma något!! Den känslan har gjort att jag numera tycker illa om att packa inför resor. Jag har alltid börjat i god tid och packat med glädje inför utlandssemestrar men nu för tiden börjar jag tänka på det i god tid men skjuter upp detaljerna dag för dag vilket skapar mer stress och så är den onda cirkeln igång. Så dumt men så är det faktiskt. Jag kan ha vardagsrummet fyllt av grejer i veckor men packar inte på riktigt förrän sista dagen innan och är då livrädd att jag ska upptäcka att något fattas, något som jag inte kan få tag på i sista sekund.  Det som hände innan vi skulle till Alicante var att jag la en beställning hos hud flera veckor innan resan och skulle hämta ut någon vecka innan. När jag hämtar ut har jag fått fel Mepilex-plattor, jag har fått Mepilex Transfer 20x50 i stä...

Det är inte roligt när man öppnar upp alla omläggningar inför bad och kan konstatera att nu har vi infektion i princip varenda sår. Småsår på fötterna geggar, knäna geggar rejält, armbågarna geggar och nu såg jag även att handlederna geggar. Hon har ett sår i ena örat som krånglar ibland och det är också på gång nu, jag petade bort en klump där igår och räknar med att få göra om det. Öronen är besvärliga, oerhört svårbehandlat område eftersom det inte riktigt går att lägga om utan det får klara sig på egen hand när jag gjort rent.  När hon går in i en sån här period känns det som att grundproblemet finns i hela blodbanan. Även om hon bara skrapar upp ett sår stort som ett knappnålshuvud på ett nytt ställe så tar det bara något dygn så ser det ut som en övermogen finne, gulaktigt och äckligt. Natalie har inte ätit många pencillinkurer i sina dagar, jag motar alltid med varierande val av förband (t.ex. PolyMem, PolyMax, Sorbact gel, Aquacel Ag+) och olika yttre behandlingar (t...

Är det någon där ute som testat att använda gurkmeja lite extra? Jag har läst en hel del om gurkmejans fantastiska egenskaper och blir nyfiken på om det kan hjälpa att lindra EB'ns framfart i kroppen. Den är en kraftig antioxidant med läkande och antiinflammatoriska egenskaper och kombineras gärna med vitamin D3, vitamin E och vitamin K2 för maximala hälsoeffekter. Äter du/ni med EB några tillskott för att hjälpa kroppens sårläkning? Jag vill gärna höra om ni har några fiffiga tips att dela med er av eller om ni hört att andra tar något specifikt tillskott för att boosta sårläkning eller liknande. Natalie får Holistics D3 droppar i olivolja som även innehåller vitamin E. Hon får också Holistic syraneutral C-vitamin som även innehåller magnesium. Zink får hon på recept eftersom det är en mycket viktig bas i sårläkning; Solvezink heter brustabletten som vi löser upp i vatten till henne varje dag. Jag har googlat gurkmeja lite och det finns massor med info och jag fun...

Jag brukar inte bry mig ett dugg om vem som tillverkar kanylerna eller exakt hur de ser ut men efter senaste upphandlingen så använder man numera en ny variant som jag inte är särskilt förtjust i. Till vänster den gamla, till höger den nya - nuvarande. Den vänstra ligger i en platshylsa, den högra ligger i en plasthylsa men har även ett spetsskydd fastsatt på själva kanylen. Jag har aldrig någonsin tappat bort den vanliga hylsan som kanylen ligger i så för mig är den där extragrejen helt onödig. Den förändrar dessutom hur jag kan hålla i kanylen när jag sticker och är allmänt opraktisk. Stickskydd, visst, jag förstår tanken. Men behövs det när man har en rund hylsa som den ligger i? Troligen är det jättebra för sjukvården men för mig är det helt meningslöst, en extra plastbit som jag bryter bort för att den inte ska vara i vägen när jag sticker... Kan nog kvala in på listan över icke-problem, men ack så störande ändå.  Vi sticker en hel del blåsor just nu upp...

Ibland vaknar Natalie med blåsor som tycks ha uppstått spontant, idag hade hon t.ex. två på tungan som inte fanns där igår kväll. De här två ligger kant i kant men sitter inte ihop. De har olika färg och betedde sig dessutom olika. Jag stack den vänstra lite mörkare först och hon reagerade inte alls. "Sådär, där tog vi en blåsa, nu tar vi nästa!" sa hon glatt. Jag stack den andra, något ljusare, direkt efteråt och det tog bara någon sekund innan hennes glada ansikte bytte uttryck. Hon var nära att börja gråta men gjorde inte det.  Sådant kan jag fundera på en del, varför kan dessa två som uppkommit samtidigt och intill varandra bete sig så olika? Ligger de olika djupt eller har hon olika mycket ärrbildning eller beror det på något helt annat? Natalie har en "spännande" tandrad just nu... Det började med att ettorna i nedre käken drogs ut för att de nya som kom bakom ska kunna vandra fram. Sedan började den ena efter den andra bli lös. Nu har hon tappat fö...

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB? De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra? Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit. Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Fö...

I måndags började Natalie på fritids igen efter sitt sommarlov. Vi kände att det blev en tung start då vi direkt fick veta att det är personalproblem redan nästa vecka. Luften liksom går ur en när det direkt dag ett visar sig att vi inte har någon ordinarie resurs som tar Natalie på måndag och fredag nästa vecka. Extra besvärligt är att det är skolstart på måndagen då alla barn och många föräldrar samlas på skolgården. Det blir trängsel och många vimsiga glada barn som far omkring, olycksrisken ökar lavinartat och då, just den dagen, finns ingen som är van på plats. Vi pratade ikväll om hur vi ska göra, vem ska ta henne? Ska vi hålla henne hemma? Det är ju inte sjysst mot henne heller att missa en rolig dag som skolstarten. Kruxet är att vi kan inte vara borta från jobbet hela tiden, men det är ju så det blir om vi regelbundet ska rycka ut och plocka hem henne för att det inte finns personal. Snacka om att den där klumpen i magen kom snabbt i år. :( Idag, dag två efter sommarlovet...

Ibland snubblar man över bra saker på Facebook, trots att det är reklam! Jag såg i mitt flöde att det fanns balettbiljetter att köpa, Balettakademien Göteborg skulle ha föreställning på Lorensbergsteatern, barn i blandade åldrar som dansade. Natalie som älskar dans har snöat in på balett och jag visste att hon skulle älska att se detta. Det var himla kul att få sträcka över biljetterna och berätta vad vi skulle se några dagar senare! Selfie på Avenyn med Poseidon i bakgrunden. Samtidigt som vår balettföreställning började startade också Prideparaden. Synd att vi inte hann att se dem tåga förbi men vi köpte i alla fall en fin liten flagga! Mitt i programmet fanns en fin poster på huvudrollsinnehavarna, den sitter nu på hennes vägg kan jag meddela... :) Den fula ankungen hoppar flygandes ur sitt stora ägg! Kaniner skuttar fram... Hunden och katten samt några tjänsteflickor. Svanen dansar här med jägarna. Natalie var oerhört nöjd ef...

När jag skriver detta så har det egentligen gått tre månader men jag har inte haft orken att skriva så mycket på bloggen den senaste tiden och veckorna har sprungit iväg. På vardagarna orkar jag många gånger inte sätta mig och blogga på kvällen och när helgen kommer så är det 100 saker som ska hinnas med förutom att faktiskt få ta det lite lugnt också. Denna veckan har jag i alla fall lyckats få publicerat flera inlägg tack vare den fantastiska funktionen "schemalägg"... hehe. Det innebär att jag skriver ihop flera inlägg under helgen och schemalägger dem till olika dagar under veckan. Simsalabim så blev jag plötsligt väldigt aktiv! ;) Vi börjar med en rad bilder från två månader med Keragel och sedan återkommer jag med foton från tre månader. Efter det kommer jag troligen inte lägga upp lika mycket sårbilder eftersom Natalie börjar bli stor nog att själv fundera över det där med sociala medier. Hon vet att både jag och Darko bloggar, att vi har Instagram och att vi har ...

Jag fick en fråga i kommentarsfältet på förra inlägget och inser att jag inte har berättat så mycket om Keragel som jag börjat behandla Natalie med. Kika gärna in på denna länk till företaget som marknadsför Keragel i Sverige så finns där en hel del information. Att smörja med denna gel kan stimulera kroppen till att producera mer av bland annat Kollagen IV och Kollagen VII, Natalie har brist på eller saknar i princip helt Kollagen VII. Att smörja med Keragel tar inte bort Natalies sjukdom men det kan hjälpa henne. De flesta med Dystrofisk EB ser någon förbättring, frågan är troligtvis i Natalies fall hur mycket bättre hon kan bli. Det jag hoppas på att se är: mjukare och mer flexibel hud mindre rödhet i skadade områden (ärren) snabbare sårläkning färre flärpar och mindre narig hud minskad bandagering minskad smärta minskad klåda Som jag har skrivit i tidigare inlägg sedan behandlingen påbörjades så vill jag inte dra för stora växlar av effekten nu i ett tidigt skede. ...

God fortsättning på det nya året! Jag njuter fortfarande av att vara ledig men bara en dag till, sen är det tillbaka till verkligheten. Barnen har njutit av att vara hemma de också men nu börjar det krypa i kroppen på dem verkar det som, tur att skolan börjar på torsdag! Hugo har varit och är dunderförkyld.  Vi får hoppas att det hinner bli bättre till skolstarten så han orkar gå. Detta är vad som händer när jag torkar hennes hår med frottéhandduk och är minsta lilla oförsiktig/stressar. Ett litet gnugg på örat i stället för enbart i håret sliter loss huden. Detta ställe har gått sönder förut så det är extremt lättskadat. Jag förbannar mig själv när såna här saker händer och det absolut dummaste är att mycket av det går att undvika genom att bara sänka hastigheten och ta det försiktigt. Det finns dock en gräns för hur länge man orkar tassa fram i långsam hastighet, till slut vill man bara bli klar med omläggningarna och göra något annat. Jag märker att jag allt oftare kän...

God fortsättning! Hoppas du haft några lugna och sköna dagar runt julafton, kanske några dagar ledigt? Själv tog jag ett par dagar före jul men jobbar nu ett par av mellandagarna för att sedan vara ledig lite till. Det gäller att passa på när man kan och det funkar! Jag får berätta lite om julen i ett annat inlägg, idag tänkte jag bara få in bilderna på de sårområden som jag behandlar med Keragel. Det har ju gått väldigt kort tid så det är förstås för tidigt att säga något särskilt, men jag delar med mig av statusen ändå! Nedan är tagna på den 10:e dagen. Jag har smort henne minst 2ggr per vecka, det vill säga direkt efter bad. På flera av ställena har jag smort på någon gång extra däremellan. Armbågen som var helkladdig dag ett har bara små sår kvar, det har läkt förhållandevis snabbt om man jämför - vilket den kan göra annars också ibland även om det är vanligare att det är öppet lite längre. Handen har inga öppna sår och en del av den torra hårda huden har...