EB i familjen 2

OBS klicka in här för att komma till EB Föreningens blogginlägg om familjevistelse på Ågrenska! OCH klicka här för att komma direkt till Ågrenskas sida om Familjevistelse för EB! Jag och min familj var med för 6 år sedan när det var senast och vi rekommenderar den veckan varmt! Man får träffa andra familjer i samma situation, bor gör man på Lilla Amundön som är väldigt vacker och framför allt får man mycket information och kunskap om EB. Den som jobbar som resurs/personlig assistent eller på annat sätt kommer i kontakt med personer med EB kan också gå en utbildning och lära sig mer om sjukdomen. Häromdagen fick jag höra att Ågrenska just nu har för få anmälningar vilket jag känner är jättesorgligt, tänk om veckan inte blir av för att informationen inte nått ut till rätt personer. Dela gärna länkar vidare via Facebook eller liknande, t.ex. finns föreningens blogginlägg länkat både på EB Föreningens Facebooksida och på Epidermolysis bullosa i familjen-Faceboo...

Jag är anställd på ett företag som heter DFDS Seaways AB och vårt modersbolag DFDS AS finns i Danmark. Jag fick förra året veta att tack vare min anställning inom DFDS koncernen så hade jag rätt att söka medel ur Lauritzen Fonden . Jag började titta lite på deras sida och försökte läsa in mig på att jag uppfyllde alla kriterier men tyckte det verkade lite krångligt, många fakta skulle tas fram, jag skulle behöva sätta mig ner och verkligen specificera vad jag ville söka pengar för. Hösten gick och ansökan skickades aldrig in, jag trodde inte att det var någon idé. När december närmade sig så blev jag uppmuntrad av flera personer att verkligen ta tag i detta och söka, framför allt personer på min arbetsplats. Återigen började jag läsa in mig på vad som krävdes, jag skickade efter uppgifter från skatteverket, skrev ett följebrev osv. Jag fick iväg en ansökan några dagar innan sista ansökningsdagen! Kort därefter blev jag kontaktad av en person som arbetar för fonden som bad mig specifice...