EB i familjen 2

Som vanligt vid denna tidpunkt på året så uppmärksammas EB över hela världen. Om du är inne på Facebook så kan du hitta instruktioner för hur du sätter en sån här fin EB-fjäril på din profilbild: Gå in på sidan "Epidermolysis Bullosa i familjen" eller "EB-föreningen / Debra Sweden" för instruktioner. Det går även att lägga in den på Twitter via samma Twibbon-länk. Jag tillsammans med styrelsen i EB Föreningen sprider länkar och information via Facebook, dela gärna vidare! Ovan ett collage jag skapade för att försöka få DIG och alla andra att sprida lite extra info om EB. Om du skickar ett mail till mig på jenny.tilldal (snabel-a) gmail.com så skickar jag ut några infofoldrar och några visitkort med info till dig som du kan lägga på din arbetsplats, vårdcentral eller annat lämpligt ställe. Som tack för hjälpen får du en nyckelring! Om du vill kan du passa på att samtidigt beställa en eller flera fjärilspins som den som syns på bilden. Då sparar du på por...

Ibland vaknar Natalie med blåsor som tycks ha uppstått spontant, idag hade hon t.ex. två på tungan som inte fanns där igår kväll. De här två ligger kant i kant men sitter inte ihop. De har olika färg och betedde sig dessutom olika. Jag stack den vänstra lite mörkare först och hon reagerade inte alls. "Sådär, där tog vi en blåsa, nu tar vi nästa!" sa hon glatt. Jag stack den andra, något ljusare, direkt efteråt och det tog bara någon sekund innan hennes glada ansikte bytte uttryck. Hon var nära att börja gråta men gjorde inte det.  Sådant kan jag fundera på en del, varför kan dessa två som uppkommit samtidigt och intill varandra bete sig så olika? Ligger de olika djupt eller har hon olika mycket ärrbildning eller beror det på något helt annat? Natalie har en "spännande" tandrad just nu... Det började med att ettorna i nedre käken drogs ut för att de nya som kom bakom ska kunna vandra fram. Sedan började den ena efter den andra bli lös. Nu har hon tappat fö...