EB i familjen 2

"Nu är det dax för bad Natalie, gå på toa är du snäll så vi kan komma igång så snabbt som möjligt" hojtade jag medan jag pysslade med något annat. Efter en stund kom jag på att det varit tyst rätt länge, gick hon på toa eller har hon fastnat med mobilen eller paddan någonstans..? Gick bort till badrummet och hittade henne på golvet så här: Kläder samt underställsbyxorna är redan av och hon är i full färd med att klippa upp gasbinda! Hon var mäkta stolt över att klara sig helt själv men när hon hittade infektion på fot nummer två ville hon ha min hjälp. "Mamma jag har dåliga nyheter" sa hon nedstämt och visade upp en mindre fin utsida av foten. Syns spindeln i nacken förresten? Det är Skinnies Web som är framtagna specifikt för personer med Epidermolysis bullosa, fantastiskt stretchiga och mjuka, inga sömmar. Natalie älskar dem verkligen. Jag hoppas de kan bli upphandlade i regionen eftersom det finns många varianter att välja på. Kort ärm, lång ärm, o...

Här kommer ett dagsfärskt klipp från dagens dansuppvisningar i Lisebergshallen. Sinclairs dansskola har dessa dansshower två gånger per år och då får alla elever chansen att visa upp vad de lärt sig det senaste halvåret. Ett 90-tal nummer/shower visas upp och nummer 88 var Natalies grupp Commercial jazz. Natalie var troligen den enda dansaren som åkte rullstol till och från uppvisningen... Vid årsskiftet bytte hon grupp och vi hade anmält henne till en nybörjargrupp för barn från 8 år. Dock var intresset för just denna grupp lite svalt så den slogs samman med fortsättningsgruppen. Knappa 8 år gammal fick hon så kliva in i en mer avancerad grupp och dansa ihop med ett gäng rätt långa tjejer, de flesta av dem är troligen tonåringar. :) Hon fick kämpa lite med paraplyet som de använder i början, det är svårt att greppa när man har ömmande fingrar. Jag hade virat på ett greppskydd som gör greppet mjukare och tjockare men det var jobbigt ändå. Dessutom har hon bara repeterat med själv...