Nu är det dax för bad!

"Nu är det dax för bad Natalie, gå på toa är du snäll så vi kan komma igång så snabbt som möjligt" hojtade jag medan jag pysslade med något annat. Efter en stund kom jag på att det varit tyst rätt länge, gick hon på toa eller har hon fastnat med mobilen eller paddan någonstans..? Gick bort till badrummet och hittade henne på golvet så här:

Kläder samt underställsbyxorna är redan av och hon är i full färd med att klippa upp gasbinda!

Hon var mäkta stolt över att klara sig helt själv men när hon hittade infektion på fot nummer två ville hon ha min hjälp. "Mamma jag har dåliga nyheter" sa hon nedstämt och visade upp en mindre fin utsida av foten. Syns spindeln i nacken förresten? Det är Skinnies Web som är framtagna specifikt för personer med Epidermolysis bullosa, fantastiskt stretchiga och mjuka, inga sömmar. Natalie älskar dem verkligen. Jag hoppas de kan bli upphandlade i regionen eftersom det finns många varianter att välja på. Kort ärm, lång ärm, omlott, hög hals, rundhals osv... PartnerMed säljer dem men jag kan inte se att de fått in information om dem på sin hemsida ännu så bäst är att kontakta dem om någon är intresserad av att testa.

Nu sitter lilldockan i badet och lyssnar på poddar. Det är "Drama för unga" från Barnradion som gäller just nu, grymt bra variation till Spotify får jag säga som annars alltid står på när hon badar. Har du några andra bra tips på vad man kan lyssna på i badet? Hon är 8 år men lyssnar gärna på sånt som är för de som är ett par år äldre också, hon är ingen typisk 8-åring. 

Fredagslunchen var traditionsenligt sill och potatis! Roligast är att Hugo verkligen börjat gilla sill, han testar gärna flera sorter även om han stora favorit är senapssill. I år beställde han att jag skulle köpa lingonsill för det har han smakat någonstans, dock hittade jag inte den på Willys där jag handlade den gången så det fick bli senap, lök och brännvinssill med potatis, gräddfil och gräslök. Mumma!

Vi tog oss upp till Kåsjögården med bil då vädret var osäkert och Natalie inte är i toppskick, annars har vi även cyklat ett par gånger. Tur att vi tog bilen för efter 10 minuter öppnade sig himlen. Vi hade hunnit med att se stången resas samt sjunga halva "bomfaderallan" innan ungarna sa att de ville hem. Det var lika bra att sticka, annars blir Natalies förband blöta och man åker på omläggningar när man kommer hem. 

På kvällen grillade vi och så bar vi över allt till grannen som också var hemma så vi kunde käka ihop. En supermysig oplanerad och spontan kväll! Revben, korv, slovensk tomatsallad, sötpotatispommes mm och efter det bärpaj samt jordgubbar och grädde. Bara att "rulla hemåt" efter ett par timmar, jösses så mätt jag var! 

Hoppas du hade en mysig midsommar också och kanske bättre väder än här i Partille?

Snart lovar jag att återkomma med lite bilder och berättelse om vår härliga Rhodosresa samt även hur det har gått med testandet av ProntOral.

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)