Säg ja istället för nej
Det är väldigt lätt att fastna i nej-träsket när man har ett barn med EB. Det är så många helt vanliga vardagliga saker som är lite eller till och med mycket olämpliga. Visst kan det gå bra men olycksrisken är alldeles för stor. När Natalie var bebis insåg jag snabbt att varje gång jag klädde av henne helt och satte henne i badet så slutade det med att hon hade fler sår och blåsor efter badet än hon hade innan. Jag bestämde mig direkt för att sluta bada henne, det var för stora risker helt enkelt. I månad efter månad så tvättade jag henne enbart med mjuka kompresser som jag doppade i ljummet vatten med några droppar barnolja i. På så sätt kunde jag ta av något eller några klädesplagg och förband, tvätta henne där och sen lägga om direkt igen och täcka huden. Det fungerade mycket bra! När jag sen började bada henne igen var hon livrädd för att sänkas ner i vatten, det är en helt annan historia men låt mig i alla fall säga att det var mycket korta bad i början samt att vi jobbade mycket...
