Säg ja istället för nej

Det är väldigt lätt att fastna i nej-träsket när man har ett barn med EB. Det är så många helt vanliga vardagliga saker som är lite eller till och med mycket olämpliga. Visst kan det gå bra men olycksrisken är alldeles för stor. När Natalie var bebis insåg jag snabbt att varje gång jag klädde av henne helt och satte henne i badet så slutade det med att hon hade fler sår och blåsor efter badet än hon hade innan. Jag bestämde mig direkt för att sluta bada henne, det var för stora risker helt enkelt. I månad efter månad så tvättade jag henne enbart med mjuka kompresser som jag doppade i ljummet vatten med några droppar barnolja i. På så sätt kunde jag ta av något eller några klädesplagg och förband, tvätta henne där och sen lägga om direkt igen och täcka huden. Det fungerade mycket bra! När jag sen började bada henne igen var hon livrädd för att sänkas ner i vatten, det är en helt annan historia men låt mig i alla fall säga att det var mycket korta bad i början samt att vi jobbade mycket med att klappa på badkaret när Hugo satt i det... ;)

Numera är baden basen i sårbehandlingen. Hon badar två gånger i veckan och vi har 1-2 msk klorin i vattnet, hon sitter oftast i badet i omkring en timma. På så sätt mjukas alla hårda ärr upp, klorinet hjälper till att rensa upp såren och hon blir ren såklart. Jag vill helst inte tumma på de baden, de är viktiga. Är hon sjuk (febrig) så kan vi hoppa över det eller om hon senaste 1-2 dagarna har ramlat och slagit upp ett riktigt stort sår eftersom smärtan gör det så traumatiskt att det inte är värt det. Det svider fruktansvärt om huden skalats av nyligen och att då sätta sig i badet med ett jättesår är hemskt. 

För två veckor sedan flyttade vi och i vårt nya härliga hus har vi en bastu! Både jag och Darko gillar att basta så vi är lyckliga och den har redan testats. Natalie var självklart nyfiken också men helst vill jag inte ha in henne där. Halkrisken är stor på det golvet och sen klarar hon inte värme så bra. Det känns väldigt onödigt att släppa in henne där men samtidigt ser hon att vi gillar det och då känns det taskigt att säga nej bara på grund av EB'n.

När så bastun var på idag, jag och Hugo bastade efter hans friidrottstävling, frågade Natalie om hon också fick basta. Hon skulle ändå bada strax därefter så varför inte låta henne testa? Hon fick plocka av alla förband och sätta på sig halkstrumpor från Bounce (trampolinpark) och sen kom hon in i bastun. Ögonen var stora som tefat - vad varmt det är, mamma det står 95 grader på termometern, stämmer det?! Jo det stämde och jag passade på att fråga om hon vet när vatten kokar. Det visste hon. Det tog max tre minuter så ville hon gå ut. Efter det skulle hon egentligen bada men återigen vek jag mig när hon bönade och bad om att få duscha istället. Återigen handlar det om att få göra sånt som alla andra gör, att "vara en vanlig person" som hon ibland säger. Hon duschar sittandes på en handduk när vi är ute och reser och badkar saknas (återigen halkrisken, hon kan inte stå upp i en dusch), annars badar hon ALLTID och inget annat. Halkstrumporna var på och hon fick stå där och tvåla sig och känna vattnet strila ner med mjuka strålar. Hela upplevelsen blir som ett äventyr, en upptäcksfärd. Det är sjukt när man tänker på det, att det kan vara så spännande att ställa sig i en dusch och känna hur strålarna känns när man vrider på lite mer eller mindre eller när man tar munstycket i handen och vänder det upp och ner så det sprutar uppåt istället.

Det var en mycket nöjd tjej som jag la om efter detta, trött men nöjd! Tanken var att hon skulle plocka undan smutstvätt, dammsuga sitt rum och sen plocka i ordning ren tvätt efter detta. Jag såg dock att hon tömt sig på energi så jag fick hjälpa henne mycket. Det suger kraft att vara på äventyr...

En liten tjuvkik på Natalies nya rum, jättestort och så himla mysigt på källarplan där det kommer vara svalt året runt. Det blir aldrig över 22 grader oavsett hur varmt det är ute sa den förra ägaren - helt klockrent och en av anledningarna till att vi flyttade hit. En annan anledning är att det är nästintill platt härifrån och till skolan. På sikt hoppas vi att hon kommer kunna cykla till skolan!

Ytterligare något jag sagt ja till även om det inte är klockrent - riktiga jeans! I flera år har hon enbart gått i tajts/leggins eller möjligen mysbrallor. Sen fick hon tajts som påminde om jeans i utseendet men det märks att det där är en stor grej, riktiga jeans. Alla har såna så jag kan verkligen förstå det, hon vill få försöka se ut som alla andra. Dessa är väldigt stretchiga och hittills har det gått bra trots alla hårda sömmar som jeans ändå har.

Våra sportiga grabbar åkte i torsdags buss upp till Mora med Hugos skola för att delta i Kortvasan som gick i fredags. Kortvasan är samma sträcka som Tjejvasan (som jag åkte förra året), de tre sista milen på Vasaloppet. 

Under tre timmar var Hugos mål och jag tänkte att det ska han väl klara av - 2:27 hade jag dock aldrig gissat på förhand, så jäkla bra gjort!! För Darkos del var detta en liten genomkörare inför nästa helg då han ska köra Vasaloppet. Han stakade hela Kortvasan utan fäste när han följde med Hugo. Jag tyckte det var skönt att höra att det gick bra för honom också. Han har haft en strulande axel men den verkar bra nog att åka med vilket var skönt att höra.

Jag satt på jobbet och när målgång närmade sig insåg jag att det kan finnas en målkamera på nätet. Mycket riktigt hittade jag livesändning på Vasaloppet.se och just som den gick igång på min dator ser jag två välbekanta killar passera mållinjen och jag fångade Hugos segergest! De kom hem sent fredag kväll och på lördagen såg han inte vass ut, blek och trött och sliten. Idag söndag var han dock pigg igen som tur var när det var dags för friidrottstävling. Trots lite sega ben lyckades han sätta personbästa på både 60m och längdhopp. I det senare räckte det till en fjärdeplats vilket han var glad över även om det var surt att endast 4cm fattades för att kvala till GM. GM står för Götalandsmästerskapen och det är själva finalen på inomhussäsongen. Han har redan kvalat i tre grenar vilket är grymt bra gjort men det är klart att tävlingsmänniskan i honom vill kvala i allt han ställer upp i... ;) Heja Hugo, du är grym!!