EB i familjen 2

Som vanligt inför skolavslutningen så kollar man väderappar och annat för att lista ut hur det ska bli och det såg inte bra ut några dagar innan. På den stora dagen var det dock uppehåll och en hel del sol i slutändan även om det helt klart var riktigt kallt så fort solen gick i moln under förmiddagen. Barnen sjöng och dansade och hade diverse uppträdanden, både på skolgården och i klassrummen. Jag var med Natalie i klassrummet och direkt när det var klart gick jag över till Hugo och såg de sista minutrarna i hans klassrum. Efter det var det tårtkalas på gården och då satt jag också med Hugo så han fick sin egentid. Det är svårt det där när man har två barn på samma skola med avslutning samtidigt, man vill ju vara hos båda. Nästa år går Hugo ut femman och blir "utsparkad" eftersom 6-9 går i högstadiedelen av skolan i andra byggnader en bit bort. Det blir stort för honom! Båda barnen fick vinka av lärare, Hugo för att en av hans lärare sagt upp sig och byter skola, Natalie f...

Om en stund ska vi ge oss iväg på Nationaldagsfirande, på cykel är det tänkt. Just nu sitter dock Natalie i soffan och kramar sin mjukaste nalle hårt så jag vet inte hur det ska gå med cykelturen. Trots favoritsprayen gick det inte så bra att få bort nätet jag la på igår, Sorbact gel. Det hade sugit fast ordentligt i såret på axeln där all hud skalats av. Jag sprayade massor och Natalie gillar sprayen, den brukar i princip alltid fungera, men ändå gjorde det väldigt ont att lossa nätet. Såret började inte blöda så jag tror inte jag skadade så mycket när jag lyfte bort det men det gjorde ändå riktigt ont i det superkänsliga såret. De här såren där all hud är avskalad kan vara extra onda och känsliga i början. Nu sitter hon i sin soffa och luftar området, vi öppnade eftersom hennes friska hud runt omkring blivit prickig och kliar jättemycket. Det är tyvärr vanligt när hon slår upp ett nytt område, hennes sår kräver förband och de måste klippas större än sårområdet både för att...

Natalie har varit förskonad från större olyckor en tid nu, jag minns inte när hon slog upp jättesår senast. Det är ju positivt men för varje dag som går så tar man ett steg närmre dagen med olyckan, för förr eller senare händer det något, hur mycket man än försöker förebygga. Jag kan tänka mig att vi framstår som rätt rabiata i ett EB-otränat öga, det finns säkert dom som tycker vi stoppar onödigt mycket, säger till onödigt skarpt i vissa lägen och så vidare. Men det finns en anledning. Om vi inte lyckas stoppa henne så är konsekvenserna så oerhört stora. Detta är också en av anledningarna till att vi till slut gick på rektorn på skolan rätt hårt när han inte lyckades få till en bra lösning med vikariat till Natalies resurs. Det är så oerhört mycket att ta in när det gäller att vara resurs till ett barn med svår EB. Man behöver introduktion och sedan en regelbundenhet i jobbet, inte slänga in en vikarie här och en vikarie där och rotera var och varannan dag. Det är också viktigt at...