Tuff olycka i veckan (sårbild)

Natalie har varit förskonad från större olyckor en tid nu, jag minns inte när hon slog upp jättesår senast. Det är ju positivt men för varje dag som går så tar man ett steg närmre dagen med olyckan, för förr eller senare händer det något, hur mycket man än försöker förebygga.

Jag kan tänka mig att vi framstår som rätt rabiata i ett EB-otränat öga, det finns säkert dom som tycker vi stoppar onödigt mycket, säger till onödigt skarpt i vissa lägen och så vidare. Men det finns en anledning. Om vi inte lyckas stoppa henne så är konsekvenserna så oerhört stora.

Detta är också en av anledningarna till att vi till slut gick på rektorn på skolan rätt hårt när han inte lyckades få till en bra lösning med vikariat till Natalies resurs. Det är så oerhört mycket att ta in när det gäller att vara resurs till ett barn med svår EB. Man behöver introduktion och sedan en regelbundenhet i jobbet, inte slänga in en vikarie här och en vikarie där och rotera var och varannan dag. Det är också viktigt att våga vara tuff mot Natalie när det behövs och det är så klart svårt när man inte känner henne. Hon har tagit sig friheter och hon har i och för sig med rätta tagit kommandot lite i skolan. När hon hade ny personal runt sig varje vecka, ibland varje dag så kände hon själv av behovet av att ta kontroll över situationen och hon tog stort ansvar i att hålla reda på vad som gällde kring dagsrutiner och omläggningar, sticka blåsor osv.

Nu har vi lyckligtvis fått en "fast" vikarie eller vad vi ska kalla det, samma tjej har till största delen haft henne den sista tiden och det gjorde mycket för Natalie. Hon tog till sig tjejen snabbt och sa efter bara ett par dagar något i stil med "jag är glad att du är här, jag tycker om dig". Jag tror att hon äntligen kunde slappna av igen och bara vara barn. Det är dock lite uppförsbacke som ny att jobba upp ett förtroende hos henne och samtidigt vara den som bestämmer. Natalie har självklart känt av att det är en ny tjej och hon har inte samma långa rutin som den ordinarie som vet hur hon ska göra i varje situation.

Förr eller senare händer olyckan och tyvärr beror det många gånger på att Natalie inte lyssnar riktigt. Hon får inte springa och när hon ändå gör det (det gör hon ofta) så måste man vara stentuff i vissa lägen och stoppa henne, det är helt ok att skrika till så hon reagerar. Tyvärr lyssnar hon som sagt inte alltid och i torsdags hände en riktigt otäck olycka. Hon sprang på asfalt och snubblade, som jag förstod det precis vid en kantsten. Hon slog sönder båda knäna, det ena så pass rejält att sårytan ökade med c:a 50%. En hand fick någon mindre båsa, ena armbågen slogs upp rejält också och sårytan där ökade också med nästan 50%. Nytt sår fick hon också på ett ställe som aldrig tidigare gått sönder, axeln.

Förutom all smärta för henne dygnet runt pga de nya såren samt de tuffa omläggningarna så kommer oron över hur det ska läka. Axeln är ett jäkligt dumt ställe, svåromlagt. Hon har dessutom inget underhudsfett alls på området vilket gör det besvärligare. Underhudsfett fungerar nästan lite som vaddering, huden har större chans både att hålla vid trauma och att sedan läka efteråt om det finns lite "vaddering". Denna axeln kan bli en utmaning men jag har gett mig på många utmaningar under de här 7 åren så jag är säker på att vi löser det tillsammans hon och jag.

Nedan sårbild och lite förklaring kring hur jag lägger om just nu.

En stor del av axelpartiet saknar helt hud just nu. I nederkant till vänster ser man den lilla yta hud som var så pass hel att det gick att lägga tillbaka den (mellan de mörkare sårkanterna). Det är en stor fördel när man lyckas få tillbaka huden för den kan då många gånger växa fast igen. Det ger snabbare läkningsprocess och mindre smärta samt mindre vätskeförluster genom såret. 

Jag hade gärna lagt på PolyMax här men jag kände inte att jag kan få till det så det sitter helt stilla och det behöver det göra både för att det inte ska smärta och för att det ska få läka i fred. Hon är väldigt rörlig och så fort den värsta akuta smärtan släppt så kör hon på som vanligt. Jag valde därför i stället att använda Sorbact gel som hjälp att hålla rent i såret samt Mepilex utanpå. Jag har valt samma metod på alla de nyuppslagna områdena eftersom såren är så stora så PolyMaxen som jag normal sett har på knäna inte räcker till, samma gäller armbågen. Nu för tiden krävs extra insatser för att få såren att läka, hon får lätt kladdiga sår och sådana vill inte läka. Alltså lägger jag till något extra för att hålla dem rena, så som Sorbact gel eller PolyMem/PolyMax. Ska jag vara helt ärlig så är Mepilex-produkterna mina absoluta favoriter, inga andra förband jag testat är så mjuka och snälla mot huden och följsamma när hon rör sig utan att flytta på sig. Man får vara kreativ och växla, jag tror många som lägger om EB-sår jobbar så. Fastna inte i något utan var beredd på att växla metod och testa nytt. 

Jag kom inte på något vettigt sätt att linda detta med gasbinda så det får räcka med enbart tubgaskläderna. Jag tror det sitter ganska bra om hon har en tröja där jag inte klippt ner halsringningen. Idag har hon delvis gått med en hand på sin axel för att det känns bättre. Hon säger att det blir varmt och det hjälper men jag tror snarare att det är att det blir ordentligt tryck på såret. När jag lägger om armbågar och knän tycker hon ofta att det gör ont till en början men när jag väl lindat på gasbindan och sedan trätt på tubgas utanpå så lugnar hon sig. Finns det något kreativt sätt att klippa till tubgas kanske? Jag har en rulle med gul rand hemma, den är väldigt stor. Jag vet dock inte hur jag ska klippa jacken i den för att få tryck överallt och ändå få den att sitta bekvämt och vettigt runt kropp, hals och axeln... Förslag tas gärna emot!

I fredags fick hon vara hemma från skolan för hon hade så ont. Det är första gången vi håller henne hemma på grund av smärta. Det behövdes en lugn dag i soffan, hon kollade mest på barnprogram och spelade musik på telefonen, spotify-queen! Idag har hon dock varit på dans så visst är hon på fötterna igen, men efter dansen ville hon inte stanna kvar och titta särskilt länge, "vi åker hem istället mamma" sa hon och det är inte vanligt. Smärtan tar ut sin rätt, det är tröttande.