För magen (och för rumpan)

Vi gör flera saker för att hålla igång Natalies mage, det är nämligen superviktigt att den hela tiden snurrar och inte stoppar upp och blir hård. Att gå på toa när man har Natalies typ av EB kan tyvärr vara enormt plågsamt. Jag delar inte med mig exakt hur det fungerar för henne då det är lite för privat men jag kan nöja mig med att dela några rader som jag läste på Facebook för länge sedan, en tjej som lever med EB och hon citerar några ord hennes vän sagt samt berättar vidare om tankar kring EB. Det är på engelska men jag översätter:

"Vi har så mycket att hantera, är det för mycket begärt att få bajsa utan smärta?

Det fick mig att skratta men det är ju sant. Just nu gör det ont att andas för jag har så ont under mina armar. Det finns barn och vuxna över hela världen som kämpar med att öppna sina ögon eftersom de har blåsor i dem, det finns de som sitter på toa och sliter sönder sin rumpa för de måste bajsa, människor som sätter i halsen på tomatfrön och hostar upp blod eftersom maten har orsakat blåsor och sår i halsen."

Texten är mycket längre än så men detta var en del av den. Jag tycker den beskriver väl hur det är att ha svår EB. Det finns de som aldrig har ett smärtfritt toabesök, aldrig äter utan smärta, aldrig går utan smärta, varje kväll somnar med hjälp av smärtstillande och klådstillande mediciner. Det är en hård vardag för många som är svår att förstå när man inte sett det på nära håll. 

Jag skulle kunna vara bitter över vår situation, över Natalies situation, men istället känner jag tacksamhet genom att hålla mig informerad om hur illa det skulle kunna vara. Natalie har alla de problemen, vi har stött på alltihop (utom ögonen) om än i mindre dos. Hennes liv ser inte ut så varje dag men vi ser EB'ns fula tryne ur olika synvinklar varje dag. Det finns dagar när jag är så trött på skiten, så trött på att se henne lida, så trött på att vända mig ut-och-in utan att lyckas - för det är så det är. Jag gör allt jag kan komma på för att förhindra blåsbildning och sår, allt jag kan komma på för att få befintliga sår att läka. Men det spelar ingen roll hur jag gör för EB styr oss ändå och förstör hennes hud och hennes slemhinnor. Det är tufft att leva med den vetskapen, att jag inte kan vinna och med hennes typ av EB så blir det sämre för varje år som går. Nej det växer inte bort. Har jag sagt det några gånger tro? :) 

Jag skaffade mig ett mantra väldigt tidigt när jag förstod hur EB fungerade "Det är inte mitt fel, det är EB'ns fel". Det låter simpelt men det mantrat behövs. Som förälder gör du allt för att ditt barn ska må bra, sjukdom eller ej. Du brottas ständigt med dåligt samvete för att du inte räcker till, för du är trött och råkar skälla onödigt hårt på ditt busiga eller trotsiga barn, för att du inte läst tillräckligt många böcker med ditt barn, för att du lät det vara vaket för sent på kvällen, för att du låter det gå långa dagar på förskolan och så vidare. Med EB kan du vara världens bästa, göra allt och lite till, googla sönder behandlingar, ha de bästa läkarna och sårsjuksköterskorna, lägga om och vårda som ett jävla proffs - ändå lyckas du inte förhindra blåsbildning och sår, ändå får du inte såren att läka, ändå tvingas du gång på gång stänga av föräldrakänslorna och agera sjuksköterska "jag vet att det gör ont men du måste sitta still, snart är det klart, vi måste sticka blåsan, du måste ner i badet även om det gör ont, försök sluta gråta för annars kommer din hals att paja också, glöm inte att andas - ta ett djupt andetag och försök sluta gråta."

Det låter känslokallt men jag har faktiskt sluta att reagera med bestörtning när hon ramlar eller slår i något. Det är så mycket drama runt alla typer av fall, även de som inte genererar blåsor och sår. Eftersom hon vet hur ont det gör med skador, hur illa det kan bli, så skriker hon som en besatt vid nästan varje tillfälle, oavsett om något gått sönder eller ej. Det är som en reflex. Utifrån ser det säkert oerhört dramatiskt ut och kanske lite konstigt när jag är helt neutral och lugn. Det är dock en stor fördel att behålla lugnet, för oavsett om hon skadat sig eller ej så hjälper det ingen och allraminst Natalie om jag flippar ur. Skadad eller ej så behöver jag lugna henne, få henne att förstå att hon skriker för att hon blev rädd, få henne att sluta gråta för den krassa verkligheten är att efter skrik och gråt kommer trasig hals. Tänk att inte få skrika ut smärtan så mycket man vill för då får man problem i halsen?! Sjuka sjukdom.

Nu till några väldigt simpla tips kring hur man håller magen igång.

Regelbundet matintag och regelbundna toabesök är A och O. Här är det rutin att gå på toa i lugn och ro varje morgon efter frukost. Ibland har vi bra perioder där det funkar som en klocka, resultat varje morgon. Ibland har vi perioder när det går ett par dagar utan några lyckade toabesök och då vet vi att en jobbig period väntar sedan när det kommer igång igen. Vi har två saker hon får morgon och kväll för att magen inte ska stanna av:

En åtgärd vi satte in för ett par år sedan är kokosolja. Den är bra nutritionsmässigt, den känns smörjande i mun och hals och den hjälper magen att hålla igång. Jag berättade detta för en Brittisk EB-sjuksköterska som jag har stort förtroende för och när hon svarade "Bra! Den är även bra nutritionsmässigt vilket är viktigt när man har EB." så kändes det himla bra i magtrakten.

Vi började med en liten dutt på teskeden men är nu uppe i en rejält fylld sked, morgon och kväll varje dag. Vi har alltid med oss kokosolja när vi reser, det får inte bli några glapp. Natalie tar den som den är, hon tycker det känns skönt att känna den smälta och smörja i mun och hals. Själv är jag extremt äckelmagad när det gäller konsistenser (inget jag har berättat för henne, det gäller att inte överföra sina egna knasigheter på ungarna, ha ha) så jag tar kokosolja i kaffet. Det går jättebra att steka t.ex. äggröran i också och väljer man den med smak så får röran en exotisk touch (det finns smakneutral också men den tycker jag är trist).

Denna är på recept, Movicol junior med neutral smak. När hon var mindre började vi med en halv påse morgon och kväll men nu är vi uppe på en hel påse 2ggr dagligen.

Serveras med fördel i ett fjärilsglas! :)

När det ändå går åt skogen och rumpan är sårig och jätteond så fick jag tips från samma Brittiska EB-sjuksköterska att testa Intrasite Comformable (Smith & Nephew). Jag skulle beskriva det förbandet som en gelindränkt, mjuk kompress. Den känns sval vilket smärtlindrar och den är mjuk att ha i underlivet. Vilket toppentips! Första gångerna protesterades det en del, det kändes inte alls bra tydligen. Jag tror det var ovana. Nu är det tvärt om, jag sätter alltid Mepilex Lite och använder receptbelagd Zinksalva eller något rent mjukgörande och detta funkar bra i de allra flesta fall. Men när det börjar göra riktigt ont så vill hon lägga till en remsa Intrasite Comformable. 

Det förbandet finns inte upphandlat i Västra Götalandsregionen så de gjorde ett försök att hitta något motsvarande som redan var upphandlat. Det fanns dock inte och därför får vi beställa det "vid sidan av" så att säga vilket är vad man gör till patienter med speciella behov. Det som är upphandlat ska användas i första hand men om läkare bedömer att man behöver något annat så är det ok och så blir det ofta för den som har EB, det är mycket kritiskt att hitta exakt rätt i förbandsdjungeln för att såren över huvud taget ska få en chans att läka.