EB i familjen 2

Det är med stor förundran jag kikar in på statistiken på bloggen och upptäcker att jag haft nästan 500 visningar den senaste tiden sedan jag publicerade några inlägg. Vilken överraskning! Det gav helt klart inspiration till mig och jag känner mig lite sugen på att börja skriva mer regelbundet igen. Skulle du läsa?

Det är roligt att utmana sig själv och testa på nya grejer. Darko och Daniel (pappa och farbror till Natalie) har tagit fasta på detta så när de kom på att det där med att podda verkar roligt så gjorde de slag i saken och startade en egen podd. Den heter Stric (uttalas "strits") och det betyder farbror på Slovenska. Natalies farmor och farfar kommer från Slovenien så därifrån kommer idén med namnet.  Ämnen de diskuterar i podden varierar verkligen men gemensamt för alla avsnitt är att det är två varma och behagliga röster som pratar ur hjärtat och det blir många skratt. Självklart så har det pratats om EB och därför tänkte jag passa på att i första hand tipsa om EB-avsnitten. Men jag slänger in några fler tips, kanske fångar något av ämnena just ditt intresse lite extra! Avsnitten är numrerade så jag skriver med numret också. Du hittar podden där poddar finns, t.ex. appen Podcaster eller på Spotify - länk till Spotify hittar du här. Följ gärna podden på Instagram också, länk

Vi i familjen har sedan 2017 årligen arrangerat EB-loppet i Kåsjön, Partille, för att samla in pengar till forskningen kring EB. I år 2024 är det sista gången vi genomför loppet och vi hoppas att många har möjlighet att komma och deltaga. Kan man inte komma så går det jättebra att delta på annat sätt genom att skänga pengar till forskningen. Du hittar all info på www.ebloppet.se både gällande anmälan och att skänka pengar utan att delta i loppet. Hoppas vi ses den 14:e september i Partille!

Veckor blir till månader som plötsligt blir till år. Det var länge sedan sist! Någon kommenterade och frågade hur det går med matstrupen så jag tänkte det kan vara intressant att skriva vidare på ämnet. På vägen hem efter första operationen fick vi stanna akut utmed motorvägen eftersom Natalie fick panik när hon inte kunde svälja. Då hon hade haft en blåsa precis i öppningen på matstrupen så tror vi att den var orsaken plus att det var svullet efter operationen. Allt löste sig även om det var rörigt i några minuter. Hon har efter den där första operationen gjort ytterligare 1 eller 2 operationer i serie med den första. Detta höll inte jättelänge varför vi året efter fick komma tillbaka för en ny serie. Man opererar i serie om 2-3 ggr för att så skonsamt som möjligt töja ut den spända och ärrade slemhinnan.  Natalie fick inte tillräckligt bra resultat varför man testade att låta henne stå på en kortisontablett som heter Jorveza under 1-2 månadar för att därefter göra en serie om 3 täta