Vidgning av matstrupe, några år senare

Veckor blir till månader som plötsligt blir till år. Det var länge sedan sist! Någon kommenterade och frågade hur det går med matstrupen så jag tänkte det kan vara intressant att skriva vidare på ämnet.

På vägen hem efter första operationen fick vi stanna akut utmed motorvägen eftersom Natalie fick panik när hon inte kunde svälja. Då hon hade haft en blåsa precis i öppningen på matstrupen så tror vi att den var orsaken plus att det var svullet efter operationen. Allt löste sig även om det var rörigt i några minuter.

Hon har efter den där första operationen gjort ytterligare 1 eller 2 operationer i serie med den första. Detta höll inte jättelänge varför vi året efter fick komma tillbaka för en ny serie. Man opererar i serie om 2-3 ggr för att så skonsamt som möjligt töja ut den spända och ärrade slemhinnan. 

Natalie fick inte tillräckligt bra resultat varför man testade att låta henne stå på en kortisontablett som heter Jorveza under 1-2 månadar för att därefter göra en serie om 3 täta operationer med 1-2 veckor mellan. Denna gång fick vi riktigt bra resultat som höll i nästan 2 år.

Våren 2024 började problemen öka igen, Natalie kände att det är trångt när hon sväljer. Återigen blev en serie om 2 vidgningar planerade. Hon fick äta Jorveza ca 1 månad innan eftersom det gav så bra effekt sist. Operationerna kunde genomföras men dessvärre är Natalie väldigt svåropererad så vi kan inte veta om det går att genomföra om/när det behövs igen. Hennes förträngning sitter precis i öppningen till matstrupen och läkaren beskriver det som att han får skruva in instrumenten och det blir lätt att han "står och stampar" lite med dem i området innan han lyckas få ner dem. Det kan komma ett tillfälle när det inte går längre men vi håller tummarna för att det är långt borta.

Vad händer om det inte går att genomföra en vidgning? Då kommer man behöva sätta en peg eller så kallad knapp på magen. Det är en öppning rakt in i magsäcken som dels kan användas för att ge henne näring men också för att utföra en vidgande operation - man kan alltså troligen gå nerifrån när man ska vidga hennes förträngning i matstrupen. 

Måste göras så måste det göras, men vi hoppas såklart att hon slipper. Dels för att det är en operation där man skapar en öppning och en plastig pryl ska sitta där permanent - det är tyvärr vanligt med läckage och att området förblir sårigt i kanten eftersom Dystrofisk EB är som den är. Men också för att Natalie är en så aktiv och fysisk person som dansar, är med på gymnastiken i skolan och är igång mycket i sin vardag. En knapp ger henne det hon verkligen behöver och är superviktig, men den kommer också begränsa henne ännu mer än vad hon är idag.

Statusen idag ca 1,5 månad efter de senaste operationerna är att hennes hals är väldigt känslig. Vi upplever att hon oftare har besvär med blåsor, svullnad och ömhet i halsen. Tyvärr är det inte enbart högst upp utan även längre ner i matstrupen som hon känner av blåsor. Vi vet inte vad det beror på men kanske har årens alla utmaningar satt sina spår i slemhinnorna och området har därmed blivit känsligare. Vi håller alla tummar och tår att hon får slippa operationer ytterligare 2 år! (totalt har hon vidgat matstrupen 10 ggr hittills)