Rör på dig! Om du kan...

Ett stort problem med EB är att det begränsar dig så mycket fysiskt. Det är inte bra för någon kropp att vara för stillasittande men samtidigt så kanske det inte riktigt går att göra så många fysiska saker när du har sår på många ställen på din kropp. Med de mer komplicerade formerna av EB jobbar du inte bara mot svårläkta sår, smärta och klåda utan du kan också drabbas av benskörhet. 


"En annan komplikation till den svåraste formen av dystrofisk epidermolysis bullosa är benskörhet (osteoporos) som kan förekomma även hos barn i åldrarna 5-12 år. Benskörheten kan ge upphov till kotkompressioner, frakturer och smärta. Orsaken till benskörheten är oklar, men orörlighet, dåligt näringsupptag och kronisk inflammation kan vara förklaringen."

Som jag sagt många gånger tidigare så är det tufft att jobba med/mot EB, hur man nu ska uttrycka sig. Du läser på och försöker tänka på detaljerna men kan ändå inte full ut styra utvecklingen av sjukdomen. Det handlar inte om att hitta rätt balans i någon slags medicinering för att kunna hålla sjukdomen i schack. Nej som jag ser det handlar det snarare om att ständigt balansera på slak lina och vingla rätt rejält i perioder, men utan att falla ner. Sen faller du ändå och då vill du kanske ge upp och skita i det för det är tungt att aldrig få gå stadigt, men det gäller att kravla sig upp och börja om. På't igen bara.

Jag och Darko är ett bra team, vi hjälps åt och tar ansvar för olika områden och vi peppar varandra när den andre blir modfälld. Han har ett stort fokus på maten Natalie stoppar i sig eftersom han lagar nästan all mat i huset medan jag fokuserar mycket sårläkning och förebyggande omläggningar. Vi delar också upp oss när det gäller barnen till viss mån. Han har mest koll på Hugos skolgång och aktiviteter, jag har mest koll på Natalies. Det betyder inte att vi inte engagerar oss i det andra barnet utan helt enkelt att vi håller lite extra koll på och lägger in aktiviteter i kalendern för varsit barn. Jag matar in dansuppvisningar och pianouppvisningar samt Natalies utvecklingssamtal, föräldramöten och andra aktiviteter. Darko anmäler Hugo till friidrottstävlingar och läger, bokar hans utvecklingssamtal och andra skolaktiviteter mm. Det är skönt att dela vardagen med någon som engagerar sig lika mycket som en själv, vi gör detta tillsammans och vi gör det bra! 

Med detta sagt så tycker vi det är viktigt att Natalie äter bra och näringsrik mat, vi undviker så långt det är möjligt att stoppa i henne tomma kalorier och socker ska hållas till lägsta möjliga. Måttstocken är så lite snabba kolhydrater som möjligt och så mycket näring och fett som möjligt i maten (samt att vi fyller på med näringsdryck som skrivs ut av dietist, väldigt viktig byggsten för Natalie då hon har svårt att få i sig så mycket vanlig mat som hon behöver för att kroppen ska orka att både läka sår och att växa). 
Upplägget fungerar bra, hon och hela familjen är van vid kosten vi valt och hon växer fint vilket inte alls är självklart med hennes EB. Vi kämpar lite med skolan här, de är väldigt sockerliberala vilket vi inte uppskattar. Det ska firas med glass, saft, fikabröd, godis och festis mm alldeles för ofta. Det känns oerhört omodernt, vi lever i ett välupplyst samhälle och i Partille har vi fått bekräftat från kostchefen att skolorna absolut inte ska servera socker i den utsträckning man gör på Furulunds skola. Ändå får vi påminna och tjata och förbjuda gång på gång. Nu har rektorn slutat och man har en tillfällig lösning tills ny rektor är rekryterad. Jag hoppas det blir tydligare ledarskap framöver då det verkar ha saknats. Vi har haft en väldigt bra dialog med den tidigare rektorn och han har gjort mycket för att det ska fungera bra runt Natalie (TACK B!) så vi hade egentligen ingen större kritik mot honom. Efter att ha läst om Skolverkets beslut och kritik mot skolan framgår det dock att ledarskapet hade brister. Jag håller tummarna för att det kan bli ett lugn på skolan snart där personalen vill jobba kvar och trivs så det kan bli harmoni igen. 

Motion är också väldigt viktigt, att använda kroppen så mycket som sjukdomen tillåter. Jag är oerhört tacksam över att hon hittade dansen och att det fungerat så pass bra som det gjort hittills. Det är dock inte säkert att det fungerar för all framtid, jag ser redan utmaningar i vissa rörelser och just nu dansar hon t.ex. i strumplästen då inga skor fungerar. Hon kämpar på och tycker det är superroligt, men det kan ju ändra sig snabbt om hon själv känner att det gör för ont eller att hon inte klarar alla rörelser.

Jag har själv fallit för yoga och går med ojämna mellanrum på Bikram Yoga (40 grader varmt och 40% luftfuktighet). Detta är i princip den enda yogaform jag har testat, med undantag för taffliga försök hemma framför något YouTube-klipp eller liknande. Älskar min Bikram! Så jäkla tufft och utmanande men så skönt för kroppen och knoppen. Sist jag var där såg jag en lapp på dörren, de börjar med barnyoga och det kommer vara på lördagar vid en tidpunkt som kommer passa oss för det mesta, så den 28/10 ska Natalie testa. Barnyogan är inte i 40 graders värme utan i vanligt tempererad lokal. Det ska bli spännande att se vad Natalie tycker, hon är supertaggad!

Jag är jättenyfiken på att höra om du vill dela med dig av hur du med EB eller ditt barn med EB tränar! Vad funkar för er? Vad har inte funkat? Supertacksam om du vill kommentera!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

EBAW2012: Möt Tille och mamma Therese

Sår mellan fingrarna (starka bilder)