Från YouTube - Junktional Herlitz

Idag delar jag en video som jag vill varna för innan du startar den. Du kommer få se klipp från omläggningar av ett barn som har Junktional Herlitz, det är blödande sår, mycket smärta och ett barn som gråter hjärtskärande och hest, luftvägarna är inte bra och han kämpar bitvis efter luft.

Oftast vill jag visa hur vi lever, att det går att leva som en vanlig familj också med besvärliga former av EB. Jag vill visa vilken fantastisk tjej Natalie är, hur modig hon är som provar på allt möjligt och springer genom livet med ett leende på läpparna trots sår som aldrig vill läka helt och svår smärta, dagligen.

Denna film är en annan av sidorna av EB, att ta hand om ett barn med mycket svår EB. Jag delar den för jag tycker det är viktigt att se olika sidor av EB och hur hemsk denna grymma sjukdom är.

Om du är det mista känslig kommer du ha svårt att se detta, det hugger tag i dig med full kraft, jag grät och satt med en hand för min mun, spänd. Skulle vilja stänga av men känner med alla de föräldrar som inte kan stänga av, som lever med detta dagligen, året runt, dygnet runt. De kan inte välja bort den enorma plågan. De kan inte stänga av. Jag är djupt imponerad av dem allihop, det är som att leva mitt i ett krig, kriget mot EB, där man ständigt är orolig och på helspänn, försöker förutse vad som ska hända, vilken väg man ska välja i behandlingen av sin lilla fjäril. Ingen kan fullt ut förstå vad det innebär, inte heller jag, men nedan får vi 10 minuters inblick i deras vardag.