EB i familjen 2

Idag är det Sällsynta dagen och på EB-föreningens blogg hittar du en personlig berättelse som jag tycker du ska läsa, den handlar om Malin och Fredrik och deras son Filip. Kan inte låta bli att dela med mig av några bilder från första badet efter vi kommit hem från Kap Verde. Natalie fick inte mycket soltid utan sina solskyddskläder som hon badar i av den enkla anledningen att när hon badat klart behöver vi ganska snart gå till hotellrummet och komma igång med duschning och omläggning av alla sår. Ändå ser man tydligt kanten efter hennes badförband Mepitel Film på armbåge och knän. Hon har ett enormt pigment den här tjejen! Händerna som fått lite mer soltid ska vi inte prata om, knallbrun. :) Jag har fått testa ett nytt förband, eller nytt, det är nytt för oss. Jag fick lite prover av Natalies sårsjuksköterska som tydligen gillar detta. Det ser ut att ge bra effekt så jag tror jag kan säga ganska snabbt att jag också gillar det. Ett nät som ligger i en gel och de ...

En av höjdpunkterna under veckan var faktiskt maten. Att leva på buffé till frukost, lunch och middag en vecka i sträck är inte fel. Massor att välja på och vällagad och god mat, vi var helnöjda. Här några bilder från den enorma frukostbuffén. Vi startade varje dag med ägg i olika former, gärna lite bacon eller korv till det plus ost och frukt. Riktigt bra start så man orkar sola och bada en hel dag! Det är också praktiskt med stora bufféer när vi reser med Natalie eftersom man kan variera maten också till henne, det finns mer än en grej som hon kan äta. På väg från poolen till rummet. Det var ett jättehotell vi bodde på så det tog faktiskt 5-7 minuter att gå från ena änden till den andra trots att man fortfarande var inom det inhägnade hotellområdet. Överallt vackra planteringar med palmer, häckar i flera rader och andra buskage. Allt vältrimmat och putsat/sopat osv. En dag då det drog in lite moln och blåste lite kallare. Hugo blev lite frusen efter badet så j...

Tänk att en vecka kan gå så fort! Jag hade gärna stannat en vecka till även om det är trixigt att vara på sol och badsemester med EB. Omläggningarna blir besvärligare eftersom jag inte har ett justerbart skötbord där jag kan lägga om henne utan får stå på knä på stengolv eller sitta på en balkongstol framför sängen hon sitter på. Det har dock fungerat bra även om ett par sår på ena handen geggat sig och vägrat läka.  Natalie fick testa på bad i havet men mestadels blev det pool eftersom vågorna i havet var så höga att de till och med fällde omkull oss vuxna. Sol och bad i kombination är bra för sårläkningen men det är en press att låta henne bada eftersom vi hela tiden är oroliga för att hon ska skrapa i någonstans. När hon badade i havet fick hon ha alla vanliga bandage och även vanliga tubgaskläder på sig, vid poolen däremot har jag lagt om på ett annat sätt med Mepitel film och helt utan tubgas eller gasbinda. Utanpå det har hon solskyddskläder med långa armar och ben som s...

Vi har nyligen kommit hem från en härlig vecka på Kap Verde! Sol, bad och alla måltider i bufféform tillsammans med Darkos bror med familj. Natalie såg att de dansade bredvid poolen och ville titta, dagen efter ville hon själv dansa. Vi satt där och väntade men det var ingen dans den dagen utan träningspass på step up-bräda. Stor sorg! Men lyckligtvis var det dans nästa dag och Natalies första Zumba är fångad på film!

Det är härligt att det kommit ordentligt med snö som också legat kvar ett tag, barnen har haft så kul! Det är bra med snölek för Natalie också, hon kan också busa en del utan att vara rädd för att skada sig så lätt. Dels är det mjukt att rulla runt i snön och sedan har hon rejält med kläder som vadderar. Att jag sen får magknip av att se henne åka stjärtlapp och snurra runt och råka volta är en annan grej... Hon rullade och landade med ansiktet ner härom dagen och jag blev livrädd, såg ett avskalat ansikte framför mig. Det gick dock bra, hon blev bara lite chockad över att få snö över hela kinden. Piu! Hugo utanför sin skola Natta gör snöängel och när jag hjälpte henne upp (hon ville inte förstöra den när hon reste sig) så fick hon en avlång blåsa över halva lillfingret och upp på handen. Det går inte att ta hur som helst i hennes händer och här pushade vi gränsen lite för långt tyvärr. Det ser dock ut att läka helt okej så det fick väl vara en så kallad rolig blåsa....