Epidermolysis bullosa och tandvården

När man pratar hudsjukdom så tänker så klart alla hud i första hand och visst är det huden vi lägger enormt mycket tid på, både att skydda och att behandla så såren läker. Vi lägger också mycket energi på nutrition eftersom det är grunden till att kroppen ska orka läka och även vara motståndskraftig mot det ena och det andra.

Något annat vi lägger enormt mycket tid på är tandvården. Natalie träffar tandläkaren 2ggr per år och tandhygienisten träffar hon var 6:e till 8:e vecka. Den senare för att få hjälp att göra rent i munnen samt flourlacka. Vi borstar med en tandborste som är så pass mjuk att den inte får bort all plack i munnen. Jag har en liten spetsig borste som jag försöker jobba med nära tandköttet någon gång i veckan plus att jag petar försiktigt med spetsiga änden på en plackers (liten tandtrådspryl). Hon hatar när jag tar tandtrådsänden men jag gör det ändå ibland... 

Vi borstar med olika tandkrämer som innehåller klorhexidin plus att hon sköljer med Paroex och numera även Flux pro som syns på bilden. För att eventuellt minska blåsbildningen i munnen (vi sticker ibland blåsor varje dag) så har hon nu börjat med munfuktgel. Det är för att undvika att hon blir för torr i munnen för då skaver slemhinnorna onödigt mycket. Förutom detta får hon olja på maten om den är det minsta torr och innan maten får hon gärna sesamolja i sprayform i munnen.

Tack vare det hårda arbetet har hon hyfsad andedräkt och ibland ser tandköttet nästan friskt ut. Allt som oftast är det dock rött och svullet, ömt och sårigt. Livet med EB. Du kämpar som en tok och ändå kan du inte stoppa sjukdomens framfart i hennes kropp. Helt absurt. Och de absurda saker jag får göra ibland på min lilla fina tjej. Som när jag upptäckte att överläppen höll på att växa fast ner mot framtänderna. Den där lilla "skarven" som finns mellan framtänderna och går uppåt. Plötsligt en dag efter att hon haft blåsor i området så satt det fast där, alldeles för mycket. Jag fick lite panik när jag såg det men bestämde mig direkt för att "frilansa" lite och testa vad jag kunde göra. Det går nog inte att vänta i ett sånt läge tänkte jag utan man får göra något direkt. Jag tog en kanyl som vi normalt sett punkterar blåsor med, de är grova och spetsen är sned och sylvass. Den använde jag som en skalpell ungefär och skar loss där det fastnat, några millimeter rakt uppåt under läppen. Natalie frågade "vad ska du göra mamma?" och jag sa så lugnt och övertygande som möjligt "jag ska bara testa en grej, bara peta lite försiktigt här men det ska nog gå bra, sitt du bara still" och så gjorde jag det. Hon blinkade inte ens, det gjorde tydligen inte alls ont. Jag kanske hade tur att hon inte hade någon känsel just där? En händelse som jag aldrig kommer glömma....

Specialröntgen i förra veckan eftersom hon absolut inte kan bita i en sån där pryl som alla vi andra får göra när vi ska ta plåtar på tänderna. Den här cirkulerar runt huvudet och tar en bild utifrån utan att något ska in innanför tänderna. 

Båda barnen har haft mycket snor senaste veckan och det sätter sig stenhårt i bihålorna. Här testar Natta nässklöjen för första gången och det gick jättebra. Hon klarade det på första försöket och det kom ut massor av snor.

Hugo som varit lite risig sen i onsdags fick hänga över nykokt vatten som vi slängde ner en kamomilltepåse i. Då släpper det bra också men Natalie gillade inte den varma ångan så hon valde nässköljen i stället. Bra att det finns mer än ett sätt att få ut eländet på. Två metoder som jag kan rekommendera, varmt... ;)

Kommentarer

Anonym sa…
Ja, dessa tänder och denna mun.... Mycket jobb är det! Jag gör alltid så när jag röntgar tänderna också, smidigt! Skulle dock vara väldigt försiktig med den där nässköljen... Slemhinnorna i näsan är lika sköra som i munnen så jag skulle definitivt undvika att skölja ur näsan med en sån, bara ett tips. Kramar! Malin

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)