EB i familjen 2

Bild på blåsa längre ner, så du vet om du är känslig... Hugo fyllde i juni men lagom när det var dags att fixa kalas blev Hugo väldigt sjuk och sen blev Darko ännu sjukare. Ja alla utom jag åkte på något influensaliknande. Sen var vi mitt i semesterperioden och kände att det är nog ingen idé att dra ihop till kalas då när hälften är ute och reser. I fredags blev det dock av! 14 glada 10åringar käkade mat och kollade på film, en go grabbkväll.  På lördagen var det Natalies tur att gå på kalas då en klasskompis hade discokalas. På söndagen var det sedan Hugos tur att gå på Laserdomekalas, jösses så många kalas på en helg! I går var det som vanligt dans och denna gång ville hon prompt ha ballerina-knut på huvudet. "Mamma jag vill ha den där bullen du vet." :)) Kommer vi några minuter tidigt innan hennes klass börjar så passar hon alltid på att titta på någon av de klasser som pågår i de andra salarna. Älska dans! En favoritlunch: banan/kesopannkaka...

Sist i detta inlägg är bild på såriga knän och är man känslig kan det vara bra att veta om det. Ändå är detta en ovanligt fin och "tillrättalagd" bild utan blåsor och kladd. Ni skulle bara veta hur det ser ut ibland när man lyfter på förbanden..... Vi äter lite tillskott allihopa i familjen och då känns C och D viktigast eftersom de gör mycket för bland annat immunförsvaret. Till Natalie är det lite trixigare då hon absolut inte kan svälja tabletter, men vi har hittat ett C-vitaminpulver som löses i vatten och då det är syraneutralt ska det fungera även för den med känslig mage. D-droppar får hon på tesked och de är väldigt viktiga eftersom hon alltid är täckt på hela kroppen och får mindre sol på sig än vi andra.  Zinktablett som löses i vatten får hon varje dag eftersom zink är oerhört bra för sårläkning. Hon tar blodprov varje år för att se att inget dippar och zinken har inte gått ner under det som räknas som normalvärde men det har legat lågt. Jag reso...

Med dystrofisk EB som Natalie har så är ärrbildningen kraftig, de liknas ibland vid tredje gradens brännskada eftersom skadorna sitter så djupt i huden. Alla hennes ärr efter sår är synliga men bleknar så småningom rätt mycket på de platser där hon bara skadat sig någon enstaka gång. Den huden kan också bli i princip som före skadan igen om den får läka i fred, smidig och flexibel. På de platser där hon skadar sig om och om igen blir ärren hårdare och hårdare och ett stort problemområde är förstås fingrarna eftersom man använder dem hela tiden. Vissa med svår dystrofisk får efter en tid svårt att använda sina händer pga att ärrbildningen drar ihop fingrarna in mot handflatan samt att vissa eller alla fingrar växer ihop bit för bit när sår mellan fingrarna läker. Handen formas till slut till en knuten näve. När Natalies fingrar började se stela ut bad vi direkt hennes hudläkare om remiss till handkirurgen för att att en läkare skulle göra en bedömning på vilka fingrar som behövde n...