Knän och tillskott

Sist i detta inlägg är bild på såriga knän och är man känslig kan det vara bra att veta om det. Ändå är detta en ovanligt fin och "tillrättalagd" bild utan blåsor och kladd. Ni skulle bara veta hur det ser ut ibland när man lyfter på förbanden.....

Vi äter lite tillskott allihopa i familjen och då känns C och D viktigast eftersom de gör mycket för bland annat immunförsvaret. Till Natalie är det lite trixigare då hon absolut inte kan svälja tabletter, men vi har hittat ett C-vitaminpulver som löses i vatten och då det är syraneutralt ska det fungera även för den med känslig mage. D-droppar får hon på tesked och de är väldigt viktiga eftersom hon alltid är täckt på hela kroppen och får mindre sol på sig än vi andra. 

Zinktablett som löses i vatten får hon varje dag eftersom zink är oerhört bra för sårläkning. Hon tar blodprov varje år för att se att inget dippar och zinken har inte gått ner under det som räknas som normalvärde men det har legat lågt. Jag resonerar som så att ett normalvärde räcker inte för den vars kropp sliter med att läka sår dygnet runt, året runt. Hon borde ligga högt eller åtminstone över medel på zink så processen flyter på så bra som möjligt! Förutom detta får hon medicin för att hålla magen igång två gånger om dagen (det är jätteviktigt att hon inte blir hård i magen) samt två sorters klådstillande varje kväll. När hon lägger sig i sängen och slappnar av känner hon hur det killar, kryper och kliar i vissa av såren och det blir omöjligt att somna utan att krafsa en massa och då blir det nya blåsor och nya sår - en ond cirkel. 

Jag shoppade hörlurar häromdagen.... Lycklig tjej!

Vi skaffade familjeabonnemang på Spotify via Telia nyligen så nu har alla egen inloggning och egna spellistor. Den som använder det mest är helt klart den här musikälskaren!

På föräldramötet härom dagen möttes vi alla av detta på tavlan... ha ha ha!

Mötet var jättebra, alla från fritidspedagoger till lärare till rektor är engagerade och har högt uppsatta mål. Vi fick en inblick i hur de jobbar och det var jätteintressant. Vi pratade noga om smittor när vi satt förskoleklass + ettan i bamba, rektorn ur deras synvinkel hur mycket det påverkar verksamheten och jag ur Natalies och vår synvinkel. Vi är mest rädda för att Natalie ska få magsjuka eller halsfluss eftersom det förstör hennes hals. Det känns bra att skolan är lika måna som vi om att 48-timmarsregeln ska hållas vi magsjuka, helst med råge. Ingen tjänar på att det går magsjukor varv på varv och för Natalie kan det vara avgörande för om hon ska klara sig utan operationer i hals och mage eller ej i framtiden. Föräldrarna kändes förstående, det kom både kommentarer om vad 48-timmarsregeln innebär, att det gäller ALLA symptom och inte bara kräkningar, och sedan fick jag frågor efteråt om vilka sjukdomar det var som var viktigast att hålla koll på och meddela skolan om.

För en dryg vecka sedan var vi hos sårsjuksköterskan på barnsjukhuset. Vi åker dit lite då och då för att bolla idéer och diskutera förband, omläggningstekniker, salvor mm. Jag är lite bekymrad över Natalies knän, de läker aldrig ordentligt. När huden precis bildats över hela knät eller strax innan/efter så blir det en eller flera blåsor och sen är det trasigt igen. Oerhört frustrerande.

Så här såg det ut när vi var där, hennes vänstra nästan läkt förutom ett öppet område längst ner och hennes högra med två stora sårområden. När hon badade idag kunde jag konstatera att hennes högra läkt ihop lite mer men det andra är sämre igen. Jag växlar mellan olika förband, jag använder olika produkter för att dra till sig bakterier eller döda bakterier eller ta bort biofilm osv. Jag gör "allt" för att skapa rätt förutsättningar för att såren ska läka men det är i princip omöjligt att få huden hel och sen få den att hålla. 

Det jag kan se är att när jag lättar på förbanden så ser det ibland helt ok ut, hel hud och inga blåsor. Efter badet ser jag sedan att nya blåsor finns där. Visst händer det att hon slår i armbågarna i sidorna på badkaret men knäna slår hon inte i så ofta. Min slutsats är alltså att skadan sker när jag lyfter förbanden. Huden sitter så löst förankrad så när jag lättar på förbandet, försiktigt och med hjälp av spray eller olja för att få loss den utan att orsaka skada så gör jag ändå skada. Det syns inte direkt men efter en timma så har vätska eller blod fyllts på och då ser man vad som hänt. Vi bestämde därför att vi ska bada loss förbanden på knäna från och med nu. Jag har sagt det till Natalie förut men hon vägrar för hon tycker det är läskigt/äckligt. Nu fick hon i uppdrag att ta tid på hur lång tid det tar från det att hon sätter sig tills att förbanden lossat. "Jag behöver veta sånt förstår du så jag vet vad jag ska säga till mina andra patienter som kommer hit" sa syster Anki. Det fungerade, Natalie svalde betet så att säga och känner att hon har ett uppdrag att utföra. :)) Vi får hoppas att det ger effekt på knäna också.

När jag nu bestämt mig för att vara enormt mycket försiktigare när jag lossar förbanden slår det dåliga samvetet in. Varför har jag inte slösat på sprayen som gör att förbanden lossar lättare? Varför har jag dragit, visserligen försiktigt men ändå dragit, tills jag ser att förbanden sitter fast på en fläck? Jag borde ha sprayat mer. Eller öst på barnolja. Sen borde jag ha lossat förbanden jätteförsiktigt även om jag vet att det inte brukar göra så ont, hon säger ju inte något. 

Så här är det ofta med EB. Man tror man gör det bästa. Man GÖR det bästa. Ändå är det inte tillräckligt. Tur att huvudet aldrig stannar av och ger upp utan försöker fortsätta leta lösningar.