EB i familjen 2

När jag skriver detta så har det egentligen gått tre månader men jag har inte haft orken att skriva så mycket på bloggen den senaste tiden och veckorna har sprungit iväg. På vardagarna orkar jag många gånger inte sätta mig och blogga på kvällen och när helgen kommer så är det 100 saker som ska hinnas med förutom att faktiskt få ta det lite lugnt också. Denna veckan har jag i alla fall lyckats få publicerat flera inlägg tack vare den fantastiska funktionen "schemalägg"... hehe. Det innebär att jag skriver ihop flera inlägg under helgen och schemalägger dem till olika dagar under veckan. Simsalabim så blev jag plötsligt väldigt aktiv! ;) Vi börjar med en rad bilder från två månader med Keragel och sedan återkommer jag med foton från tre månader. Efter det kommer jag troligen inte lägga upp lika mycket sårbilder eftersom Natalie börjar bli stor nog att själv fundera över det där med sociala medier. Hon vet att både jag och Darko bloggar, att vi har Instagram och att vi har ...

Det finns så oerhört mycket som gemene man som vi möter inte har en aning om när det kommer till att leva med EB. Natalie är i princip alltid pigg och sprudlande och ser ut som vem som helst i barnaskaran med undantag för vantar och kanske ett sår eller två som ibland kan synas i ansiktet. Vissa dagar är det dock en lång väg att gå för att komma dit och innan vi kommer hemifrån på morgonen har vi gjort många saker som ingen annan sjuåring behöver göra innan skolan.  Oftast börjar vi dagen med blod i och runt munnen, både färskt och torkat från natten. Hon kan ha sår på läpparna ibland och ganska ofta är mungiporna drabbade. Inuti munnen finns både blåsor och sår som både svider och blöder. När hon kliver ur sängen på morgonen är det inte ovanligt att hon ser ut som ovan. Vi får börja med att smörja läpparna med vaselin för att mjuka upp sårskorpor och torkat blod och det mjukar även upp torra och nariga läppar. Efter en liten stund tar jag en mjuk kompress i non-woven som...

Hon börjar bli stor nu, nyss sju år fyllda. Då blev det plötsligt stora diskussioner när jag sa att vi skulle kontakta ortopedteknik för att beställa nya specialskor. Hon protesterade vilt i omgångar och jag insåg att jag måste ge det en chans, att gå ut i affärerna och leta "vanliga" skor åt henne. Hon har fått prova lite olika gympaskor och vi hittade faktiskt ett par Salming som var både mjuka och relativt breda i modellen. Dock kändes det lite uppepå tårna när hon tog ut steget och det kan vi inte chansa på.  Inne på Stadium i Sisjön fanns massor med skor att välja på och där hittade jag några olika modeller av Converse. Flera personer med Dystrofisk EB har rekommenderat just Converse, de säger att det är "de enda" skorna som inte klämmer.  Natalie provade och tyckte direkt att de var sköna. Hon fick trampa runt i säkert 10 minuter inne på Stadium och hon lovade på heder och samvete att det inte klämde eller gjorde ont någonstans. Till slut sa hon ...

Sitter och bläddrar bland härliga sportlovsbilder, vi hade en go vecka sju i Sälen även om vi fick testa många väderslag... ;) I liften en kall morgon, det gällde att täcka allt! :) Pulkabacken i Hundfjället besöktes flitigt! Fantastiskt väder i början av veckan, detta var första dagen. Andra dagen var det fotsitt fint väder men vi hörde talas om att det var storm på ingång på onsdagen så vi passade på att ta liften upp på fjället för att åka helikopter. Detta är liften på väg ner igen, Natalie har aldrig åkt lift förut så det var toppenkul! Hugo och jag åkte väggenliften när vi åkte Worldcup-backen. Mot slutet på veckan åkte Hugo och Darko även Väggen några gånger, kul att de slutligen öppnade den! Vi bodde i Joängets fjällgård och på bara några steg bort låg denna lilla söta stuga där det serverades både luncher och middagarna. Denna dag blev det våffla med hjortronsylt, mumma! Finaste killen :) ...