Blodig start på dagen

Det finns så oerhört mycket som gemene man som vi möter inte har en aning om när det kommer till att leva med EB. Natalie är i princip alltid pigg och sprudlande och ser ut som vem som helst i barnaskaran med undantag för vantar och kanske ett sår eller två som ibland kan synas i ansiktet. Vissa dagar är det dock en lång väg att gå för att komma dit och innan vi kommer hemifrån på morgonen har vi gjort många saker som ingen annan sjuåring behöver göra innan skolan. 

Oftast börjar vi dagen med blod i och runt munnen, både färskt och torkat från natten. Hon kan ha sår på läpparna ibland och ganska ofta är mungiporna drabbade. Inuti munnen finns både blåsor och sår som både svider och blöder. När hon kliver ur sängen på morgonen är det inte ovanligt att hon ser ut som ovan. Vi får börja med att smörja läpparna med vaselin för att mjuka upp sårskorpor och torkat blod och det mjukar även upp torra och nariga läppar. Efter en liten stund tar jag en mjuk kompress i non-woven som jag blöter med ljummet vatten och sen droppar jag på några droppar barnolja. Oftast går det bra att tvätta rent men ibland svider det ordentligt i såren. 

Övrig sårvård består av att smörja och se över händerna samt att vi oftast byter underställ på morgonen eftersom de blivit smutsiga av t.ex. blodiga droppar från munnen. Jag försöker undvika att byta förband på morgonen men flera gånger i veckan får jag göra det ändå. Det kan vara något förband som flyttat på sig och sårkladdet har då fastnat i kläderna, det kan vara ett område som plötsligt gör ont och därunder hittar vi en blåsa eller infektion eller så är det helt enkelt sår som strular och vätskar så mycket att de måste ses över och behandlas också på morgonen.