EB i familjen 2

Vilket underbart väder vi haft den senaste månaden! Detta är den vackraste september jag kan minnas... för en dryg vecka sedan hade vi 28 grader på onsdagen och 29 på torsdagen, varmare än i somras.  Förra fredagen skulle Hugo följa med mig ut och jogga för att testa hur hans ben kändes. Han hade sträckt sig på en friidrottsträning en vecka före det och blev tvungen att ta det väldigt lugnt en vecka. Benet kändes bra och vi fick en fin löprunda tillsammans runt Härlanda Tjärn. Det var perfekt väder för att ta sig ett dopp så Hugo ryckte av sig skor och tröja och slängde sig i! På lördagen var det sedan dags för barnen att "casha in" en julklapp: Monsterjam och Monsterjam Pit Party på Ullevi. Monster Mutt Dalmatian Monster.... Hörlurarna är på, kan det börja snart eller?! Madusa, Natalies favorit - den är ju rosa... ;) På söndagen var det Barnsjukhusets dag på Liseberg och dit tog Natalie med sig en kompis eftersom Hug...

Natalie hade oturen att tillhöra den klick barn, det är inte så ovanligt sa tandläkaren, där två av hennes nya tänder inte kom upp på exakt rätt ställe så de puttade bort mjölktänderna. I stället kom de strax innanför som man ser på översta högra bilden nedan. Till en början när de var på väg upp så kändes det som att mjölkisarna ändå gick att vicka på lite lite så förhoppningen var att de ändå skulle släppa. Efter utvärdering hos Mun-H-Center så sa man dock ganska bestämt att det kommer de inte göra, de behöver dras ut i stället.  Att söva Natalie och köra ner något i halsen på henne känns inte som ett alternativ, vi behövde en annan lösning. Det bestämdes att hon skulle få en medicin som gör henne lugn och slö för att kunna genomföra detta. Den hade god effekt och efter 15 minuter började tandläkaren lägga bedövning. Snart kunde hon plocka den första tanden och strax efter det även den andra. De släppte lättare än jag väntat mig och det kändes tryggt att ha hennes tandhy...

OBS klicka in här för att komma till EB Föreningens blogginlägg om familjevistelse på Ågrenska! OCH klicka här för att komma direkt till Ågrenskas sida om Familjevistelse för EB! Jag och min familj var med för 6 år sedan när det var senast och vi rekommenderar den veckan varmt! Man får träffa andra familjer i samma situation, bor gör man på Lilla Amundön som är väldigt vacker och framför allt får man mycket information och kunskap om EB. Den som jobbar som resurs/personlig assistent eller på annat sätt kommer i kontakt med personer med EB kan också gå en utbildning och lära sig mer om sjukdomen. Häromdagen fick jag höra att Ågrenska just nu har för få anmälningar vilket jag känner är jättesorgligt, tänk om veckan inte blir av för att informationen inte nått ut till rätt personer. Dela gärna länkar vidare via Facebook eller liknande, t.ex. finns föreningens blogginlägg länkat både på EB Föreningens Facebooksida och på Epidermolysis bullosa i familjen-Faceboo...

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB? De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra? Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit. Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Fö...