Händelserik helg

Vilket underbart väder vi haft den senaste månaden! Detta är den vackraste september jag kan minnas... för en dryg vecka sedan hade vi 28 grader på onsdagen och 29 på torsdagen, varmare än i somras. 

Förra fredagen skulle Hugo följa med mig ut och jogga för att testa hur hans ben kändes. Han hade sträckt sig på en friidrottsträning en vecka före det och blev tvungen att ta det väldigt lugnt en vecka. Benet kändes bra och vi fick en fin löprunda tillsammans runt Härlanda Tjärn. Det var perfekt väder för att ta sig ett dopp så Hugo ryckte av sig skor och tröja och slängde sig i!





På lördagen var det sedan dags för barnen att "casha in" en julklapp: Monsterjam och Monsterjam Pit Party på Ullevi.

Monster Mutt Dalmatian

Monster....

Hörlurarna är på, kan det börja snart eller?!

Madusa, Natalies favorit - den är ju rosa... ;)


På söndagen var det Barnsjukhusets dag på Liseberg och dit tog Natalie med sig en kompis eftersom Hugo var på friidrottstävling. Förutom många karusellåk så får barnen då träffa idoler som Insamlingsstiftelsen har bjudit in. Gästerna är alltid hemliga så vi visste inte vilka som skulle finnas där. Jag valde att ställa mig i kö tillsammans med Natalie och hennes kompis till ett av borden innan vi visste vem som skulle stå där. På så sätt kom vi längst fram i kön vilket är bra för jag vet att ungarna brukar tröttna på själva köandet, de vill hellre sticka till karusellerna... :)

Till bordet kom denna kille, Sam som har youtubekanalen 2chips1cola. Jag kände inte alls till honom, inte heller tjejerna - de är nog lite för unga. Men efteråt sa Natalie "Mamma, han den första vi fick autograf av, han var jättesnäll" så det var värt mycket ändå. I efterhand har vi letat upp honom på nätet, rätt rolig så jag förstår att ungarna gillar honom. :)

Agneta Sjödin gjorde stort intryck på mig och Natalie blev imponerad av att träffa en kändis från TV (både hon och Hugo gillar Fångarna på fortet så Natalie visste direkt vem det var). Vi hade med oss lite fjärilspins och gav en till Agneta. Hon ställde många frågor om EB och hur vi har det, på ett väldigt omtänksamt sätt. När jag skulle fota dem så fick jag ta bild med Agnetas egen mobil också och den använde hon sedan för att berätta både på sin Instagram och Facebook om mötet med Natalie och EB. Hon tipsade om föreningens hemsida och uppmanade läsarna till att gå in och beställa pins. Så omtänksamt och gulligt gjort, tack! Natalie tyckte det var coolt att en kändis tog idolbild med henne..!


Den här gulliga tjejen är bara 12 år men har redan lång erfarenhet av artisteri, Natalie tyckte att hon sjöng jättebra och var väldigt glad också över detta möte. Linnea Andersson heter hon och vi kommer säkert se mer av henne framöver även om vi hitintills inte kände till henne, hon var jätteduktig.

Natalie och hennes kompis köade också till två fotbollstjejer som spelar i Kopparbergs Göteborg FC, jag fick dock inte till någon bra bild där pga motljus... Men sen var tålamodet slut. Det fanns ett antal kändisar kvar att hälsa på och få autografer av men nu var det karuselldags!


De åkte allt de orkade och fick, vi körde för fullt i ca 4h med liten matpaus på mitten. Oj vad kul de hade, en riktig toppendag som Natalie kommer leva på länge. Vi kan behöva lite sådana här positiva händelser, det har varit och är fortfarande en väldigt tuff period för Natalie. Så enormt mycket smärta. Hon gråter dagligen och skriker alldeles för ofta ut sin frustration och smärta, det är så orättvist att hon ska behöva stå ut med så mycket. Vi skulle alla behöva en paus i smärtan nu, det blir tungt när det är så ändlöst. EB tär på oss alla i familjen även om det är värst för henne själv. Jäkla skitsjukdom. 

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)