Älskade lilla fjäril!

Sedan EB kom in i vårt liv så har fjärilar tagit en speciell plats i våra hjärtan. Du känner väl till att man brukar säga "med hud lika skör som en fjärilsvinge" om den som har EB?

De här fina fjärilarna såg jag utanför mitt jobb för ett tag sedan och jag slet genast fram mobilen för att fota dem. Först på avstånd och sedan allt närmre, jag stod i planteringen och måttade och fick några närbilder. Visst är de vackra?

Den här lilla fina fjärilen har haft en mycket tuff månad. Hon inledde med en fallskada när skolan drog igång och då rök även båda knäna. Det nyuppslagna vid nyckelbenet drog ihop sig ganska snabbt, efter en dryg vecka fanns tunn hud och till slut vågade vi köra utan förband. Ett litet bakslag då det blev en mindre blåsa på området med ny hud men sedan har det hållit.

Som alltid på sistone så fick hon mängder av prickar av Mepitel Film som jag använde för att få förbandet att sitta fast över nyckelbenet - varför blir det alltid så nu för tiden? Förr var det aldrig några problem. Nästa gång jag vill sätta på film ska jag grunda med Cavilon efter tips av sårsjuksköterska så får vi se om det går bättre. Hon trodde även att värmen kan spela roll, att Natalie kan ha svettats under filmen. Jag älskar filmen, jag bara måste hitta en lösning så vi kan fortsätta använda den.

Knäna är hopplösa även om det nu äntligen närmar sig att de täcks helt av hud igen så som de äntligen gjorde i slutet på semestern. Ett ökande problem är knävecken som har små långsmala sår som går upp med jämna mellanrum. Hon har haft väldigt ont där till och från och har till och med bett om Alvedon för att lindra vilket är väldigt ovanligt.

Det värsta smärtmässigt var dock något som hände för några veckor sedan och där kan jag inte gå in på några detaljer. Det har dock smärtmässigt varit det värsta vi gått igenom. Hon var hemma från skolan några dagar för hon hade fruktansvärt ont och svårt att röra sig. Ingen kan föreställa sig hur mycket smärta hon gått igenom på grund av detta, det har varit extremt slitsamt för hela familjen. Jag kan inte minnas att jag blivit så påverkad av en tidigare skada så som jag blivit av denna. Det är gräsligt att se henne i det skicket och det är gräsligt att hela tiden få "kriga" för att få lov att göra rent såret och lägga om det. Hon har varit rädd för smärtan och jag har varit rädd för hur det ska läka - OM det ska läka! Nu har vi peppar peppar hel hud där även om ett nytt sår dykt upp alldeles intill. Det går i alla fall framåt och jag kämpar med Keragel för att stärka samt Aldanex för att skydda det sköra området.

Bilden ovan är tagen när vi precis var klara med den första omläggningen efter att skadan uppstått. Då hade vi kämpat i 1h för att få ordning på det och hon fick Alvedon direkt efter olyckan samt klubba i munnen. Socker kan lindra smärta så klubba kommer fram vid enstaka tillfällen när hon har extrema smärtor att hantera. Annars får hon sparsamt med socker både för att rädda hennes tänder och för att snabba kolhydrater kan vara negativt för sårläkningsprocessen och boosta ett inflammationstillstånd i kroppen.

På telefonen snurrar som alltid Marcus & Martinus, hennes STORA idoler! Jag har aldrig sett henne så engagerad i någon(ting) tidigare. Hon lever och andas Marcus & Martinus. Lilla dockan... Så lycklig hon var i somras när de kom till Liseberg även om vi knappt såg dem från handikappsrampen. Jag hoppas hon får se dem igen, vi ska göra vad vi kan för att det ska hända!

Mitt hjärta, min krigare, min tuffing - coolaste starkaste personen jag känner!!!

Kommentarer

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)