Nya tajts under

Vi har använt Mölnlyckes Tubifast Garments i alla år, ända sedan Natalie var bebis. Toppengrejer som går att få tag i genom sjukvården. Såklart inte upphandlat men tar man en dialog med sin hudläkare och denne ser behovet så ska det gå att få dem. För Natalie har det varit helt avgörande att ha dessa vantar, tröjor, byxor och strumpor under sina vanliga kläder. De håller förband på plats så de inte flyttar sig lika lätt, de fungerar som en skyddande "andra hud" om hon går emot någonstans och de hjälpte faktiskt hennes trasiga armhålor att läka när hon var bebis - de har aldrig mer gått sönder sedan vi började med Tubifast Garments! Så all hyllning till dem.

Nu, x antal år senare finns det faktiskt en sort till att få tag i på marknaden i Sverige; Skinnies Web som är specifikt framtagna för personer med EB. De är tunna och extremt stretchiga på alla ledder samt att de är sydda utan sömmar. De är också dyrare så jag har inte propagerat för att få testa dem via sjukvården men så kom vi till en punkt när Natalies underställsbyxor (som vi döpt dem till) gick sönder i grenen hela hela tiden. Det är oerhört frustrerande att packa upp ett par byxor och använda dem 4-5 gånger och sen se att de har stora hål i grenen. Till slut tog jag upp detta med Natalies läkare och föreslog att vi ska få testa några Skinnies och se om de fungerar bättre för Natalie som är ett väldigt rörligt barn (hon dansar, går ner i split och gör allt möjligt som kanske andra med EB inte gör). Vi fick ja på det så nu har vi beställt hem 3 par som vi ska använda ett tag och se om de håller bättre för Natta.

En förvånad tjej tittade på de nya byxorna och sa bestämt att vi måste ha fått fel storlek! Haha!

Nej nej, det var helt rätt, så stretchiga är de. Här sitter de på henne och även om de var tajta så gick det att få på dem och hon trivs i dem.  Vi får se hur hållbarheten står sig nu då!

I övrigt är det allmänt kämpigt för henne nu. Hon har flertalet sår som vägrar att läka och jag växlar mellan olika metoder för att få bukt med geggande sår. Hon tycker det är jobbigt, det kommer många kommentarer som handlar om EB just nu.

Jag är så trött på det här nu mamma!

Varför finns sjukdomar, varför finns EB?

Jag önskar det fanns ett önskehjärta, då skulle jag önska att jag inte hade EB.

Om jag kunde gå tillbaka tills när jag låg i din mage mamma, då skulle jag göra det och så skulle jag laga den där dumma genen som är trasig så kunde jag födas utan EB.

Det gör alltid ont, jag vill inte ha ont varje dag, det är alltid någonting!

Det är så orättvist!! 

Jag vill hoppa studsmatta och åka sparkcykel nu, jag vill inte vänta mer! (Hon har fått pausa allt sparkcyklande och shufflande pga blåsor under stortårna)