EB i familjen 2

November är min månad, härligt! Här en selfie i köket på min födelsedag, 42 sköna år på nacken och det enda som stör mig med det är att kroppen känns annorlunda nuförtiden. Det är stela och onda axlar, nära till nackspärr och annan skit - man måste tänka sig för! Jag krattade hela grusvägen här utanför huset för en månad sen och dagen efter började nacken krångla. Ytterligare ett dygn och nackspärren var ett faktum. Jag har i alla fall varit duktig och kontaktat företagshälsovården för att få ordning på mina stela axlar. Jag tror att 11 år relativt stillasittande på kontor börjar visa sig i axlarna, nu är det på en nivå där jag vaknar av smärtan på nätterna och så kan man ju inte ha det. Glasstårta mitt på kalla hösten och det var faktiskt lika gott som på vår/sommar. Hugo hoppade till sig en fin andra plats på senaste tävlingen i Friidrottens hus, nytt pers i höjdhoppet lyder 1,56. Det är härligt att se honom träna och tävla utan smärta, äntligen! Han har slitit med ömm...

Jag vabbar sjuk tjej idag och då passar det bra att uppdatera bloggen lite. Veckorna försvinner snabbt precis som vanligt och jag lyckas inte riktigt med att få ut ett inlägg i veckan som jag innerst inne vill. Det får bli lite catch up med ojämna mellanrum istället. Efter den otroligt fina sommaren där vi för ovanlighetens skull satt och längtade efter lite regn hade i alla fall inte jag räknat med att hösten skulle vara fortsatt solig och vacker, men det har den verkligen varit! Jag älskar hösten och dess färger, hur naturen börjar förändras när buskar och träd skiftar till sin sprakande höstskrud. Det är omöjligt att gå en promenad utan att smälla av några bilder.  Nu för tiden tar jag alla bilder med telefonen men jag saknar allt vår systemkamera. Den står i en garderob och väntar på kärlek. Den började strula för ett par år sen och ingen av oss har orkat ta tag i det. Har du tips på var man kan lämna in kamera på service i Göteborgstrakten? Det är en Nikon D60 och för...

När Natalie föddes och vi förstod att det var en genetisk sjukdom och senare lite mer kring hur det hänger ihop med genetiken så började vi självklart fundera i olika banor. Natalie har Recessiv Dystrofisk EB, det betyder att hon ärvt en trasig gen av mig och en av Darko. Vi är alltså båda bärare av denna gen men i enkel uppsättning bryter inte sjukdomen ut. Det är lätt att börja undra hur många generationer denna gen har förts vidare, fick jag den av en av mina föräldrar? Vem då? Generationen före dem? Hur är det med mina syskon, är de bärare? Och deras barn? Darkos familj? Hur har det påverkat alla och vem i släkterna riskerar att i sin tur få ett barn med EB? Andra tankar rör sig kring hur jag och Darko påverkats, har vi märkt av att vi är bärare? Jag som får blåsor så lätt av minsta upprepande rörelse, t.ex. femkamp på Liseberg där man bankar med en träklubba på pinnar som hoppar upp i olika hål. Eller det där med att gå in skor, jag har alltid hatat att köpa nya skor för det ...