EB i familjen 2

För ungefär 2 veckor sedan fick Natalie ont i munnen, efter att vi stuckit en blåsa trodde jag först. Smärtan ökade bara och när det gått nästan en vecka tyckte jag det var konstigt att det inte gav sig. Hon grät när hon skulle äta vissa saker och det var svårt att få ner något annat än välling och MiniMax (tur att det inte sved så mycket).  Jag började inse att det inte är "det vanliga" som hon får efter en större blåsa på tungan och började då fundera på vad det kan vara. Det vi hade ändrat på nyligen var att hon får Flux Pro Klorhexidin både morgon och kväll så jag tog bort den helt och stack i stället iväg och köpte en Vishyvatten som hon fick skölja med några gånger per dag. Det är ett husmorstips för bebisar med torsk i munnen så jag tänkte att det kunde vara bra för att återställa balansen i munnen. Efter några dagar lugnade det sig och jag trodde det var över. I helgen kunde hon äta som vanligt i två dagar.  Tyvärr kom smärtan tillbaka igår igen och allt svid...

Detta reportage grep tag i mig ordentligt. Killen har samma typ av EB som Natalie och han har det riktigt riktigt tufft.

Lite längre ner finns sårbilder så varning till dig som är känslig! Natalie har klagat väldigt mycket på klåda den sista veckan, mer än vanligt. Hon har ju alltid klåda och får medicin mot det varje kväll för att kunna somna utan att riva sönder varenda sår på kroppen. Nu har det dock ökat och igår morse kliade hon sig som en tog och fick ett panikartat ansiktsuttryck så då fick det till och med bli medicin på morgonen. Jag har sett en rodnad som ökat runt sårområdena och det beror troligen på svampinfektion i huden. Jag använder aldrig salvor från apoteket till sådant utan kör på en kanske oväntad metod...... Nämligen Verum Hälsofil! Det var Natalies sårsjuksköterska som tipsade om det för länge sedan och jag tror jag har berättat om detta tidigare här på bloggen så håll till godo ändå ni som redan fått tipset förut. Det "köttiga" i mitten i två områden är vad det ser ut som, helt öppet sår utan hud. Detta är dock ett ganska fint sår, tro det ell...

I dag var det dax för tandhygienisten igen och det blev mycket beröm. Dels såg det renare ut än tidigare och det är skönt att få kvitto på att alla våra specialinsatser gör nytta. Dessutom var Natalie väldigt tålmodig och duktig och satt still en bra stund så hennes tandhygienist kunde putsa på alla tänder i hela munnen. Duktig tjej! Här ovan syns bilden vi tog nyligen och för ett oinvigt öga som mitt så är det ett virrvarr av tänder men när någon som kan det förklarar och pekar så förstår man lite mer. Vi pratade tandanlag, de tänder som är på väg upp för att putta bort mjölktänderna och räknar man från mitten till den femte tanden så ser man att det anlaget saknas - runt om på alla sidor. Femmorna som de yrkesverksamma verkar kalla dem saknas så den mjölktanden har ingen där under som kommer putta bort den. Detta innebär att när tiden är rätt kommer hon få operera bort dem. Det är bra att inte vänta för länge för om det görs ganska tidigt så får de bakre tänderna god t...