Måste ses...

Av -
Detta reportage grep tag i mig ordentligt. Killen har samma typ av EB som Natalie och han har det riktigt riktigt tufft.

Kommentarer

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Av -
Bild
Ibland får Natalie kliande utslag under sina förband, det blir väl för instängt att ständigt ha stora delar av kroppen väl inpackade. Många gånger är det fötterna som drabbas men det kommer vart som helst egentligen. Hennes hela och friska hud tycker inte om att ha förband på sig samtidigt som sår och nyläkt/lättskadad hud kräver noggranna omläggningar. Det är moment 22, hur man än gör så blir det fel på något sätt.  Ibland räcker det att lufta, ibland smörjer jag med Mildison. Nu har hon dock fått fler och större utslag än vanligt och det kliar mycket. Då brukar jag sticka till affären och köpa Verum Hälsofil! Vänster fot med kliande röda eksem på mitten. Nästan läkt stortå syns också, oftast hinner huden på toppen på stortån bara precis bli hel innan det går sönder igen. Ibland har hon dock perioder med hel stortå, otroligt skönt för det kan göra rätt ont i skor. Höger fot har diverse spridda prickar i olika faser, mitt på har de nästan läkt ut men det kliar ...
Läs mer

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)

Av -
Bild
Höll på att glömma, det är ett foto nedan på Natalies knä som kan uppfattas som obehagligt. Jag är så van vid detta så jag ser det liksom inte ens. Kom på det efter att ha publicerat inlägget... De kommer i klunga de jäkla blåsorna märkligt nog. De senaste dagarna har hon haft flera i munnen, flera på knäna, i ena knävecket, på fingrarna, handlederna och tårna. Boom så bara poppar de upp överallt. Men hon har haft en bra period och det är alltid så. Det är som att kroppen orkar hålla ihop det några dagar, kanske får hon bara några få blåsor under en vecka eller två och sedan kommer det överallt på hennes "vanliga ställen". Dagens vänstra knä som i och för sig inte kom som en överraskning, hon hade precis råkat halka omkull på förskolan när jag hämtade och tog sig på knät "vi får nog titta på den när vi kommer hem mamma" sa hon snusförnuftigt. Knävecket på det benet såg fint ut i dag men det andra hade en liten blåsa. När knävecken...
Läs mer

EBAW2012: Möt Tille och mamma Therese

Av -
Bild
Om Tille Jag heter Therese Svedjeskog och är mamma till en ängel som heter Tille och som hade en junktional form av EB, som även går under namnet Herlitz. Herlitz är en form av EB som vid total avsaknad av ett protein (Laminin 332) är dödlig under småbarnsåren. Vår resa med vår son började den 22:a september 2005 och avslutades den 15:april 2006. Den här berättelsen är för att skildra hur vi levde och vad vi kände under dom månaderna vi fick med Tille. Tilles liv började 5 veckor för tidigt med ett akut kejsarsnitt. Han var en väldigt liten, men fin pojke som snabbt blev en favorit hos sköterskorna på prematuren. Inte någonstans eller någon gång under hans 10 första levnadsdagar kunde vi se eller ana något tecken på att han faktiskt hade en dödlig variant av EB. I efterhand så kunde vi konstatera att han hade en liten avskavd bit på ett nagelband direkt efter förlossningen. Men förklaringen vi fick av läkaren var att det var relativt normalt att barn föddes med lite...
Läs mer