Klådan (obs sårbilder )

Lite längre ner finns sårbilder så varning till dig som är känslig!

Natalie har klagat väldigt mycket på klåda den sista veckan, mer än vanligt. Hon har ju alltid klåda och får medicin mot det varje kväll för att kunna somna utan att riva sönder varenda sår på kroppen. Nu har det dock ökat och igår morse kliade hon sig som en tog och fick ett panikartat ansiktsuttryck så då fick det till och med bli medicin på morgonen. Jag har sett en rodnad som ökat runt sårområdena och det beror troligen på svampinfektion i huden. Jag använder aldrig salvor från apoteket till sådant utan kör på en kanske oväntad metod......

Nämligen Verum Hälsofil! Det var Natalies sårsjuksköterska som tipsade om det för länge sedan och jag tror jag har berättat om detta tidigare här på bloggen så håll till godo ändå ni som redan fått tipset förut.

Det "köttiga" i mitten i två områden är vad det ser ut som, helt öppet sår utan hud. Detta är dock ett ganska fint sår, tro det eller ej, det är rent och fint och på väg att läka. För några dagar sedan var det geggigt och jätteont. Nu gör det så klart ont också men på en annan nivå, hon visar det mest som att det stör och inte som en jättesmärta. Den rosaaktiga huden runt om är ett område som ofta går upp, hela den ytan kan vara helt utan hud när det är som sämst. Men utanför det området är frisk hud som inte varit skadad men man ser ändå tydligt en rodnad. 

Det är rodnaden runt om sårområdet som jag ska försöka driva tillbaka med Verum Hälosfil. Natta var noggrann med att säga åt mig att filen inte fick komma på såren. Det blev en ganska chockartad men rolig reaktion när den kylskåpskalla filen baddades på.... ha ha ha! Hon illtjöt och skrattade om vartannat. Jag vet att det kan vara rätt skönt att kyla ned det som kliar också.

Denna veckan har varit jobbig på fler sätt. Alla sår verkar gå sönder, vi går väl in i en dålig period igen. Hon har haft mycket bekymmer i munnen också, blåsor och sår om vartannat på både tunga, kinder och bak mot svalget. I kväll gjorde det så ont att hon knappt kunde äta maten trots bedövning (Xylocain viskös) i munnen. 

Det är så många gripande ögonblick där hon ger uttryck för hur jobbigt det är att ha EB så ibland undrar jag om jag är helt känslokall som står där helt neutralt och bara håller med och försöker stötta och uppmuntra. Jag har nog programmerat mig själv till att inte tycka uppenbart synd om henne och inte bli ledsen. Jag är övertygad att det inte hjälper varken henne eller mig själv. Vi jobbar i stället på att se det positiva i alla situationer som vi kan. Oftast är det jag som peppar henne och säger vad vi kan göra men en gång när jag sa "ja jag är ledsen Natalie men jag kan inte göra något åt det" så blev hon barsk i röst och blick: "Säg inte så! Det finns visst något vi kan göra! Vi kan göra det bästa vi kan och ta hand om alla sår så att de läker!". Där fick jag ett citat på vad jag brukar säga..... :)

I kväll var hon dock ganska uppgiven. "Jag är så arg. Jag är arg på du vet vad. E....B... EB!" Sen säger hon något så gulligt: "Mamma du kan väl skriva till Anki? Du kan väl skriva att jag har det jättejobbigt just nu. Att det är jobbigt på fötterna och på knäna och armbågarna och händerna och i munnen. Skriv att jag nästan inte kunde äta i kväll och att det är jobbigt överallt. Jag vill att hon ska veta det." Anki är syster Anki på barnsjukhuset, hennes sårsjuksköterska. Natalie har uppenbarligen stort förtroende för henne och hon har en speciell plats i Nattas hjärta. En viktig person helt enkelt. Gulligt.... :)