Jag är så trött

Jag är så trött. Trött på allt, att det ska vara så mycket hela tiden. Trött på att EB styr vårt liv fullständigt. Trött på att vara sårsjuksköterska. Trött på att de förbannade såren aldrig läker ordentligt - nu har jag hållit på i flera månader med röd kliande hud och kladdande sår. DET LÄKER FAN ALDRIG UT. En så här lång dålig period vet jag inte om hon haft förut. Och munnen. Vi hade så himla bra munstatus för några månader sedan innan den där smällen med att tungan började göra ont. Jag har försökt att då och då börja ge henne Flux igen men jag vågar inte öka till varje dag för rätt som det är säger hon att hon har ont på tungan igen. Hur ska jag veta vad det är när hon plötsligt tjuter "aaaaaaj det sviiiiider på tuuuuuungan" och tårarna trillar. Varför i själva *** blir det så??

Jag är riktigt trött på att behöva höra mitt barn skrika ut sin frustration. "Mamma jag vill bara skrika rakt ut att jag vill bli av med den här EB'n, bara skrika tills den försvann" hojtade hon när jag tog upp henne ur badet idag och såren spände och sved. Sen grät hon när hon gick för att det kliar och spänner i såriga eksem i knävecket och det gjorde jätteont i en fotknöl. Strax innan dess började tårarna trilla när hon inte kunde böja armen och klia sig i ansiktet för den nyomlagda armbågen gjorde så ont.

Jag är trött på att känna mig otillräcklig. Hinner inte jobba över. Orkar inte vara den mest flexibla människan på bygget men klistrar på ett positivt ansiktsuttryck och säger att det får vi lösa på något sätt när ytterligare en är sjuk och någon måste byta pass. Hinner inte ställa upp och hoppa in på helger när det fattas folk för då går mitt privatliv ännu mer i kras och Natalies omläggningar blir lidande (vilket vore en katastrof med hennes nuvarande status). Hinner aldrig städa ordentligt här hemma. Orkar inte gå igenom förrådet som svämmar över. Orkar inte rensa ogräs och plantera i ordning lite fint här utanför (kan någon vänlig själ skicka hit en trädgårdsmästare för det ser för jävligt ut i trädgården rent ut sagt???)

Orkar inte komma igång ordentligt med min egen träning. Orkar verkligen inte med denna förbenade pollenallergi och alla pulver och tabletter och sprayer jag tar. Orkar inte ha ansträngningsastma -varför skulle jag få det också??? Ger jag mig ut och joggar utan att först ta Ventoline så stänger det igen i halsen efter bara 3-4 minuter och sen är det tungt att andas och det bränner/svider och domnar. Behövde jag det också? När jag väl kommer iväg och tränar så borde det bara fungera så jag åtminstone får den lilla motionen. Men icke.

Jag är trött på läkarbesök. Jag är trött på att ha 100 olika avslutningar inom loppet av en månad. Varenda grej ungarna är involverade i ska ha avslutningar och fikautflykter. Nu trillar det in grejer runt skolan också. Harmoniseringssamtal med Natalie - midsommarveckan!? Fick datumet idag. Någon måste skoja med mig? Nej det går inte vill jag bara skrika - inte den veckan! Vi måste boka om. Hur kan det datumet komma ut 1,5 vecka innan det är dags kan man ju fråga sig också. Jag vet att den ena personen varit sjukskriven så där har vi väl svaret, men jag får inte ihop det att klämma in det också. VI får inte ihop det.

Sen har vi rektorn på skolan. Han skulle kalla till möte under april. Nu är det slutet på maj... Ska vi gissa att det ska klämmas in midsommarveckan också?

Jag säger upp mig från hela den här karusellen snart. Lägger mig ner som en trotsig unge på ICA och skriker "jag vill inte".

När jag inte orkar med omläggningarna så bra som jag önskar så funderar jag på att undersöka möjligheten att få hjälp. Det är inte roligt att vara sårsjuksköterska till sitt eget barn. Jag tänker ibland att det hade varit skönt om någon annan gjorde det en gång i veckan så jag slapp varannat bad och helomläggning. Tänk om någon annan kunde hämta henne på onsdagar och sätta henne i badet och sen lägga om allt så jag bara kunde säga "bra jobbat Natalie, nu är ni klara och du var så duktig" när det är klart och krama om henne och natta henne. Men vet du? Jag orkar inte ens kolla upp det. Förmodligen skulle jag få tjafsa med hela kommunen och i slutändan efter mycket om och men kanske få någon som inte klarar av det så bra som jag vill. Sen skulle det förmodligen krocka med vårdbidraget vi har så det blir indraget. Och sen skulle de på kommunen nog till slut komma på att "det där har ni inte rätt till" när de sätter nästa års budget och ser att här har vi något som kostar pengar som vi kan dra in på. Åtminstone är det säkert någon annan som ska betala hemsjukvården och inte dom. Och sen skulle vi få tjafsa för att få ha kvar det. Och sen skulle vi behöva går runt och känna oss tacksamma så länge det fungerade men oroliga över att få det indraget. Ytterligare en sak att oroa sig för och fler orosmoment vill jag inte ha så jag skiter i det.

Sa jag att jag känner mig lite bitter också? Mmmm det framgick nog. Med vänlig hälsning "less.nu"

Kommentarer

Anonym sa…
Hej syrran!
Ni har det kämpigt, det vet jag... jag önskar att jag bodde närmre er så skulle jag kunna hjälpa dig <3
Du gör ett fantastiskt jobb med de besvärlig såren, ingen kan det så bra som du!!!

Klart att det vore skönt att få lite avlastning ibland, kanske ändå är något ni ska kolla upp?
Vi hörs på telefonen snart igen.
Kramar och styrka från mig till dig!



Anonym sa…
Skickar en stor styrkekram

/Camilla
Susanne sa…
Tycker ni borde ha rätt till hemsjukvård men jag förstår oron och varför du inte orkar ta tag i det och riskera att få något som sedan dras in. Jag vet precis den där oron - men från ett annat håll, eftersom jag själv jobbar på det sjunkande skeppet (sjukvården) där man ständigt oroar sig för ytterligare försämringar och neddragningar.
Ville egentligen bara skicka en stor KRAM och säga att jag förstår att du är trött.
Anonym sa…
Det är bra att du får ut frustrationen! Skriv av dej för sjutton, det behöver du! Det går nog inte att leva sej in i din situation och förstå hur ni har det, men visst sjutton kan man förstå att det är jobbigt.
Precis som alla säger "Fuck Cancer" just nu så kan vi med hela hjärtat säga "FUCK EB" också, ursäkta svordomen och hoppas inte att dina barn läser bloggen... :-)
Anonym sa…
Många styrkekramar från en som följer din blogg.
Önskar ni kunde få hjälp i allt det svåra....
<3

Populära inlägg i den här bloggen

Kliande utslag och Verum Hälsofil

Att få löss när man har EB...

Stuckit flera blåsor i dag (foton på blåsor)