Äntligen kallt ute!

Som hon har längtat efter att få börja använda sina nya ytterkläder! Mössa, jacka, skor...

Hon fick silvriga UGGS i år, vi håller tummarna att det ska fungera. De är i en lite för stor storlek för att hon ska kunna kliva i och ur utan att pressa för hårt. Hon älskar dem.....

Dagens outfit... helt i grått. Hon tänker mycket på sånt nu, vad som passar ihop, hur hon ser ut rent allmänt och så vidare. På morgonen står hon och låtsas-sminkar sig med en rengjord puderborste hon fått av mig... Hon tycker det är jobbigt att klasskamrater bryr sig om hur hon ser ut. Härom dagen hade en pojke från parallellklassen frågat varför hon har så tjocka strumpor. Det har hon ju inte, hon har vanliga strumpor, men med bandage innanför dem. En annan hade sett att hon hade ett sår i örat, berättat de för kompisen som kom farande och tjatade om att få titta på hennes sår i örat. Det är inte roligt när andra barn lägger så stor vikt vid sådant som hon själv önskar var annorlunda. Hon var riktigt upprörd över detta så jag ska ta upp det med personalen och be dem diskutera hur de bemöter detta. Kanske hade det varit bra att prata om vad som är ok och inte gällande att kommentera andras utseende och att tjata om att få se sår osv. Barnen behöver lära sig att respektera att Natalie inte vill visa upp sina sår och bandage hur som helst, att hon känner sig som apa i bur då. 

Jag förklarar ofta ofta för Natalie att ingen menar något illa, de är nyfikna och försöker förstå hur allt hänger ihop. Om man inte berättar något så blir de ännu nyfiknare och det är ju bra att berätta hur det fungerar för då kommer de förstå henne bättre. Men det är inte lätt att hantera när man är 7-8 år.

I övrigt går kampen vidare ungefär så som det sett ut på sistone. En massa besvär i munnen, inte minst på grund av de lösa tänderna som otroligt nog INTE släppt ännu. Halsen strular och flera sårområden är riktigt besvärliga. Det var länge sedan vi hade en bra period nu och det är lite jobbigt för oss alla. 

Positivt är att hon äter otroligt bra. Den vanliga maten går trögt, visserligen beror det på vad det är förstås, men generellt går det väldigt sakta. Vi vet att det beror på att hon har det jobbigt att tugga, mestadels på grund av en ärrad och stel tunga. Sen har hon ofta väldigt ömmande sår i munnen också. Mellan måltiderna fyller hon på med MiniMax, Smoothie och fruktpuré, allt i form av kosttillskott. Det är härligt att se henne stadigt gå upp i vikt och växa bra med tanke på att många med hennes diagnos har stora problem på det området. Vi började med näringstillskott tidigt och jag minns att dietisten såg lite road ut. Hon hade vad jag vet ingen erfarenhet av just EB så jag tryckte på ordentligt gällande tillskott. Vi fick fylla i kostdagböcker och hon gjorde uträkningar, hon tyckte Natalie fick i sig bra utan tillskotten. Bit för bit när åren gått har vi dock successivt ökat mängden tillskott och det går åt kan jag lova! Visste du att barn med Natalies diagnos ofta behöver 200% - alltså dubbelt så mycket som ett friskt barn - för att kroppen ska orka att både läka sår och växa normalt.