Lite motion och svar på frågor

Jag slängde in en liten frågelåda uppe till höger på bloggen. Om du klickar där kan ställa frågor till mig och de försvinner inte kommentarsfältet vartefter nya inlägg kommer in utan alla kan lätt hitta dem. Är det bra eller? I så fall kan du väl klicka in och fråga något så svarar jag. :)

Jag har hjälpt en familj på de sätt jag kan den senaste veckan efter att de fick en bebis med en besvärlig form av EB. Av allt jag engagerar mig i här i världen så är det just detta som för mig känns mest och rätt in i hjärtat. Jag önskar så att en annan förälder hade funnits där från dag 1 för att svara på mina frågor och komma med bra tips. Det känns så värdefullt att få möjligheten att finnas där för någon annan. Det kastar mig tillbaka till tiden på Neonatal som inte var lätt för mig. 

Jag tänker på den första veckan då jag grät dygnet runt, såg barnkistor dansa framför näthinnan när jag undrade hur det skulle gå för Natalie, jag tjafsade med sköterskor och läkare på avdelningen när jag tyckte att de inte fattade något alls, jag var opererad och läkte dåligt, satt på en kudde med hål i mitten... Jag min galning försökte mitt i allt detta på fullt allvar att pumpa för att ge Natalie bröstmjölk i flaska och när jag några gånger valde att sova i stället för att ställa klockan och pumpa fick jag dåligt samvete. Jag försökte finnas där vid varje personalbyte 3ggr per dygn eftersom jag såg att informationen inte gick fram helt klockrent när nya kom in, rätt som det var låg det en ihoprullad frottéhandduk som stöd bakom ryggen, en gång var hon till och med invirad i en - vass som ett rivjärn för henne och en rad småsår över hela ena vaden blev resultatet. Jag hade ändå dåligt samvete för att jag inte orkade ha Natalie själv mera, jag sov på ett rum på natten och hon låg inne på sal. Det är så lätt att se allt klart och tydligt så här efteråt men då var allt som i en dimma. Huvudet susade och bultade, ögonen var svullna och rödgråtna. Jag var i ett dåligt skick både mentalt och fysiskt. 

Ändå minns jag att jag med glädje stoppade Natalie i babyskyddet och åkte hem på permission första gången efter ungefär två veckor! Hur orkade jag det? Hur klarade jag att ta hand om henne själv? Jo det kändes som om vi bott på sjukhuset en evighet, de där två veckorna kändes som ett år. Jag längtade hem så in i bomben. Det som kändes helt orealistigt när hon var 5-6 dagar gammal kändes fullt möjligt när hon var 11 dagar. Mycket tack vare den fina hjälpen jag fick från fantastiska människor inom sjukvården. En väldigt duktig läkare som finns där för oss än idag när det behövs, en suverän sårsjuksköterska som gjort så mycket för oss på väldigt många olika och mycket värdefulla sätt, både då och under hela tiden fram till idag. Jag minns också en sjuksköterska på avdelningen som var den som "tog tag i det". Hon satte sig och summerade vad som gällde i omvårdnaden av Natalie, printade ut och stoppade i en plastficka, satte den på hennes "balja" som hon låg i. Jag tror hon var den första på avdelningen som stack en blåsa också. 

Jag minns också att barnmorskan som förlöste mig kom upp efter några dagar eller en vecka, med ett ansiktsuttryck som sa att hon var rejält skakad av det som hänt. Det syntes inte på Natalie när hon föddes att hon hade EB så när barnmorskan hade hört av någon annan att ett barn med en ovanlig hudsjukdom hade fötts så insåg hon efter lite frågor att det var flickan hon förlöst. "Tänk vilken tur att Natalie kom igång och andades för egen maskin, du vet väl hur vi gör annars?" Nej...? "Jo vi gnuggar bebisen med en frottéhandduk....." Jag fick hemska bilder på näthinnan när hon berättade det, vilken tur att det inte blev så!

Tänk på att även om det känns som Mount Everest i början, en omöjlig uppgift, även om du råkar på ohjälpsamma och okunniga människor som gör ett dåligt jobb, även om det inte går så bra alla dagar så finns det ljuspunkter. Det gäller att jobba på och hålla huvudet högt och intala sig själv att det blir bättre!

(Självklart fanns Darko med där på Neo den första tiden också men eftersom Natalie är barn nr 2 i familjen så spenderade Darko mycket tid med honom och han sov hemma.)

Hugo har kämpat några månader med att hjälpa till lite extra här hemma. Småsaker som att duka eller plocka undan lite leksaker gav inget klistermärke men dammsuga övervåningen eller vara med och laga mat, duka och plocka av osv kunde ge ett eller två märken. Till slut var alla rutor fyllda och då valde han Minecraft på datorn som present. Denna helgen har det spelats en hel del när vi varit hemma... 

Jag har tagit tag i mig själv och börjat röra på mig lite mer regelbundet och nej, det är inte ett nyårslöfte för sådant tror jag inte på. Jag måste vilja göra något och vilja prioritera mig själv om det ska bli något vettigt av det, inte lova bara för att det är ett visst datum eller viss veckodag. Jag går stavgång minst en gång i veckan, kör squats de dagar jag inte promenerar och ibland gör jag den enda enkla hemma-magövning min rygg verkar klara: ligga platt på rygg med benen rakt upp och sen fäller jag dem sakta ner mot golvet. Den funkar men inte situps - det är skumt. Men jag har lite konstig rygg.

Gick till Aspen och tillbaka i lördags, det blev dryga 8km - mer än jag trodde! Bitvis fin miljö att promenera. I lurarna snurrar Magdalena Graafs bok vidare, oj vad bra den är. Fy fan vad hon har gått igenom, helt gräsligt.

Den här lilla filuren hade inte sovit middag idag så sista timman innan huvudet landade på kudden var minst sagt grinig. "Man blir så här när man är trött mamma! Förstår du inte det?? Du vet inte hur det känns för MIG! Jag är en egen människa, jag vet hur det känns för mig, det vet inte du!" var en liten del av allt som rann ur henne när jag försökte byta kläder och pyssla om hennes händer och se över kroppen lite innan vällingen. Ja vad säger man? Till slut lyckades jag få henne att skratta åt sig själv i alla fall när hon insåg hur det hon sagt faktiskt lät. :)

Själv skrattade jag precis så tårarna rann! Vi tittar på idrottsgalan och de visade ett klipp där två killar är och cyklar i skogen, den ena får ett seriöst bryt och den andra fångar det på film... Oj oj oj säger jag bara, har du sett detta? Ha ha ha ha ha!